Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALS-tutkimuksen tuki ry:n 2021 jäsenmaksut lähetetty pdf:nä
23/10/2021

Hei! 12.9.21 on lähetetty vanhoille jäsenille sähköpostilla pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2021. Tarkista meilisi! Eräpäivä 30.9.21. Suuret kiitokset tuestasi! Jos et ole saanut laskua ota yhteyttä ALStuttu:n jäsenrekisteri email: jasenet@alstuttu.org Jäseneksi liittyä voit tästä linkistä
Read more
Etäseminaari, Elämää ALSin kanssa, la 16.10
21/09/2021

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta ALS ja elämä -hanke | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla... uly.fi Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin... Lue lisää
Read more
Etäseminaari, Elämää ALSin kanssa, la 16.10
21/09/2021

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta ALS ja elämä -hanke | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla... uly.fi Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin... Lue lisää
Read more
Valtakunnallinen etäryhmä ALS:iin sairastuneille ja läheisille syksyllä- ilmoittautuminen 23.8.2021 mennessä
14/08/2021

ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on... Lue lisää
Read more
Kuukausilahjoitus
23/07/2021

Haaste kuukausilahjoittajaksi ALS-tutkimukselle ALS tutkimuksen tuki ry kerää rahaa ALS-tutkimushankkeille ja jakaa saamansa lahjoitukset lyhentämättöminä suomalaisille tutkimushankkeille. Olen tänä vuonna tehnyt ko. järjestöllemme kuukausittain pienen lahjoituksen eläkkeestäni. Haastan teidät kaikki mukaan keräämään rahaa ratkaisemaan ALS:n arvoitusta. Meitä on keskimäärin n. 500 ALS-sairasta koko ajan maassamme. Jos saisimme mukaan puoletkin sairastavista lahjoittamaan kuukausittain... Lue lisää
Read more
Osallistu Als ja Elämä-hankkeen toukokuun #Tukihaasteeseen!
18/05/2021

Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta TUEN AVULLA ETEENPÄIN Erilaiset tilanteet elämässä voivat haastaa. Mikä kannattelee, kun et jaksaisi? ALS ja elämä -hanke kutsuu jakamaan kuvia asioista, joista Sinä saat tukea. Menetkö tiukassa tilanteessa metsään hengittelemään? Halaatko lähimmäistä? Vai laitatko popin soimaan ja tanssit villisti? Haastamme sinut mukaan toukokuussa käynnistyvään #Tukihaasteeseen. Jaa kuva teemalla "Mistä saan... Lue lisää
Read more
Kysely koronapandemian vaikutuksista harvinaissairaille
07/05/2021

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Koronakysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Sähköisen lomakkeen täyttämiseen menee noin 5 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Kyselyyn on tullut jo lähes 650 vastausta mutta lisää kaivataan. Tavoitteenamme on koota mahdollisimman... Lue lisää
Read more
valtakunnallinen ALS-iltapäivä la 19.6. klo 12–16- Lihastautiliitto
02/05/2021

Lihastautiliitto järjestää verkkotapahtumana valtakunnallisen ALS-iltapäivän lauantaina 19.6. klo 12–16. Tilaisuus on tarkoitettu ALSia sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Luennoitsijoina LT neurologian erikoislääkäri Manu Jokela, Lihastautiliiton fysioterapiapalveluista fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla ja laillistettu ravitsemusterapeutti, TtM Sini Lähteenmäki Hyvinkään sairaalasta. Tapahtuman ohjelma ja ilmoittautuminen osoitteessa... Lue lisää
Read more
ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.2021
24/04/2021

ALS perheessä -etäseminaari la 22.5. | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään... www.uly.fi (sähköposti yhteyslinkit löytyy ko. sivulta) Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea... Lue lisää
Read more
Kannanotto: Henkilökohtaiset avustajat on lisättävä rokotusjärjestykseen
17/04/2021

Henkilökohtaiset avustajat on lisättävä rokotusjärjestykseen Henkilökohtainen apu on vammaisen henkilön arjen sujuvuudelle, työssä käymiselle ja sosiaaliselle osallistumiselle välttämätöntä. Avustajan työssä läheistä kontaktia on mahdoton välttää. Ollaan tilanteessa, jossa niin avustajat kuin monesti riskiryhmään kuuluva vaikeavammainen työnantaja altistuvat vaaralliselle virukselle jatkuvasti. Samalla vammaisen henkilön perhe ja samassa taloudessa asuvat läheiset joutuvat vaaraan... Lue lisää
Read more
Lihastautipäivät verkossa 17.4
02/04/2021

Hei! Lihastautipäivät ovat tänä vuonna verkossa 17.4 ja ehdit ilmoittautua 9.4. saakka. Aiheet ovat kiinnostavia ja tässä viestissä Hengityslaitepotilaat ry:n sekä Ulyn ALS ja elämä -hankkeen tervehdys heidän ohjelmistaan Lihastautipäivillä. Ilmoittaudu Lihastautipäiville ja rinnakkaisohjelmiin oheisesta linkistä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 HENGITYSTUKI LUO ELÄMÄNLAATUA Onko sinulla esiintynyt lisääntyvää aamupäänsärkyä, väsymystä, ruokahaluttomuutta tai... Lue lisää
Read more
Alstutun esite 2020 - tulostettavaksi yhdistyksen esitteen pdf
28/01/2021

Meillä on yhdistyksestä tehty painettu esitelehdykäinen, jota olemme jaelleet vuosien aikana mm. yliopistosairaaloihin neurologisille, kuntoutuslaitoksiin. Paperiesite ei tietysti kaikkia tavoita, joten voit tästä sen molemmat sivut tulostaa pdf -muodossa. Mikäli haluat paperiesitteitä käyttöön, ota yhteyttä info@alstuttu.org. On tärkeää jakaa tietoa yhdistyksestä eteenpäin.
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Phase 3 Randomized, Placebo-Controlled Trial With a Longitudinal Natural History Run-In and Open-Label Extension to Evaluate BIIB067 Initiated in Clinically Presymptomatic Adults With a Confirmed...
23/10/2021

EudraCT Number: 2020-004590-51Sponsor Protocol Number: 233AS303Sponsor Name: Biogen Idec Research LimitedStart Date: 2021-09-15Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 20.0SOC Term: 10010331 - Congenital, familial and genetic disordersClassification Code: 10077024Term: Familial amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTVersion: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTVersion: 20.0SOC Term: 10010331 - Congenital, familial and genetic disordersClassification Code: 10052653Term: Amyotrophic lateral sclerosis gene carrierLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: DE (Ongoing), FR (Ongoing), ES (Ongoing)
Read more
A Phase 3, Multi-center, Open-label, Safety Extension Study of Oral Edaravone Administered over 96 Weeks in Subjects with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
23/10/2021

EudraCT Number: 2020-000376-38Sponsor Protocol Number: MT-1186-A03Sponsor Name: Mitsubishi Tanabe Pharma Development America, Inc.Start Date: 2021-07-06Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: DE (Ongoing), IT (Ongoing)
Read more
A prospective, multicenter, randomized, double-blind, placebocontrolled, parallel group, phase 2 study to compare the efficacy and safety of masitinib versus placebo in the treatment of patients su...
23/10/2021

EudraCT Number: 2010-024423-24Sponsor Protocol Number: AB10015Sponsor Name: ABScienceStart Date: 2013-01-29Medical condition: patients suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 14.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: ES (Completed), GR (Completed), SK (Prohibited by CA), IT (Ongoing), HU (Completed), PT (Completed), IE (Completed), NL (Completed)
Read more
Discovery of the role of a key gene in the development of ALS
30/06/2021

Amyotrophic lateral sclerosis, or ALS, attacks nerve cells known as motor neurons in the brain and spinal cord, gradually leading to paralysis. The loss of function of an important gene, C9orf72, may affect communication between motor neurons and muscles in people with this disease.
Read more
A distinctive inflammatory signature found in a genetic form of ALS
16/06/2021

Researchers find an increase in inflammatory molecules in serum and cerebrospinal fluid of C90RF72 patients, informing future anti-inflammatory therapies.
Read more
Motor neurons derived from patients point to new possible drug target for ALS
08/06/2021

Researchers now report a high-throughput target and drug discovery platform using motor neurons made from ALS patients. Using the platform, they confirmed two known targets and identified an existing class of drugs -- agonists to the dopamine D2 receptor -- as potential novel treatments.
Read more
Study provides insights into architecture of abnormal protein deposits in brain disorders
12/03/2021

Scientists have determined the structure of protein 'fibrils' linked to Lou Gehrig's disease and other neurodegenerative disorders -- findings that provide clues to how toxic proteins clump and spread between nerve cells in the brain.
Read more
ALS neuron damage reversed with new compound
23/02/2021

Scientists have identified the first compound that eliminates the ongoing degeneration of upper motor neurons that become diseased and are a key contributor to ALS (amyotrophic lateral sclerosis), a swift and fatal neurodegenerative disease that paralyzes its victims. In ALS, movement-initiating nerve cells in the brain and muscle-controlling nerve cells in the spinal cord die. After administering the new compound,, the diseased brain neurons stopped degenerating so much that they became similar to healthy control neurons after 60 days of treatment.
Read more
ALS study reveals a unique population
19/01/2021

The secrets long hidden in the DNA of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) living in Malta have been unlocked, according to a new study.
Read more
New biomarker candidate for amyotrophic lateral sclerosis
09/12/2020

A research team has developed a diagnostic tool for the rare neurological disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The study used the patented immuno-infrared sensor to analyze folding changes of proteins in the cerebrospinal fluid (CSF) of ALS patients after specific binding.
Read more
Investigational ALS drug prolongs patient survival in clinical trial
16/10/2020

An experimental medication that was recently shown to slow the progression of amyotrophic lateral sclerosis has now demonstrated the potential to also prolong patient survival. The findings come from a recent clinical trial.
Read more
Faulty transportation of messenger RNA is the culprit in ALS
23/09/2020

Researchers have discovered a function for the protein missing in many types of ALS and FTLD, two neurodegenerative diseases. In neurons, the protein TDP-43 bound to messenger RNA that codes for pieces of ribosomes, the structures where proteins are made. Further tests showed that this allowed the RNA to be transported down to the axons, where it could promote axon growth and extension.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)