Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALStuttu jakaa taas tutkimusstipendejä 2024
04/10/2024

ALStuttu jakaa taas tutkimusstipendejä Hakuaikaa jatkettu! ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa keräystilillään olevat varat - 12 000 euroa - 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset... alstuttu.org
Read more
ALS-tutkimuksen tuki ry:n 2024 jäsenmaksut lähetetty pdf:nä sähköpostitse 19.6.24
20/07/2024

Muistakaa ! Eräpäivä jo mennyt 7.7 mutta maksaa voi vielä hyvin. Alla laskun mukana ollut viesti-tutki sähköpostisi. Hei! Ohessa pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2024. Maksathan laskun merkittyyn eräpäivään mennessä (14 vrk maksuaika). Näin vältymme muistutuslaskutukselta kirjeitse. SUURET KIITOKSET TÄRKEÄSTÄ TUESTASI! Olemme usean vuoden ajan onnistuneet keräämään rahaa kotimaiseen ALS-tutkimukseen - ja vuosittainen jäsenmaksusi on tässä... Lue lisää
Read more
Vuoden väitöskirja piirtää kuvaa suomalaisesta ALS:sta
25/06/2024

Vuoden väitöskirja piirtää kuvaa suomalaisesta ALS:sta | Lääketieteellinen tiedekunta | Helsingin yliopisto Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan vuoden 2023 väitöskirjapalkinto myönnettiin neurologi Hannu Laaksovirralle. 30 vuotta kestäneessä väitöstutkimuksessa löytyi yleisin ALS-tautia aiheuttava geenivirhe, joka on Suomessa hieman yleisempi kuin muualla maailmassa. www.helsinki.fi
Read more
Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää Apua ja tukea ALS-diagnoosin jälkeen -webinaarin 23.5.2024 klo 16.30–18.30
29/04/2024

Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää Apua ja tukea ALS-diagnoosin jälkeen -webinaarin 23.5.2024 klo 16.30–18.30. HUS:n palliatiivisen keskuksen osastonylilääkäri Satu Ahtiluoto kertoo webinaarissa palliatiivisen hoidon tuesta sairauden aikana. Webinaarissa kuullaan myös sairastavan ja läheisen kokemustarina "Mistä olemme saaneet tukea ALSin tullessa elämäämme?". Katso tarkempi ohjelma liitteestä. Ilmoittaudu 21.5. mennessä. Ilmoittaudu tai kysy lisää: toimisto@uly.fi tai... Lue lisää
Read more
Vertaistarina Maailmani muuttui-26.3.24
30/03/2024

Maailmani muuttui: ASL-tauti pisti Tuijan perheen elämän uusiksi - MTVuutiset.fi
Read more
Helmikuun kysymys ALSista
25/02/2024

Tässä helmikuun kysymys ja Laaksovirran vastaus: On esitetty, että ALS on "nice guys disease" eli mukavien ihmisten tauti. Onko tässä väitteessä perää - siihen vastaa neurologian erikoislääkäri Hannu Lasksovirta. Tätä ”nice” -ajatusta on jonkin verran tutkittu, ja australialainen tapaus-verrokkitutkimus on luultavasti laajin ja syvällisin aiheesta tehty tutkimus. Siihen osallistui myös suomalaistaustaisia... Lue lisää
Read more
ALS ja elämä -toiminnan tulevia tilaisuuksia kevät 2024- Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
08/02/2024

Alkuvuoden tervehdys! Tässä viestissä tiedotamme ALS ja elämä -toiminnan tulevista tilaisuuksista kevään aikana-Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry . ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET: - Ke 13.3. klo 17.30–19 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 11.3. mennessä. - Ke 10.4. klo 17–18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu mukaan... Lue lisää
Read more
Selityksiä laitteista
21/12/2023

Kiitos yv-viestistä ja siinä pyynnöstä selittää sanoja 2PV, NIV,CPAP YMS. Tässä liitän selitystä: Kaksoispaineventilaattori=2PV-laite=bipap-laite; se on laite, joka sekä puhaltaa että imee potilaan hengityksen tahdissa. Sillä tehostetaan ALS, motoneuronisairaiden hengitystä, estetään hiilidioksidin kertymistä elimistöön. Se toimii joko verkkovirtaan kytkettynä ja myös akkukäyttöön sopivia laitteita on. Siihen voi valita erilaisia maskeja. NIV-laite0 noninvasiivinen hengityslaite. Se... Lue lisää
Read more
Pohjoismainen ALS adressi
04/12/2023

Minä allekirjoitin tämän adressin, kun kirjoittelin ruotsalaiselle ALS-aktivistille Mia Möllbergille yhteistyötarjouksen. Hän oli jo alkanut toimia, mutta oli varmaan kokonaan unohtanut meidät suomalaiset. Nyt hän lupasi terästäytyä ja alkoikin heti tapahtua. Skandinaviassa samat säännöt kuin Kanadassa ALS-lääkkeille Meillä, jotka elämme ALS:n kanssa, ei ole aikaa hukattavaksi, joten kysymme, miksi USA:lla ja Kanadalla on saatavilla tulehduskipulääkkeitä, joita meillä ei ole. Tämä on johtanut siihen, että ihmiset, joilla on ALS, ovat joutuneet tekemään erilaisia valmisteita toivoakseen pysäyttää taudin... www.adressit.com
Read more
Als:n monet kasvot-taidetta
21/11/2023

ALS:in monet kasvot Hei! Olen Joensuulainen jaloillani maalaava ALS-tautia sairastava 43-vuotias nainen, jonka unelma olisi saada suomen laajuinen ALS:ia käsittelevä taidenäyttely. Taidenäyttelyt käsittelesivät ALS-tautia minun omasta näkökulmasta maalauksien ja valokuvien kautta. Maalaukset ja valokuvat ovat... mesenaatti.me
Read more
Taas keskustelua ALS-potilaiden hoidosta koottuna
11/11/2023

Hei kaikki! Tässä ohjeita jotka kaikkien tulisi lukea! https://foorumi.alstuttu.org/index.php?attachments/keskeiset-asiat-als-potilaan-hoidossa-pdf.405/ Liisa Rautasen pyynnöstä tässä linkki Hengitystuki ry:n lisähappiasiaa koskevalle tärkeälle sivulle, jossa on myös tulostettava lomake täytettäväksi ja mukana kuljetettavaksi. Tämä on hyvä olla kaikilla ALS-vertaistuki Facebook-ryhmissä jotta lihassairaat myös teidän kauttanne täyttäisivät lomakkeen itseään ja terveydenhuoltoa... Lue lisää
Read more
ALSTUTTU JAKAA TUTKIMUSSTIPENDEJÄ syksy 2023
10/11/2023

alstuttu ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa keräystilillään olevat varat - 12 000 euroa - 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset... alstuttu.org Als tutun hallitus myönsi kokouksessa 6.11.23 stipendit 2:lle suomalaiselle tutkimushankkeelle. 6000 euroa: Molecular mechanisms of neurodegeneration and synaptic dysfunction in C9orf72 hexanucleotide repeat expansion-associated pathologies 5000 euroa: projects on the ALS treatment Toivotamme tutkijoille menestystä hankkeissaan. Stipendit mahdollistivat lahjoitukset Als-tutkimukseen. Kiitos kaikille lahjoituksista ja erityisesti... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

RANDOMISED DOUBLE-BLIND PLACEBO-CONTROLLED PHASE 3 TRIAL OF TRIUMEQ IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS
04/12/2024

EudraCT Number: 2020-005069-15Sponsor Protocol Number: LIGHTHOUSEIISponsor Name: Stichting TRICALS FoundationStart Date: 2021-06-23Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: NL (Ongoing), IE (Trial now transitioned), ES (Ongoing), SI (Trial now transitioned)
Read more
A prospective, multicenter, randomised, double-blind, placebo-controlled, parallel groups, phase 3 study to compare the efficacy and safety of masitinib in combination with Riluzole versus placebo...
04/12/2024

EudraCT Number: 2019-001862-13Sponsor Protocol Number: AB19001Sponsor Name: ABScienceStart Date: 2020-03-12Medical condition: patients suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: SI (Ongoing), BE (Ongoing), SE (Restarted), GB (GB - no longer in EU/EEA), PT (Ongoing), ES (Restarted), DK (Ongoing), PL (Ongoing), IE (Temporarily Halted), IT (Restarted), NO (Ongoing), GR (Ongoing)
Read more
RANDOMISED DOUBLE-BLIND PLACEBO-CONTROLLED PHASE 3 TRIAL OF TRIUMEQ IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS
03/12/2024

EudraCT Number: 2020-005069-15Sponsor Protocol Number: LIGHTHOUSEIISponsor Name: Stichting TRICALS FoundationStart Date: 2021-06-23Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: NL (Ongoing), IE (Ongoing), ES (Ongoing), SI (Trial now transitioned)
Read more
Key pathway leading to neurodegeneration in early stages of ALS identified
08/11/2024

Researchers identify a key pathway leading to neurodegeneration in early stages of ALS, hinting at the potential for short-circuiting the progression of the fatal disease if diagnosed early.
Read more
Two proteins identified as potential targets to improve ALS symptoms
22/08/2024

Scientists have found that the protein histone H1.2 and the enzyme PARP1 could be potential therapeutic targets to decrease neurodegeneration in amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Read more
New brain-computer interface allows man with ALS to 'speak' again
14/08/2024

A new brain-computer interface translates brain signals into speech with up to 97 percent accuracy. Researchers implanted sensors in the brain of a man with severely impaired speech due to amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The man was able to communicate his intended speech within minutes of activating the system.
Read more
Imaging technique uncovers protein abnormality in motor neurone disease
08/08/2024

Researchers have used a new technique to identify pathological abnormalities associated with motor neurone disease.
Read more
New immune cell therapy benefits laboratory models of ALS and has some positive results in an individual with the disease
10/07/2024

The study provides the basis for a phase I clinical trial in additional participants.
Read more
Integrity of blood-brain barrier depends on protein that is altered in some neurodegenerative diseases
13/03/2024

Defects in the blood vessel network of the central nervous system have been linked to early symptoms of neurodegenerative diseases such as Alzheimer's disease and amyotrophic lateral sclerosis (ALS). It is this complex vascular network that provides the necessary nutrients -- especially glucose and oxygen -- to activate all neuronal functions. A new study reveals that the TDP-43 protein is essential for forming a stable and mature blood vessel network in the central nervous system.
Read more
Recreational activities such as golfing, gardening may be associated with increased ALS risk among men
13/03/2024

Participation in recreational activities -- including golfing, gardening or yard work, woodworking and hunting -- may be associated with an increase in a person's risk for developing ALS. Researchers found that golf was associated with three times greater risk for developing ALS among men. Participation in gardening or yard work, as well as woodworking and hunting, was also linked with a heightened risk for men.
Read more
Cracking the code of neurodegeneration: New model identifies potential therapeutic target
22/02/2024

Scientists have developed an innovative neural cell culture model, shedding light on the intricate mechanisms underlying neurodegeneration. Their research pinpointed a misbehaving protein as a promising therapeutic target in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD).
Read more
Pharmacological inhibitor protects nerve cells in ALS disease
08/02/2024

A new pharmacological inhibitor can intervene in a central cell death mechanism that is responsible for the death of motor neurons and hence important for the progression of the motor neuron disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Neurobiologists examined a neuroprotective molecule that belongs to a novel drug class. It is able to inhibit the interactions of certain proteins and has been successfully tested in a mouse model of ALS and in brain organoids of ALS patients.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)