Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

SMA?
30/05/2020

Tunteeko täällä kukaan tuota SMA-tautia? Katsoin Yleltä Elossa24-sarjaa ja siinä kerrottin tästä SMA-taudista, joka kuulosti hyvin samanlaiselta kuin ALS, vaikka puhkeaakin jo pienillä lapsilla. Tuohon tautiin on nyt olemassa (aivan järkyttävän kallis) lääke ja mietin voisiko sama lääke tehota ALSiin. Pikagooglettelulla tästä löytyy tutkimusta ainakin Harvardista. Tietääkö kukaan täällä tästä jotain enemmän? Siis näiden tautien samankaltaisuudesta ja mahdollisesta lääkkeestä.
Read more
Valtakunnallinen Als-ilta verkossa 4.6.
19/05/2020

Hei, Lihastautiliitto järjestää valtakunnallisen ALS-illan verkossa torstaina 4.6. klo 17 - 19. Ilta on suunnattu sekä itse sairastaville että heidän läheisilleen. Tilaisuus järjestetään Microsoft Teamsilla. Linkin tapahtumaan saat ilmoittautumisen yhteydessä. Ohjelma: klo 17.00 ALKUSANAT klo 17.05 SOSIAALITURVAN ENSIASKELEET JA EDUNVALVONTAVALTUUTUS, sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti, Lihastautiliitto ry klo 17.45 OSALLISTUJIEN ENNAKKOON LÄHETTÄMIÄ KYSYMYKSIÄ ASIANTUNTIJALLE klo 18.00... Valtakunnallinen Als-ilta verkossa 4.6.
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
27/04/2020

https://alstuttu.org/www/ ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa 15 000 euroa 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä tutkimussuunnitelma (max 1 liuska), toimitetaan yhtenä pdf-tiedostona sähköpostitse osoitteeseen info@alstuttu.org... ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
Read more
Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!
01/04/2020

https://www.uly.fi/news/tervetuloa-...ttaen-als-ja-elama-ryhmachatissa-tukinetissa/ ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.fi -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat... Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!
Read more
Korona
26/03/2020

Olette kaikki nähneet, että THL tiedotta joka päivä koronatilanteesta ja uutisissa annetaan ajantasaisia ohjeita asiaan. Meidän als-henkilöiden tulee huomioida, että kuulumme riskiryhmään. Siispä meidän tulee suhtaua vakavuudella annetuihin varovaisuusohjeisiin!
Read more
PEG ravitsemus
22/02/2020

Hei ! Olen lukenut PEG iä koskevia kommentteja täältä, mutta osa jo vanhoja. Ajattelin jos jotain uutta tietoa olisi. Minulla kohta ajankohtainen. Koskeeko asennus, entä asennuksen jälkeen lähi päivinä? Minkä verran PEG rajoittaa elämää? Syön vielä ruokaa, mutta hidasta on. Vaikea olla pitkällään liman takia, niin varmaan olisi aika asentaa.
Read more
Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä
21/02/2020

https://harvinaiset.fi/ajankohtaist...auksien-paiva-2020/harvinaismessut-29-2-2020/ Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tapahtuman tavoitteena on koota kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan... Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä
Read more
ELÄMÄÄ ALS:IN KANSSA -KEVÄTSEMINAARI LA 25.4.2020-Kulttuuritalo
20/02/2020

Elämää ALSin kanssa -seminaari 25.4., päivitetty ohjelma https://www.uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-seminaari-25-4-paivitetty-ohjelma/ Etälähetyksenä toteutettavan Elämää ALSin kanssa -seminaarin ohjelma on tarkentunut. Olemme saaneet mukaan oman hyvinvoinnin tukemiseen keskittyvän puheenvuoron, jonka käyttää pitkän työkokemuksen omaava psykoterapeutti Jouko Stenroth Tecum Ky:stä. Lämmin kiitos kaikille mukana oleville puhujille! Seminaariin voi ilmoittautua Uly:n toimistolle... ELÄMÄÄ ALS:IN KANSSA -KEVÄTSEMINAARI LA 25.4.2020-Kulttuuritalo
Read more
Eettinen neuvottelukunta ETENE on saanut lausuntopyynnön ALS-potilaiden hengityslaitehoidosta.
16/02/2020

"Eettinen neuvottelukunta ETENE oli saanut lausuntopyynnön ALS-potilaiden hengityslaitehoidosta." https://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/als-potilaiden-hoito-keskustelutti-etenea/
Read more
Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
07/02/2020

"Hengityslaitepotilaat ry:n kysely tuo uutta tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä. Suurin osa heistä tarvitsee apua vuorokauden ympäri. Kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden tarpeet ja palvelut eivät kohtaa. Ongelmia on tunnistettu lainsäädännössä ja käytännössä jo aiemmin, mutta... Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
Read more
Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue käynnistyy Helsingistä 7.2.2020
27/01/2020

Tiedoksi kaikille kiinnostuneille oheinen viesti: Hei Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2019-2023 yksi keskeinen tavoite on vahvistaa harvinaissairaiden osallisuutta. Asiakasosallisuus on täällä HUSissakin ollut kovassa nosteessa ja nyt olemme mm. laajentamassa asiakasraati- ja kokemusasiantuntijatoimintaa huomioiden entistä paremmin harvinaissairaudet. Asiakasosallisuuden vahvistamiseen ja kehittämiseen tarvitaan tietoa, taitoa ja halua niin ammattilaisilta kuin... Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue käynnistyy Helsingistä 7.2.2020
Read more
Pneumokokkirokote
25/01/2020

Näin syksyn taas saapuessa kannattaa muistaa, että on olemassa pneumokokkirokote, joka auttaa suojaamaan pnemokokki-infektioilta. Alssilaisten kohdalla ehkäpä tärkeimpänä suojaa keuhkokuumeilta. Itse sain Pneumovax-rokotteen. Rokotteeseen tarvitaan lääkäriltä resepti. Rokote maksetaan itse, pneumovax maksaa n.40 e. Rokote on injektio, jonka saa antaa terveydenhuollon henkilö, joka on koulutettu rokotteiden käyttöön. Pneumokokkirokotteesta löytyy paljon tietoa Googlesta.
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Experimental drug shows early promise against inherited form of ALS, trial indicates
08/07/2020

A clinical trial has found evidence that the experimental drug tofersen lowers levels of a disease-causing protein in people with an inherited form of amyotrophic lateral sclerosis, or ALS, caused by mutations in the gene SOD1.
Read more
New genetic defect linked to ALS
10/06/2020

Researchers have identified how certain gene mutations cause amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease. The pathway identified by the researchers may also be responsible for a certain form of dementia related to ALS. The finding could offer potential new approaches for treating this devastating condition.
Read more
Squid studies suggest new route to therapy for ALS, targeting synaptic dysfunction
01/06/2020

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is one of the most devastating adult-onset neurodegenerative diseases. Patients, including the late actor/playwright Sam Shepard, become progressively weaker and eventually paralyzed as their motor neurons degenerate and die.
Read more
Restoring nerve-muscle communication in ALS
28/05/2020

A new study finds that restoring the protein SV2 in a genetic form of ALS can correct abnormalities in transmission and even prevent cells from dying, providing a new target for future therapies.
Read more
Scientists identify gene that first slows, then accelerates, progression of ALS in mice
30/03/2020

Scientists have provided new insights into how mutations in a gene called TBK1 cause amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a progressive neurodegenerative disease that robs patients of movement, speech and ultimately, their lives. The researchers found that ALS-associated mutations in TBK1 can have both positive and negative effects on the progression of disease in mice genetically modified to have ALS-like symptoms.
Read more
New CRISPR base-editing technology slows ALS progression in mice
26/02/2020

With a new CRISPR gene-editing methodology, scientists have inactivated one of the genes responsible for an inherited form of amyotrophic lateral sclerosis -- a debilitating and fatal neurological disease for which there is no cure. The novel treatment slowed disease progression, improved muscle function and extended lifespan in mice with an aggressive form of ALS.
Read more
Supplementing diet with amino acid successfully staves off signs of ALS in pre-clinical study
24/02/2020

The addition of dietary L-serine, a naturally occurring amino acid necessary for formation of proteins and nerve cells, delayed signs of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in an animal study.
Read more
Pedal to the metal: Speeding up treatments for ALS
11/02/2020

Disease-prompting bundles of proteins found within cells are cleared by unexpected processes. That knowledge could lead to ALS therapeutic solutions.
Read more
New hope for COPD patients possible with in-home device
04/02/2020

Researchers describe the benefits of in-home noninvasive ventilation therapy, which includes a type referred to as bilevel positive airway pressure, or BiPAP -- for many patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). The team identified a number of benefits, including reduced mortality, fewer hospital admissions, lower risk of intubation, improved shortness of breath, and fewer emergency department visits.
Read more
Neurons' energy organelle protected from damage linked to ALS, Alzheimer's
08/01/2020

Mitochondrial damage is increasingly recognized as a key factor underlying neurodegenerative diseases including Alzheimer's, Parkinson's, and ALS. A new screening platform has identified a set of drug-like compounds that may protect them.
Read more
Injection of virus-delivered gene silencer blocks ALS degeneration, saves motor function
27/12/2019

Novel spinal therapy/delivery approach prevented disease onset in neurodegenerative ALS disease model in adult mice and blocked progression in animals already showing disease symptoms.
Read more
Cutting neurodegeneration associated with dementia, in animal models
26/11/2019

Korean research team made up of Dr. Hyung-Jun Kim and Shinrye Lee of KBRI, and professor Kiyoung Kim of Soonchunhyang University, found a new molecular mechanism of suppressing neuronal toxicity associateded dementia and Lou Gehrig's disease.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)