Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita
26/09/2023

Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita? Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita | Helsingin yliopisto Helsingin yliopiston tutkimusryhmä yhteistyökumppaneineen löysi lupaavan lääkeainekandidaatin ALS:n hoitoon. Aivoperäinen dopamiinihermokasvutekijä CDNF pidentää eläinkokeissa rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa taudin oireita. www.sttinfo.fi
Read more
ALS-tutkimuksen tuki ry:n 2023 jäsenmaksut lähetetty pdf:nä sähköpostitse
29/08/2023

Hei! 22.8.23 on lähetetty vanhoille jäsenille sähköpostilla pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2023. Tarkista meilisi! Eräpäivä 10.9.23 muista antaa viite maksaessasi.. Suuret kiitokset tuestasi! Jos et ole saanut laskua ota yhteyttä ALStuttu:n jäsenrekisteri email: jasenet@alstuttu.org Jäseneksi liittyä voit tästä linkistä
Read more
Vertaistukitapaaminen hybridi ALSia sairastavien aikuisille lapsille Uly 28.8.23 17.30-19.00
22/08/2023

Tervetuloa maanantaina 28.8.2023 klo 17:30-19.00 hybriditilaisuutena vertaistukitapaamisen ALSia sairastavien tai sairastaneiden aikuisille lapsille. Tilaisuudessa keskustellaan samassa tilanteessa olevien kesken. Tapaamisessa keskustelua ohjaamassa Mieli ry:stä Olli Rauhala sekä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät. Lisätietoa toimistoltamme. Voit ilmoittautua sähköpostilla osoitteeseen toimisto@uly.fi tai puhelimitse numeroon 040 833 9430.
Read more
Vuosikokous 24.5.23 kl 18 jäsenet huom!
23/05/2023

Hei! ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous pidetään ALStutun foorumin chatissa keskiviikkona 24.5.2023 klo 18:00. Chatti on nyt toiminnassa ja se löytyy foorumin ylävalikosta, kun ensin olet kirjautunut tunnuksillasi sisään foorumille. Suora osoite chattiin: https://foorumi.alstuttu.org/index.php?shoutbox/ Chattia voi vapaasti kokeilla... Lue lisää
Read more
ALSTUTTU JAKOI TUTKIMUSSTIPENDEJÄ 2023 2:lle tutkimushankkeelle
11/05/2023

Als tutun hallitus myönsi kokouksessa 10.5.23 stipendit 2:lle tutkimushankkeelle. 4000 euroa: Molecular mechanisms of neurodegeneration and synaptic dysfunction in C9orf72 hexanucleotide repeat expansion-associated pathologies 9000 euroa: SOD1p.D91A/ALS:n esiintymän kartoitaminen Suomessa Toivotamme tutkijoille menestystä hankkeissaan.
Read more
Laaksovirran toukokuun vastaus:
10/05/2023

KYSY NEUROLOGILTA: Tämänkertainen kysymys koski ALS:in yhteydessä ilmeneviä masennusoireita. Masennusoireet ovat ALS-potilailla yleisiä ja niistä on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa. Jokaisen tilanne on aina yksilöllinen. [IMG... Lue lisää
Read more
Tukihaaste 2023 - osallistu Als - tietoisuuden levittämiseen
02/05/2023

Tukihaaste Tukihaaste, Helsinki. 300 likes. Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta. Osallistumalla Tukihaasteeseen autat lisäämään tietoisuutta ALS-sairaudesta. www.facebook.com
Read more
Asiantuntijatilaisuus: ALS/FALS/Läheiset - Mikkeli 27.4.2023
04/04/2023

Paikka: Mikkeli, Kuntoutustutkimusyksikkö, keskussairaala, Porrassalmenkatu 35, kokoustila Vellamo To 27.4. klo 13-15. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 24.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle; sirpa.kalviainen ( at ) lihastautiliitto.fi tai p. 040 599 2472. Asiantuntijatilaisuus: ALS/FALS/Läheiset | Lihastautiliitto To 27.4. klo 13-15. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 24.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle; sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi tai p. 040 599 2472. lihastautiliitto.fi
Read more
Asiantuntijatilaisuus: ALS:ia sairastavien ja läheisten arjessa jaksaminen - 25.4.2023 Jyväskylä ja Teams
04/04/2023

Paikka: Jyväskylä, Kansalaistoiminnan keskus Matara, Matarankatu 6 A 1, kokoustila Hilla Ti 25.4 klo 13-15. Kuntoutusohjaaja Tuire Lahtinen, sairaala Nova. Lihastautiliiton palvelut. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta. Ilmoittaudu ma 17.4. mennessä järjestösuunnittelija Marjo Luomaselle; marjo.luomanen ( at ) lihastautiliitto.fi tai p. 040 754 9716. [URL... Lue lisää
Read more
Vertaistuellinen keskustelutilaisuus: Elämää ALS/FALS/Läheisten kanssa - 13.4.2023 Lappeenranta
04/04/2023

Paikka: Lappeenranta, Lihastautiliiton aluetoimisto, Perillistenkatu 3 (käynti Mutka-kadun puolelta) To 13.4. klo 13-15 Kuntoutusohjaaja Tiia Rask, Eksote. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu to 6.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle; sirpa.kalviainen ( at ) lihastautiliitto.fi tai p. 050 599 2472. Vertaistuellinen keskustelutilaisuus: Elämää ALS/FALS/Läheisten kanssa | Lihastautiliitto To 13.4. klo 13-15 Kuntoutusohjaaja Tiia Rask, Eksote. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu to 6.4. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle; sirpa.kalviainen@ lihastautiliitto.fi
Read more
Asiantuntijatilaisuus: ALS:ia sairastavien ja läheisten arjessa jaksaminen - Tampere 13.4.2023 sekä Teams
30/03/2023

Ajankohta: To 13.4.2023 klo 13-15 Paikka: Tampere, Pellervontupa, Pellervonkatu 9 Kuntoutusohjaaja, TAYS. Lihastautiliiton palvelut. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta. Ilmoittaudu pe 7.4. mennessä järjestösuunnittelija Marjo Luomaselle: marjo.luomanen ( at ) lihastautliitto.fi tai 040 754 9716. [URL... Lue lisää
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ 2022
07/12/2022

ALStuttu jakaa taas tutkimusstipendejä. HAKUAIKAA JATKETTU 14.11. ASTI! ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa keräystilillään olevat varat - 12 000 euroa - 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset... alstuttu.org ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa keräystilillään olevat varat - 12 000 euroa - 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A promising drug candidate for ALS -- prolongs lifespan and eases symptoms in rats and mice
22/09/2023

A research group has found a promising drug candidate for the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Cerebral dopamine neurotrophic factor CDNF prolongs the lifespan of and alleviates disease symptoms in rats and mice in animal studies.
Read more
Guidelines follow advances in ALS gene discovery, ongoing gene therapy trials
18/09/2023

Researchers have developed an evidence-based consensus guidelines for genetic testing and counseling for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a neurodegenerative disease that affects the cells in the brain and spine.
Read more
New insights into the protein-mediated motor neuron loss in amyotrophic lateral sclerosis
18/08/2023

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a widespread neurodegenerative disease caused by the loss of neurons that control movement. Although abnormal accumulation of proteins called TDP-43 accompanies ALS, its role in disease progression is not well understood. Recently, using novel mouse models of ALS, researchers have identified the neurological spreading patterns through which TDP-43 perpetuates the degeneration of the movement-related neural circuitry.
Read more
Research reveals the scale of disorder underpinning Motor Neurone Disease
21/07/2023

Researchers have shown that hundreds of proteins and mRNA molecules are found in the wrong place in nerve cells affected by Motor Neuron Disease (MND), also known as Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
Read more
Parkinson's disease drug ropinirole safely slowed the progression of ALS for over 6 months in a clinical trial
02/06/2023

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease, is a fatal motor neuron disease that causes people to gradually lose control of their muscles. There is no cure, and current treatments focus on reducing symptoms and providing supportive care. Researchers now show in an early clinical trial that the Parkinson's disease drug ropinirole is safe to use in ALS patients and delayed disease progression by 27.9 weeks on average.
Read more
DNA treatment could delay paralysis that strikes nearly all patients with ALS
16/03/2023

Researchers use a DNA designer drug to restore key protein levels in motor neurons, delaying paralysis in a mouse model of ALS.
Read more
Researchers discover therapeutic target to aid in glaucoma treatment
10/03/2023

Researchers have identified a new therapeutic target that could lead to more effective treatment of glaucoma.
Read more
RNA modification 'pivotal' for protein linked to neurodegeneration in ALS
27/02/2023

Scientists know that TDP-43, which helps regulate processing of RNA, may be responsible for the death of nerve cells in ALS and frontotemporal dementia. And a study suggests that a common modification to RNA, a methylation event known as m6A, plays a pivotal role in TDP-43-related neurodegeneration in ALS. Through sequencing analysis, investigators showed that methylation strongly influences the binding of TDP-43 to its RNA targets. They also observed highly abundant RNA methylation in the end-stage tissues of patients with ALS.
Read more
Researchers provide a framework for unifying and categorizing neurodegenerative diseases based on eight hallmarks
21/02/2023

Researchers presented eight hallmarks of neurodegenerative diseases (NDDs), their in vivo biomarkers, and interactions to help categorize NDDs and specify patients within a specific NDD.
Read more
Soft robotic wearable can assist ALS patients with upper arm and shoulder movement
03/02/2023

A team of researchers from the Harvard John A. Paulson School of Engineering and Applied Sciences (SEAS) and Massachusetts General Hospital (MGH) has developed a soft robotic wearable capable of significantly assisting upper arm and shoulder movement in people with ALS.
Read more
Study offers clues about the biology of cells in the spinal cord that die off in ALS
02/02/2023

New research offers clues about the biology of cells in the spinal cord that die off in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neurodegenerative diseases.
Read more
Microscopic technique enables real-time study of RNA G-quadruplexes in living cells
02/02/2023

A new microscopic technique allows for the real-time study of RNA G-quadruplexes in living cells, with implications for the fight against amyotrophic lateral sclerosis.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)