Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Hengityslaitepotilaat ry:n kysely hengityshalvauspotilaille
30/03/2019

Kyselyllä kerätään tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta. http://hengityslaitepotilaat.fi/hen...zS0qifSQZ9JE2l00Bp1zLB9TnDrKVv6DO-1AEV5G4tYMQ
Read more
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
27/03/2019

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta... Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
Read more
Nuedexta
19/03/2019

Aiemmin ollut puhetta tästä lääkkeestä. Mikä nyt tilanne? Saako mistään hankittua? Onko auttanut ketään? Oma puheeni vaikenee ja oireet bulbaari puolella yleensä, josko olisi jotain apua? Tai onko jostain muusta apua? Nimi oli Nuedexta, otsakkeessa väärin.
Read more
Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssi 4. - 5.4 Tampereella
19/02/2019

Lihastautiliitto järjestää 4.-5.4.2019 Tampere-talossa Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssin uusimman tutkimustiedon valossa. Konferenssi on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja lähityöntekijöilleen. Konferenssin yhteydessä järjestetään mahdollisuus diagnoosiryhmien kokoontumiselle. https://www.lyyti.fi/p/lihastautikonferenssi_2019
Read more
Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
16/02/2019

Citywork https://www.avustajapalvelut.fi/palvelun-saajalle Validia-asuminen ... Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
Read more
SMA?
12/01/2019

Tunteeko täällä kukaan tuota SMA-tautia? Katsoin Yleltä Elossa24-sarjaa ja siinä kerrottin tästä SMA-taudista, joka kuulosti hyvin samanlaiselta kuin ALS, vaikka puhkeaakin jo pienillä lapsilla. Tuohon tautiin on nyt olemassa (aivan järkyttävän kallis) lääke ja mietin voisiko sama lääke tehota ALSiin. Pikagooglettelulla tästä löytyy tutkimusta ainakin Harvardista. Tietääkö kukaan täällä tästä jotain enemmän? Siis näiden tautien samankaltaisuudesta ja mahdollisesta lääkkeestä.
Read more
Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen
07/01/2019

Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen! TOIVO-valmennus antaa valmiuksia toimia vertaistukijana sopii niin uusille kuin kokeneillekin vertaistukijoille koostuu neljästä tapaamiskerrasta ja niihin liittyvistä ennakkotehtävistä on maksuton Aika: keskiviikkoisin 13.3., 20.3., 27.3. ja 3.4. aina klo 16.30-20.00 Paikka: Helsinki tai Espoo, paikka tarkentuu myöhemmin. Miten haet mukaan Toivo-valmennukseen? Pohdi Oletko kokenut oman tai läheisesi... Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen
Read more
Turun ja Porin ALS tapaamiset 2018, 2019
03/01/2019

Turun ja Porin ALS tapaamiset loppuvuosi -18, nyt ilmoittautumaan: PORI Tervetuloa mukaan kaikki; itse sairastavat ja läheiset. Vietetään aikaa yhdessä keskustellen ja kahvia juoden! Suunnitellaan yhdessä tulevia tapahtumia. Tule mukaan yksin, läheisesi tai avustajan kanssa. Ilmoittautuminen Satakunnan vertaisryhmä Eija Helminen eijunposti@gmail.com SU 7.10., 4.11. ja 2.12.2018 KLO 17-19 Satakunnan yhteisökeskus, Otavankatu 5, Pori TURKU Tervetuloa mukaan kaikki; itse... Turun ja Porin ALS tapaamiset 2018, 2019
Read more
Artikkeli als potilaasta Keskipohjanmaa lehdessä
30/12/2018

Jutun voi lukea luomalla ilmaiset tunnukset. Linkki
Read more
Avun hälyttäminen kun nappi ei enää riitä
29/12/2018

Olen pari vuotta ollut avun kutsumisessa pitkälti Skypen varassa, mikä on ollut stressaavaa tietokoneen kaatumisalttiuden takia sekä öisin myös siksi että pään päästessä retkahtamaan katsekontakti häviää. Pari viikkoa sitten SatSHP toimitti oheisen kuvan mukaisen rennolle miehelle räätälöidyn ratkaisun. Systeemissä on neljä komponenttia: anturi, jonka voi tarranauhalla kiinnittää haluamaansa paikkaan ohjainyksikkö, josta anturin herkkyyttä voi säätää välillä herkkä..erittäin... Avun hälyttäminen kun nappi ei enää riitä
Read more
Paavo Pesusienen luoja kuollut
27/12/2018

Maailmankuulun Paavo Pesusieni -animaatiosarjan luoja, meribiologi Stephen Hillenburg on kuollut 57-vuotiaana. Hänkin ALS iin.
Read more
Tietoa ALS-diagnoosin saaneille
20/12/2018

Urakoimme entisen avustajani kanssa syksyn mittaan otsikon mukaisen tietopaketin: http://alstuttu.org/www/index.php/t...ille/item/119-tietoa-als-diagnoosin-saaneelle
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Phase 3, Randomised, Placebo-Controlled Trial of Arimoclomol in Amyotrophic Lateral Sclerosis
19/04/2019

EudraCT Number: 2018-000137-13Sponsor Protocol Number: ORARIALS-01Sponsor Name: Orphazyme A/SStart Date: 2018-10-05Medical condition: Amyotrophic Lateral SclerosisDisease: Version: 20.0SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: AdultsGender: Male, FemaleTrial Protocol: FR (Ongoing), BE (Ongoing), NL (Ongoing), PL (Ongoing), ES (Ongoing)
Read more
What happens in the bodies of ALS patients?
15/04/2019

Scientists have now discovered that interactions between RNA-binding proteins are more critical to ALS pathogenesis than previously thought.
Read more
Biochemical switches identified that could be triggered to treat muscle, brain disorders
10/04/2019

Scientists have found that the enzymes ULK1 and ULK2 play a key role in breaking down cell structures called stress granules, whose persistence leads to toxic buildup of proteins that kill muscle and brain cells. Such buildup is central to the pathology of three related diseases: inclusion body myopathy (IBM), amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD).
Read more
First-of-its-kind human trial of new brain reading device to help speech and movement
08/04/2019

The Stentrode™ is a device that is placed inside a blood vessel of the brain located in an area that controls movement (motor cortex). It is the only investigational technology of its kind that does not require open brain surgery.
Read more
How ALS progresses on genetic and cellular level revealed by high-res spinal cord study
04/04/2019

Precise experiments have revealed for the first time how Lou Gehrig's disease, or amyotrophic lateral sclerosis (ALS), progresses on a genetic and cellular level. The work comprises tens of thousands of minuscule measurements of spinal tissue and opens new avenues for developing potential treatments for the disease, which affects around 450,000 people worldwide.
Read more
Protein key to charcot-marie-tooth, other nerve diseases
04/04/2019

A new study provides critical insight into a little-known, yet relatively common, inherited neurological condition called Charcot-Marie-Tooth disease. The findings point to a pathway to possible treatments for this disease and better understanding of other neurodegenerative disorders, including Alzheimer's disease, that affect millions.
Read more
ITF Pharma Launches Partnership with The ALS Association
03/04/2019

No description available
Read more
Paving the way towards better clinical trials
03/04/2019

“The annals of ALS clinical trials is strewn with failed studies. Only two out of more than 70 clinical trials have been positive, and even these showed only very modest benefit. Is this dismal record strictly due to the extraordinary complexity of neurodegenerative disease in general, and ALS in particular? Or is it due to […]
Read more
Transplantation of bone marrow-derived EPCs slows ALS disease progression
03/04/2019

Transplantation of human bone marrow-derived endothelial progenitor cells into mice mimicking symptoms of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) helped mor, University of South Florida researchers report.
Read more
Drug repurposing – harnessing the positive side effects of ‘old school’ drugs
27/03/2019

Is it possible that a drug that treats congestive heart failure could improve respiration in people with MND? Or that a drug used to treat cancer could reduce motor neuron inflammation and possibly slow progression of the disease? In this blog we take a look at drug repurposing – using a drug developed to treat […]
Read more
Professional football and MND – looking at the evidence
08/03/2019

Last year professional football players, Len Johnrose and Stephen Darby, announced they’d been diagnosed with motor neurone disease (MND). This follows previous announcements from other prominent footballers in this country and across the world in recent years. Is it the case that professional football players are more prone to developing MND than the general population? […]
Read more
Scientists shed light on key mechanism linked to development of healthy cells
08/03/2019

Scientists have shed light on how healthy cells develop by identifying the role of key molecules involved.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)