Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
12/10/2019

Lähetys alkaa Lihastautiliiton facebook-sivuilla klo 10. Seminaarissa ovat puhujina neurologi Hannu Laaksovirta sekä MIELI ry:n Olli Rauhala. Lisäksi kuullaan kaksi kokemuspuheenvuoroa elämästä ALSin kanssa. Oikea sivu löytyy facebookista hakusanalla Lihastautiliitto ry (hakutuloksissa se sivu, jossa näkyy liiton logo). Sinun tulee olla kirjautuneena facebookiin omalla tunnuksellasi. Tilaisuuden ohjelma löytyy täältä:... Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
Read more
Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
04/10/2019

Citywork https://www.avustajapalvelut.fi/palvelun-saajalle Validia-asuminen ... Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 1.10.19
18/09/2019

ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä 1.10 klo 17:30 lokakuu 1 @ 17:30 - 20:00 Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry, Väinö Auerin katu 10 Helsinki ALS-vertaistukitapaamisissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Seuraavat ryhmät: 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17:30-20. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Voit ilmoittautua tapahtumiin toimistolle: toimisto (ät) uly.fi p.... ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 1.10.19
Read more
Kiina hyväksyy kuudentena maana edevaroni-lääkkeen ALS:n hoidossa
18/09/2019

Kiina hyväksyy kuudentena maana edevaroni-lääkkeen infuusiohoidon ALS:in hoidossa. Valmisteniminä on mm. Radicava ja Radicut. Edevaronin käyttö ALS:n hoidossa hyväksyttiin ensimmäisenä Japanissa vuonna 2015, sen jälkeen sen ovat hyväksyneet Etelä-Korea, Yhdysvallat, Kanada ja Sveitsi. Milloin Suomessa? Aiheesta tarkemmin: https://alsnewstoday.com/2019/08/12...o-approve-edaravone-infusion-therapy-for-als/
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
05/09/2019

https://alstuttu.org/www/ ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa kaikki vuoden aikana saamansa keräysvarat - 20 000 euroa - 2-5 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä tutkimussuunnitelma (max 1 liuska), toimitetaan yhtenä pdf-tiedostona sähköpostitse... ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
Read more
ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä 27.09.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-fals-vertaistukitapaaminen-rovaniemella/ ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä Järjestötalo Neuvokkaan kokoustila Väärttissä (Rovakatu 23) 27.9. klo 12.00 – 15.00. Mukana tapaamisessa kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo. Tapaamisiin ovat tervetulleita ALSia ja motoneuronitautia sairastavat, läheiset ja ystävät. Ilmoittaudu tapaamiseen järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS/FALS -vertaistukitapaaminen Oulussa 04.09.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-fals-vertaistukitapaaminen-oulussa/ ALS/FALS vertaistukitapaaminen Kumppanuuskeskuksella (Kansankatu 53, Oulu) 4.9. klo 16.50 – 19.00. Tapaamisiin ovat tervetulleita ALSia ja motoneuronitautia sairastavat, läheiset ja ystävät. Ilmoittaudu 2.9. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Kouvolassa 21.08.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/vertaistukitapaaminen-kouvolassa-3/ Vertaistukitapaaminen Kouvolassa (Porukkatalo, Savonkatu 23, 1. krs) ALS/FALS -sairastaville ja heidän omaisilleen 21.8 klo 13-15. Tapaamisen ohjelma henkilökohtaisessa kutsussa. Ilmoittautumiset/erityisruokavaliot järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle 19.8 mennessä: 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Hämeenlinnassa 20.08.2019
18/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/vertaistukitapaaminen-hameenlinnassa/ Vertaistukitapaaminen Hämeenlinnassa (K-HKS Rakennus C/lääkinnällisen kuntoutuksen kokoustila) ALS/FALS -sairastaville ja heidän omaisilleen 20.8 klo 13-15. Mukana tapaamisessa johtava sairaala-sielunhoitaja Jukka Lehto. Ilmoittautumiset/erityisruokavaliot järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle 16.8 mennessä: 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Pedersöressä 17.08.2019
15/08/2019

Vertaistukitapaaminen ALS/FALS –sairastaville ja heidän läheisilleen 17.8. klo 12 – 15. Paikkana on hotelli Polaris (8 –tien varrella), os. Hotellikuja 1. Ilmoittautumiset ja tiedot erityisruokavaliosta järjestösuunnittelija Marjo Luomaselle 12.8 mennessä: 040 7549716 tai marjo.luomanen (ät) lihastautiliitto.fi. https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-vertaistukitapaaminen-pedersoressa/ Ilmoittautumisaika meni jo mutta kannattanee kysyä kuitenkin jos haluaa osallistua... ALS-vertaistukitapaaminen Pedersöressä 17.08.2019
Read more
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
24/07/2019

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta... Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 3.9.2019
24/07/2019

http://www.uly.fi/tapahtumakalenteri/als-vertaistukitapaaminen-3-9/ syyskuu 3 @ 18:00 - 20:00 Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kokoontuminen yhdistyksen toimistolla. Ilmoittautduthan toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ellei tapahtuman tiedoissa toisin... ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 3.9.2019
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Effect of MD1003 in amyotrophic lateral sclerosis: a randomized, double blind placebo controlled study
13/10/2019

EudraCT Number: 2015-005810-31Sponsor Protocol Number: MD1003CT2015-02-ALSSponsor Name: MEDDAY PHARMACEUTICALSStart Date: 2016-06-03Medical condition: Amyotrophic lateral sclerosisDisease: Version: 19.0SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: FR (Completed)
Read more
MND Engage – collaboration, engagement and communication
09/10/2019

MND Engage was a one-day collaborative event, bringing together MND researchers and people affected by MND. The inaugural event was held at the Francis Crick Institute in London on 23 July. The event, organised by researchers Jasmine Harley, Giulia Tyzack and Helen Divine, and supported by the MND Association’s Research Development and Communications teams, MND […]
Read more
Introducing Riddhi – Research Information Co-ordinator
27/09/2019

I’ve just joined the MND Association's Research Development Team as a ‘Research Information Co-ordinator’. You’ll probably see me across the blog, from writing posts on exciting updates in MND research to replying to your comments, so I thought it would be nice to introduce myself and a bit about my background (including how I used ladybirds in neurodegenerative diseases).
Read more
Researchers perform thousands of mutations to understand amyotrophic lateral sclerosis
23/09/2019

Researchers have used a technique called high-throughput mutagenesis to study Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), with unexpected results. Results showed that aggregation of TDP-43 is not harmful but actually protects cells, changing our understanding of ALS and opening the door to radically new therapeutic approaches.
Read more
New gene therapy targeting C9orf72-ALS begins Phase 1 clinical trial in the UK
19/09/2019

This article was written by Dr Keith Mayl and Dr Ahmad Al Khleifat of King’s College London. Researchers at King’s College Hospital, led by Professor Christopher Shaw, have embarked on the first gene therapy clinical trial for patients affected by a specific genetic form of ALS, the most common type of MND. ALS is a […]
Read more
Environmental toxin produced by algae may lead to ALS
17/09/2019

A computer generated-simulation allowed researchers to see how a toxin produced by algal blooms in saltwater might cause Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
Read more
A New Study Supported by The ALS Association May Provide a Novel Therapeutic Strategy for ALS
12/09/2019

No description available
Read more
Kennedy’s Disease vs ALS: How muscle patterns can aid diagnosis and perform as a novel biomarker
05/09/2019

Researchers from University College London led by Dr Pietro Fratta and Dr John Thornton found that muscle imaging can help distinguish Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) from Kennedy’s Disease based on the way specific muscle groups deteriorate in each condition. The method can also help assess the severity of the disease. ALS is a rapidly progressing […]
Read more
Principles for Urgent, Patient-Centered ALS Clinical Trials Latest in Ongoing Effort to Improve Trial Design
04/09/2019

No description available
Read more
The ALS Association Announces Two New Research Funding Opportunities
04/09/2019

No description available
Read more
New insight into motor neuron death mechanisms could be a step toward ALS treatment
04/09/2019

Researchers have made an important advance toward understanding why certain cells in the nervous system are prone to breaking down and dying, which is what happens in patients with ALS and other neurodegenerative disorders.
Read more
Do the eyes have it? Could Resistant Nerves See Our Way to a Treatment?
30/08/2019

The Science Show on ABC Radio National in Australia, features an interview with Professor Justin Yerbury on Saturday 17th August. The article containing the interview titled ‘Resistant nerves could lead to treatment for neurodegenerative disease‘ is a fascinating insight into Prof Yerbury’s work on the delicate balance of proteins in solution within our nerves and […]
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)