Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssi 4. - 5.4 Tampereella
19/02/2019

Lihastautiliitto järjestää 4.-5.4.2019 Tampere-talossa Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssin uusimman tutkimustiedon valossa. Konferenssi on suunnattu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja lähityöntekijöilleen. Konferenssin yhteydessä järjestetään mahdollisuus diagnoosiryhmien kokoontumiselle. https://www.lyyti.fi/p/lihastautikonferenssi_2019
Read more
Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
16/02/2019

Citywork https://www.avustajapalvelut.fi/palvelun-saajalle Validia-asuminen ... Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
Read more
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
30/01/2019

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta... Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
Read more
SMA?
12/01/2019

Tunteeko täällä kukaan tuota SMA-tautia? Katsoin Yleltä Elossa24-sarjaa ja siinä kerrottin tästä SMA-taudista, joka kuulosti hyvin samanlaiselta kuin ALS, vaikka puhkeaakin jo pienillä lapsilla. Tuohon tautiin on nyt olemassa (aivan järkyttävän kallis) lääke ja mietin voisiko sama lääke tehota ALSiin. Pikagooglettelulla tästä löytyy tutkimusta ainakin Harvardista. Tietääkö kukaan täällä tästä jotain enemmän? Siis näiden tautien samankaltaisuudesta ja mahdollisesta lääkkeestä.
Read more
Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen
07/01/2019

Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen! TOIVO-valmennus antaa valmiuksia toimia vertaistukijana sopii niin uusille kuin kokeneillekin vertaistukijoille koostuu neljästä tapaamiskerrasta ja niihin liittyvistä ennakkotehtävistä on maksuton Aika: keskiviikkoisin 13.3., 20.3., 27.3. ja 3.4. aina klo 16.30-20.00 Paikka: Helsinki tai Espoo, paikka tarkentuu myöhemmin. Miten haet mukaan Toivo-valmennukseen? Pohdi Oletko kokenut oman tai läheisesi... Hae mukaan vertaistukijoiden Toivo-valmennukseen
Read more
Nuedexta
07/01/2019

Aiemmin ollut puhetta tästä lääkkeestä. Mikä nyt tilanne? Saako mistään hankittua? Onko auttanut ketään? Oma puheeni vaikenee ja oireet bulbaari puolella yleensä, josko olisi jotain apua? Tai onko jostain muusta apua? Nimi oli Nuedexta, otsakkeessa väärin.
Read more
Turun ja Porin ALS tapaamiset 2018, 2019
03/01/2019

Turun ja Porin ALS tapaamiset loppuvuosi -18, nyt ilmoittautumaan: PORI Tervetuloa mukaan kaikki; itse sairastavat ja läheiset. Vietetään aikaa yhdessä keskustellen ja kahvia juoden! Suunnitellaan yhdessä tulevia tapahtumia. Tule mukaan yksin, läheisesi tai avustajan kanssa. Ilmoittautuminen Satakunnan vertaisryhmä Eija Helminen eijunposti@gmail.com SU 7.10., 4.11. ja 2.12.2018 KLO 17-19 Satakunnan yhteisökeskus, Otavankatu 5, Pori TURKU Tervetuloa mukaan kaikki; itse... Turun ja Porin ALS tapaamiset 2018, 2019
Read more
Artikkeli als potilaasta Keskipohjanmaa lehdessä
30/12/2018

Jutun voi lukea luomalla ilmaiset tunnukset. Linkki
Read more
Avun hälyttäminen kun nappi ei enää riitä
29/12/2018

Olen pari vuotta ollut avun kutsumisessa pitkälti Skypen varassa, mikä on ollut stressaavaa tietokoneen kaatumisalttiuden takia sekä öisin myös siksi että pään päästessä retkahtamaan katsekontakti häviää. Pari viikkoa sitten SatSHP toimitti oheisen kuvan mukaisen rennolle miehelle räätälöidyn ratkaisun. Systeemissä on neljä komponenttia: anturi, jonka voi tarranauhalla kiinnittää haluamaansa paikkaan ohjainyksikkö, josta anturin herkkyyttä voi säätää välillä herkkä..erittäin... Avun hälyttäminen kun nappi ei enää riitä
Read more
Paavo Pesusienen luoja kuollut
27/12/2018

Maailmankuulun Paavo Pesusieni -animaatiosarjan luoja, meribiologi Stephen Hillenburg on kuollut 57-vuotiaana. Hänkin ALS iin.
Read more
Tietoa ALS-diagnoosin saaneille
20/12/2018

Urakoimme entisen avustajani kanssa syksyn mittaan otsikon mukaisen tietopaketin: http://alstuttu.org/www/index.php/t...ille/item/119-tietoa-als-diagnoosin-saaneelle
Read more
Toinen kirja
08/12/2018

Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Can a nerve injury trigger ALS?
20/02/2019

Researchers have demonstrated that a peripheral nerve injury can trigger the onset and spread of the disease in an animal model of ALS.
Read more
Energy and metabolism in MND cells answer the burning question
11/02/2019

Despite the winter chill, there is a warm fuzzy feeling today with the news of a paper published in the journal ‘Brain’ by an MND Association funded Research Fellow, Dr Scott Allen. Based at the Sheffield Institute for Translational Neuroscience (SITraN), Dr Allen was awarded a Senior Non-Clinical Research Fellowship by the Association in 2016, […]
Read more
New therapy for amyotrophic lateral sclerosis successfully tested on mice
06/02/2019

Researchers have demonstrated the efficacy in mice of a new therapy that addresses the main manifestation of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The researchers developed an antibody that reduces the number of TDP-43 protein aggregates in the brains of mice with ALS, resulting in significant improvements in their cognitive and motor performance.
Read more
The ALS Association and The Tow Foundation Commit Additional $6 Million to New York Genome Center
05/02/2019

No description available
Read more
Neurotoxic cyanotoxins prevalent in eastern Australian freshwater systems
24/01/2019

The presence of an amino acid, BMAA, produced by blue-green algae (cyanobacteria) and thought to be associated with a higher incidence of neurodegenerative disease, has been confirmed in eastern Australian freshwater systems.
Read more
Cannabis-based products for medicinal use
24/01/2019

In November 2018 the Home Office released a draft Guideline scope for Cannabis-based products for medicinal use in which they announced that specialist doctors (like consultant neurologists) on the Special Register of the General Medical Council will be able to prescribe cannabis-based medicinal products to some patients. Before this, the only cannabis-based medicines licensed for […]
Read more
Disease mechanisms: Highlights from Glasgow
23/01/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Glasgow’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 29th International Symposium on ALS/MND. Several sessions at the Symposium focused on how impairments in key neuronal structures in MND contribute to the development and progression […]
Read more
Cognition and FTD: Highlights from Glasgow
21/01/2019

Written by Rachel Boothman and Kaye Stevens This blog is part of the ‘Highlights from Glasgow’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 29th International Symposium on ALS/MND. Exploration into cognition and frontotemporal dementia with MND/ALS continues to attract attention. At the […]
Read more
Potential therapeutic target for amyotrophic lateral sclerosis
15/01/2019

New research has revealed that the protein TDP-43 regulates a gene called Stathmin2 (STMN2). STMN2 shows promise as a therapeutic target and could be the first biomarker ALS, which is extremely difficult to diagnose and treat.
Read more
What’s the story with CuATSM
15/01/2019

There has recently been a flood of news stories on the outcomes of the Australian Phase 1 clinical trial investigating Copper ATSM (CuATSM) which is a small man-made compound that can selectively deliver copper to cells. The results were first presented at our International Symposium in Glasgow back in December. MND is a terrible disease […]
Read more
Collaboration and Hope in Glasgow: A Look Back at the Annual ALS/MND Meetings and Research Symposium
08/01/2019

No description available
Read more
Tissue biomarkers: Highlights from Glasgow
04/01/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Glasgow’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 29th International Symposium on ALS/MND. Around the globe, teams are working to find tissue biomarkers for MND and there some promising candidates coming through, some of […]
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)