Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALS-tutkimusta
22/06/2022

Sain linkin Tekniikan maailmaan. Käännän myöhemmin tutkimusraportin suomeksi ja jaan tänne. Tekniikan Maailma tekniikanmaailma.fi
Read more
ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous 2022 25.5.2022 klo 18:00
23/05/2022

ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous 2022 pidetään tämän foorumin chatissa keskiviikkona 25.5.2022 klo 18:00 Kutsu lähetetty jäsenrekisteristä sähköpostilla. Tulkaa mukaan toimintaan!
Read more
Tukihaaste 2022 - osallistu toukokuussa Als ja Elämä-hankkeen #Tukihaasteeseen!
26/04/2022

Facebookissa www sivut http://tukihaaste.fi/ Toukokuu on kansainvälinen ALS-kuukausi, joten ALS ja elämä -hankkeen Tukihaaste-kampanja käynnistyy viikon päästä, 2.5.22 Toivomme, että sinäkin jaat toukokuussa oma... Lue lisää
Read more
Hengityslaitepotilaat ry:n järjestää webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! 7.4.22 kl 13-15
21/03/2022

Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta 7.4. klo 13-15 Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta 7.4. klo 13-15 - Hengityslaitepotilaat ry Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittaudu mukaan niin saat Teams-linkin tilaisuuteen. Webinaarin ohjelma: 13.00 Tervetuloa Puheenjohtaja Jukka Sariola 13.05... hengityslaitepotilaat.fi
Read more
Alstuttu mukana Harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.–28.2.2022
23/02/2022

Harvinaismessut 2022 - Harvinaiset Harvinaisteemaiset virtuaalimessut pidettiin 26.–28.2.2022 Suomessa harvinaisten omaa päivää vietettiin jälleen verkossa. Harvinaiset-verkosto järjesti harvinaiset.fi Olemme mukana! Käykää 26.2 lähtien tutustumassa!
Read more
Asiantuntija-ilta: Voiko suusi hyvin?, Oulu 15.2.2022
10/02/2022

Asiantuntija-ilta: Voiko suusi hyvin? | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Suuhygienistit Sanna Rautio ja Krista Ylimartimo kertovat suunhoitoon liittyvistä asioista ja esittelevät siihen liittyviä apuvälineitä. Tilaisuus sisältää tarjoilua. lihastautiliitto.fi Ajankohta: 15.02.2022 Paikka: Kokoustila Asema, 2.krs, Kansankatu 53, Oulu Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Suuhygienistit Sanna Rautio ja Krista Ylimartimo kertovat suunhoitoon liittyvistä asioista ja esittelevät siihen liittyviä apuvälineitä. Tilaisuus sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu pe 11.2. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle... Lue lisää
Read more
Asiantuntijapäivä: Sosiaaliturva-asiat ALS/FALS sairastaville ja läheisille - 21.2.2022, Joensuu
10/02/2022

Ajankohta: 21.02.2022 Paikka: Vetrea, kabinetti Hoviritari, Nepenmäenkatu 2, Joensuu Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana sosiaalityöntekijä Raisa Lammi. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu to 17.2. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle: Puh 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen ( at ) lihastautiliitto.fi
Read more
Asiantuntijapäivä: Suun hoito ALS/FALS sairastaville ja läheisille, Lappeenranta 7.4.2022
08/02/2022

Paikka: Lihastautiliiton kokoustila, Perillistenkatu 3, Lappeenranta Tilaisuus järjestetään klo 14.15-16. Asiantuntijana suuhygienisti Sirkku Juntto. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 4.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle Tarkemmat yhteystiedot: https://lihastautiliitto.fi/tapahtu...n-hoito-als-fals-sairastaville-ja-laheisille/
Read more
Teemapäivä: Esitys ihmisen elämänkaaresta ALS/FALS sairastaville ja läheisille, Joensuu 11.4.2022
05/02/2022

Paikka: Vetrea, kokoushuone Hoviritari, Nepenmäenkatu 2, Joensuu Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Annukka Tiitinen, Runon ystävät ry Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ke 6.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle Tarkemmat yhteystiedot: https://lihastautiliitto.fi/tapahtu...aaresta-als-fals-sairastaville-ja-laheisille/
Read more
Espanjassa on uusi lääkekokeilu
22/01/2022

Tässä käännös tutkimuksen esittelystä. Ensin espanjaksi ja kappaleen jälkeen suomennos: El fármaco que aspira a bloquear la ELA se usa por primera vez en el Hospital de Salamanca Es la segunda vez que se utiliza en España | A diferencia de los productos que ralentizan la enfermedad, este la paralizaría, pero solo en pacientes con una determina mutación ALS:n estämiseen tähtäävää lääkettä käytetään ensimmäistä kertaa Salamancan sairaalassa Se on toinen kerta, kun sitä käytetään... Lue lisää
Read more
Asiantuntijapäivä: Lihastautiliiton palvelut ALS/FALS sairastaville ja läheisille - 1.3.2022, Kouvola
19/01/2022

Asiantuntijapäivä: Lihastautiliiton palvelut ALS/FALS sairastaville ja läheisille | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Lihastautiliitosta. Tilaisuus on maksuton ja… lihastautiliitto.fi Ajankohta: 01.03.2022 Paikka: Porukkatalo, Savonkatu 23, 1. krs, Kouvola Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Lihastautiliitosta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu pe 25.2. mennessä... Lue lisää
Read more
Asiantuntijailtapäivä: Kehon hyvinvointi 15.2.2022, Vaasa ja Teams
19/01/2022

Asiantuntijailtapäivä: Kehon hyvinvointi | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Lihastautiliiton fysioterapeutti Noora Kärkkäinen luennoi kehon hyvinvoinnista lihassairaan näkökulmasta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. lihastautiliitto.fi Ajankohta: 15.02.2022 Paikka: Järjestökeskus, Vartti-kokoustila, Korsholmanpuistikko 44, Vaasa Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Lihastautiliiton fysioterapeutti Noora Kärkkäinen luennoi kehon hyvinvoinnista lihassairaan näkökulmasta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Phase 2a Study of TPN-101 in Patients with C9ORF72 ALS/FTD (Amyotrophic Lateral Sclerosis and/or Frontotemporal Dementia)
27/06/2022

EudraCT Number: 2021-002251-11Sponsor Protocol Number: TPN-101-C9-201Sponsor Name: Transposon Therapeutics, IncStart Date: 2021-12-06Medical condition: Amyotrophic lateral sclerosis or frontotemporal dementia due to a genetic mutation called C9orf72 hexanucleotide repeat expansionDisease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTVersion: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10068968Term: Frontotemporal dementiaLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: DE (Ongoing), ES (Ongoing)
Read more
ALS may be linked to both the immune and central nervous systems
22/06/2022

The immune system may play a fundamental role along with the central nervous system in amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as 'Lou Gehrig's disease,' researchers report.
Read more
Muscle biopsy test for biomarker could lead to earlier diagnosis of ALS
21/06/2022

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive disease of the nervous system. It affects nerve cells in the brain and spinal cord called motor neurons. Motor neurons control muscle movement and ALS causes them to deteriorate and eventually die. The motor neurons lose the ability to send messages to the muscles in the body, affecting voluntary muscle movements. There have been recent advances in treating ALS, but current treatments can only slow disease progression. That is why it is important to diagnose ALS as early as possible.
Read more
New ALS 'drug' is more effective than existing ones
18/05/2022

New preclinical research on the experimental drug, NU-9, to treat ALS shows it is more effective than existing FDA-approved drugs for the disease. More importantly, NU-9 has an enhanced effect when given in combination with those drugs.
Read more
Potential window for treating ALS identified
29/03/2022

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder that affects as many as 30,000 people in the United States, with 5,000 new cases diagnosed each year. It weakens muscles over time, impacting physical function and ultimately leading to death. There is no single cause for the disease and no known cure. However, researchers have found a possible window of opportunity during ALS treatment to target astrocyte abnormalities.
Read more
Scientists discover a new molecular pathway shared by two neurodegenerative disorders
28/02/2022

Researchers from two independent research teams have discovered how the mislocalization of a protein, known as TDP-43, alters the genetic instructions for UNC13A, providing a possible therapeutic target that could also have implications in treating amyotrophic lateral sclerosis (ALS), frontotemporal dementia (FTD), and other forms of dementia. ALS and FTD are two neurodegenerative disorders in which many cases are linked by mislocalization of TDP-43, where instead of being primarily located in the nucleus of the cell where genes are activated, it forms aggregates outside the nucleus in multiple neurodegenerative diseases. Rare mutations in the TDP-43 gene are known to cause ALS, but almost all cases of ALS show mislocalization of TDP-43.
Read more
Discovery of a new ALS and dementia disease mechanism raises treatment hopes
23/02/2022

A pioneering new study has revealed, for the first time, why a common genetic variant worsens disease outcomes for people with the devastating adult-onset neurodegenerative diseases amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD).
Read more
New meta-analysis explores potential environmental causes of ALS disease
26/01/2022

In a new meta-analysis of available ALS literature, researchers explore environmental influences potentially linked ALS disease, using rigorous quantitative methods. The study also examines the distribution of ALS over space and time, correlating geographic data with exposure risks and lifestyle or occupational hazards.
Read more
Astrocyte studies reveal harmful changes in amyotrophic lateral sclerosis
19/01/2022

Scientists have revealed harmful changes in supporting cells, called astrocytes, in amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Read more
Detailed images of molecule associated with ALS could open door to therapies
08/12/2021

Scientists have determined the structure of the molecule associated with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and multiple other neurodegenerative diseases. The researchers say this discovery could enable targeted development of new medical interventions and diagnostic tests.
Read more
ALS therapy should target brain, not just spine
03/12/2021

The brain is indeed a target for treating ALS (amyotrophic lateral sclerosis), scientists have discovered. This flips a long-standing belief the disease starts in the spinal motor neurons and any therapy would need to target the spine as the key focus. The new study shows the brain degenerates early in ALS, sends warning signals and shows defects very early in the disease. Degeneration of brain motor neurons is not merely a byproduct of the spinal motor neuron degeneration, as had been previously thought.
Read more
Repurposed ALS drug could slow gradual brain cell loss in Niemann-Pick disease type C1
20/11/2021

Riluzole, a drug approved to treat amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a disease affecting nerve cells controlling movement, could slow the gradual loss of a particular brain cell that occurs in Niemann-Pick disease type C1 (NPC1), a rare genetic disorder affecting children and adolescents, suggests a study in mice by scientists at the National Institutes of Health.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)