Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Kysely koronapandemian vaikutuksista harvinaissairaille
07/05/2021

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Koronakysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Sähköisen lomakkeen täyttämiseen menee noin 5 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Kyselyyn on tullut jo lähes 650 vastausta mutta lisää kaivataan. Tavoitteenamme on koota mahdollisimman... Lue lisää
Read more
Osallistu Als ja Elämä-hankkeen toukokuun #Tukihaasteeseen!
04/05/2021

Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta TUEN AVULLA ETEENPÄIN Erilaiset tilanteet elämässä voivat haastaa. Mikä kannattelee, kun et jaksaisi? ALS ja elämä -hanke kutsuu jakamaan kuvia asioista, joista Sinä saat tukea. Menetkö tiukassa tilanteessa metsään hengittelemään? Halaatko lähimmäistä? Vai laitatko popin soimaan ja tanssit villisti? Haastamme sinut mukaan toukokuussa käynnistyvään #Tukihaasteeseen. Jaa kuva teemalla "Mistä saan... Lue lisää
Read more
valtakunnallinen ALS-iltapäivä la 19.6. klo 12–16- Lihastautiliitto
02/05/2021

Lihastautiliitto järjestää verkkotapahtumana valtakunnallisen ALS-iltapäivän lauantaina 19.6. klo 12–16. Tilaisuus on tarkoitettu ALSia sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Luennoitsijoina LT neurologian erikoislääkäri Manu Jokela, Lihastautiliiton fysioterapiapalveluista fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla ja laillistettu ravitsemusterapeutti, TtM Sini Lähteenmäki Hyvinkään sairaalasta. Tapahtuman ohjelma ja ilmoittautuminen osoitteessa... Lue lisää
Read more
ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.2021
24/04/2021

ALS perheessä -etäseminaari la 22.5. | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään... www.uly.fi (sähköposti yhteyslinkit löytyy ko. sivulta) Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea... Lue lisää
Read more
Kannanotto: Henkilökohtaiset avustajat on lisättävä rokotusjärjestykseen
17/04/2021

Henkilökohtaiset avustajat on lisättävä rokotusjärjestykseen Henkilökohtainen apu on vammaisen henkilön arjen sujuvuudelle, työssä käymiselle ja sosiaaliselle osallistumiselle välttämätöntä. Avustajan työssä läheistä kontaktia on mahdoton välttää. Ollaan tilanteessa, jossa niin avustajat kuin monesti riskiryhmään kuuluva vaikeavammainen työnantaja altistuvat vaaralliselle virukselle jatkuvasti. Samalla vammaisen henkilön perhe ja samassa taloudessa asuvat läheiset joutuvat vaaraan... Lue lisää
Read more
Lihastautipäivät verkossa 17.4
02/04/2021

Hei! Lihastautipäivät ovat tänä vuonna verkossa 17.4 ja ehdit ilmoittautua 9.4. saakka. Aiheet ovat kiinnostavia ja tässä viestissä Hengityslaitepotilaat ry:n sekä Ulyn ALS ja elämä -hankkeen tervehdys heidän ohjelmistaan Lihastautipäivillä. Ilmoittaudu Lihastautipäiville ja rinnakkaisohjelmiin oheisesta linkistä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 HENGITYSTUKI LUO ELÄMÄNLAATUA Onko sinulla esiintynyt lisääntyvää aamupäänsärkyä, väsymystä, ruokahaluttomuutta tai... Lue lisää
Read more
Alstutun esite 2020 - tulostettavaksi yhdistyksen esitteen pdf
28/01/2021

Meillä on yhdistyksestä tehty painettu esitelehdykäinen, jota olemme jaelleet vuosien aikana mm. yliopistosairaaloihin neurologisille, kuntoutuslaitoksiin. Paperiesite ei tietysti kaikkia tavoita, joten voit tästä sen molemmat sivut tulostaa pdf -muodossa. Mikäli haluat paperiesitteitä käyttöön, ota yhteyttä info@alstuttu.org. On tärkeää jakaa tietoa yhdistyksestä eteenpäin.
Read more
Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston haku käynnissä
26/01/2021

Lihastautiliiton sivulta: https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/hilkka-ja-eino-lindstromin-rahaston-haku-kaynnissa/ "Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston vuoden 2021 apurahojen haku on auki 2.3.2021 saakka. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaista järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö ja avustuksen... Lue lisää
Read more
Ilta-Sanomissa ALS-artikkeli
20/01/2021

Sisällöltään yllättävän kattava yleisartikkeli ALS:sta Ilta-Sanomissa, asiantuntijana neuroimmunologian professori Pentti Tienari: Tällaiset oireet kertovat ALS-taudista – alkaa hiipien, ja joka viikko sairastuu neljä suomalaista Suomessa ALS on yleisempää kuin muissa maissa. www.is.fi
Read more
Lihastautiliitto: World Muscle Societylta ohjeistus COVID-19 -rokotteista
14/01/2021

"World Muscle Society on julkaissut yleisiä neuvoja koronaviruksen vaikutuksesta lihas- ja neuromuskulaaritauteihin. Joulukuun lopulla ohjeistuksia täydennettiin COVID-19 –rokotteisiin liittyvillä neuvoilla, ja ohjeisiin on koottu myös vastauksia rokotteisiin liittyviin yleisimpiin kysymyksiin. Dokumentin käännöksen on tarkastanut Vastaanottajasta Vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela." [URL... Lue lisää
Read more
Rikulta käsikirja pitkälle edenneen als-potilaan hoidosta?
24/12/2020

Tässä noustessani keskellä yötä kamppailtuani limaongelman kanssa tuli otsikon ajatus mieleeni. Rutiinit ja ongelmanratkaisut. Olisi hyötyä monelle,
Read more
Hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelun laatusuositukset valmistuivat
20/12/2020

https://lihastautiliitto.fi/ajankoh...tekijapalvelun-laatusuositukset-valmistuivat/ Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset pohjaavat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen esiin nostamiin ongelmiin ja yhdistyksen jäsenille suunnattujen vertaiskehittämistyöpajojen ratkaisuehdotuksiin. Suositukset heijastavat vahvasti... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Study to Evaluate the Efficacy, Safety, Tolerability, Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of BIIB067 Administered to Adult Subjects with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Confirmed Superoxide D...
08/05/2021

EudraCT Number: 2015-004098-33Sponsor Protocol Number: 233AS101Sponsor Name: Biogen Idec Research LimitedStart Date: 2016-06-29Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 20.0SOC Term: 10010331 - Congenital, familial and genetic disordersClassification Code: 10077024Term: Familial amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTVersion: 20.0SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: SE (Prematurely Ended), DE (Completed), GB (GB - no longer in EU/EEA), BE (Ongoing), DK (Ongoing)
Read more
Open-label, Non-randomised Extension Trial to Assess the Long-Term Safety and Efficacy of 1200 mg/day Arimoclomol 400 mg Three Times a Day (t.i.d.) in Subjects with Amyotrophic Lateral Sclerosis (A...
08/05/2021

EudraCT Number: 2019-000374-39Sponsor Protocol Number: ORARIALS-02Sponsor Name: Orphazyme A/SStart Date: 2019-07-15Medical condition: Amyotrophic Lateral SclerosisDisease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: GB (GB - no longer in EU/EEA), SE (Ongoing), PL (Ongoing), DE (Ongoing), NL (Ongoing), ES (Ongoing), IT (Ongoing)
Read more
Stages of ALS
07/05/2021

Source: Muscular Dystrophy Association
Read more
Medical Management of ALS
07/05/2021

Source: Muscular Dystrophy Association
Read more
Diagnosis of ALS
07/05/2021

Source: Muscular Dystrophy Association
Read more
Assistance in Stages of ALS
07/05/2021

Source: Muscular Dystrophy Association
Read more
Study provides insights into architecture of abnormal protein deposits in brain disorders
12/03/2021

Scientists have determined the structure of protein 'fibrils' linked to Lou Gehrig's disease and other neurodegenerative disorders -- findings that provide clues to how toxic proteins clump and spread between nerve cells in the brain.
Read more
ALS neuron damage reversed with new compound
23/02/2021

Scientists have identified the first compound that eliminates the ongoing degeneration of upper motor neurons that become diseased and are a key contributor to ALS (amyotrophic lateral sclerosis), a swift and fatal neurodegenerative disease that paralyzes its victims. In ALS, movement-initiating nerve cells in the brain and muscle-controlling nerve cells in the spinal cord die. After administering the new compound,, the diseased brain neurons stopped degenerating so much that they became similar to healthy control neurons after 60 days of treatment.
Read more
ALS study reveals a unique population
19/01/2021

The secrets long hidden in the DNA of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) living in Malta have been unlocked, according to a new study.
Read more
New biomarker candidate for amyotrophic lateral sclerosis
09/12/2020

A research team has developed a diagnostic tool for the rare neurological disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The study used the patented immuno-infrared sensor to analyze folding changes of proteins in the cerebrospinal fluid (CSF) of ALS patients after specific binding.
Read more
Investigational ALS drug prolongs patient survival in clinical trial
16/10/2020

An experimental medication that was recently shown to slow the progression of amyotrophic lateral sclerosis has now demonstrated the potential to also prolong patient survival. The findings come from a recent clinical trial.
Read more
Faulty transportation of messenger RNA is the culprit in ALS
23/09/2020

Researchers have discovered a function for the protein missing in many types of ALS and FTLD, two neurodegenerative diseases. In neurons, the protein TDP-43 bound to messenger RNA that codes for pieces of ribosomes, the structures where proteins are made. Further tests showed that this allowed the RNA to be transported down to the axons, where it could promote axon growth and extension.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)