Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Alstutun esite 2020 - tulostettavaksi yhdistyksen esitteen pdf
28/01/2021

Meillä on yhdistyksestä tehty painettu esitelehdykäinen, jota olemme jaelleet vuosien aikana mm. yliopistosairaaloihin neurologisille, kuntoutuslaitoksiin. Paperiesite ei tietysti kaikkia tavoita, joten voit tästä sen molemmat sivut tulostaa pdf -muodossa. Mikäli haluat paperiesitteitä käyttöön, ota yhteyttä info@alstuttu.org. On tärkeää jakaa tietoa yhdistyksestä.
Read more
Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston haku käynnissä
26/01/2021

Lihastautiliiton sivulta: https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/hilkka-ja-eino-lindstromin-rahaston-haku-kaynnissa/ "Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston vuoden 2021 apurahojen haku on auki 2.3.2021 saakka. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaista järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö ja avustuksen... Lue lisää
Read more
Ilta-Sanomissa ALS-artikkeli
20/01/2021

Sisällöltään yllättävän kattava yleisartikkeli ALS:sta Ilta-Sanomissa, asiantuntijana neuroimmunologian professori Pentti Tienari: Tällaiset oireet kertovat ALS-taudista – alkaa hiipien, ja joka viikko sairastuu neljä suomalaista Suomessa ALS on yleisempää kuin muissa maissa. www.is.fi
Read more
Lihastautiliitto: World Muscle Societylta ohjeistus COVID-19 -rokotteista
14/01/2021

"World Muscle Society on julkaissut yleisiä neuvoja koronaviruksen vaikutuksesta lihas- ja neuromuskulaaritauteihin. Joulukuun lopulla ohjeistuksia täydennettiin COVID-19 –rokotteisiin liittyvillä neuvoilla, ja ohjeisiin on koottu myös vastauksia rokotteisiin liittyviin yleisimpiin kysymyksiin. Dokumentin käännöksen on tarkastanut Vastaanottajasta Vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela." [URL... Lue lisää
Read more
Rikulta käsikirja pitkälle edenneen als-potilaan hoidosta?
24/12/2020

Tässä noustessani keskellä yötä kamppailtuani limaongelman kanssa tuli otsikon ajatus mieleeni. Rutiinit ja ongelmanratkaisut. Olisi hyötyä monelle,
Read more
Hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelun laatusuositukset valmistuivat
20/12/2020

https://lihastautiliitto.fi/ajankoh...tekijapalvelun-laatusuositukset-valmistuivat/ Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset pohjaavat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen esiin nostamiin ongelmiin ja yhdistyksen jäsenille suunnattujen vertaiskehittämistyöpajojen ratkaisuehdotuksiin. Suositukset heijastavat vahvasti... Lue lisää
Read more
Osallistu Aalto-yliopiston tutkimukseen, joka kehittää voinnin ja elämänlaadun mittaamista
05/11/2020

Välitän oheisen, ALStutun saaman yhteydenoton: Arvoisa vastaanottajaPyydämme sinua osallistumaan tutkimukseen, joka kehittää voinnin ja elämänlaadun mittaamista Aalto-yliopiston puitteissa.Tutkimuksessa selvitetään, miten ihmiset tulkitsevat erilaisia terveyteen ja terveydenhuoltoon liittyviä tilanteita (DIHEML-tutkimus, 2018-2021).Kyselyyn osallistuminen... Lue lisää
Read more
Adressi Terhokodin puolesta
04/11/2020

https://www.adressit.com/terhokodin_puolesta_-adressi Allekirjoita ainutlaatuisen Terhokodin säilyttämisen puolesta, jo yli 40 000 allekirjoittajaa.
Read more
Wello2
01/10/2020

Hei! Oletteko käyttäneet Welloa? Jos olette, onko ollut apua? Onko maskin kanssa mahdollista käyttää, kun hengitys tapahtuu suun ja nenän kautta? Ostoa voisi harkita jos kokemukset myönteisiä.
Read more
Yle Puheen Kysy mitä vaan ALS:iin sairastuneelta
01/10/2020

[sub]Yle Puheen Kysy mitä vaan -ohjelmassa eri alojen ammattilaiset, asiantuntijat ja kokijat vastaavat Mira Selanderin johdolla kuuntelijoiden lähettämiin kysymyksiin. Tässä ohjelmassa mikään kysymys ei ole liian nolo tai tyhmä.[/sub] [sub]Kysy mitä vaan ALS:iin sairastuneelta:Miten pitää yllä toivoa ja elämänvoimaa parantumattomasta sairaudesta huolimatta? [/sub] https://areena.yle.fi/audio/1-50628397
Read more
Fysioterapiaa etäkuntoutusvastaanottona
24/09/2020

LIHASTAUTILIITTO ALOITTAA FYSIOTERAPIAN ETÄVASTAANOTOT Etäkuntoutusvastaanoton avulla myös maantieteellisesti kaukana asuvat lihassairautta sairastavat ihmiset voivat päästä lihassairauksiin ja hengitysfysioterapiaan erikoistuneen fysioterapeutin vastaanotolle. Etäkuntoutuksen avulla asiakas pääsee reaaliaikaisesti tapaamaan fysioterapeutin ja saa yksilöllisiä ohjeita ja harjoituksia fyysisen toimintakyvyn tukemiseen. Vastaanottoa varten tarvitaan tietokone, nettiyhteys sekä... Lue lisää
Read more
24.10. klo 10 ALS ja elämä -hanke järjestää syysseminaarin5
24/09/2020

Hei! Lauantaina 24.10. klo 10 ALS ja elämä -hanke järjestää syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen kokonaisuuteen. Seminaarissa saat tietoa sairaudesta ja sairauteen liittyvästä tuesta. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Nina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Tilaisuus järjestetään Helsingin Kulttuuritalolla, koronatilanteen niin salliessa. Tilaisuutta... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

ALS neuron damage reversed with new compound
23/02/2021

Scientists have identified the first compound that eliminates the ongoing degeneration of upper motor neurons that become diseased and are a key contributor to ALS (amyotrophic lateral sclerosis), a swift and fatal neurodegenerative disease that paralyzes its victims. In ALS, movement-initiating nerve cells in the brain and muscle-controlling nerve cells in the spinal cord die. After administering the new compound,, the diseased brain neurons stopped degenerating so much that they became similar to healthy control neurons after 60 days of treatment.
Read more
ALS study reveals a unique population
19/01/2021

The secrets long hidden in the DNA of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) living in Malta have been unlocked, according to a new study.
Read more
New biomarker candidate for amyotrophic lateral sclerosis
09/12/2020

A research team has developed a diagnostic tool for the rare neurological disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The study used the patented immuno-infrared sensor to analyze folding changes of proteins in the cerebrospinal fluid (CSF) of ALS patients after specific binding.
Read more
Investigational ALS drug prolongs patient survival in clinical trial
16/10/2020

An experimental medication that was recently shown to slow the progression of amyotrophic lateral sclerosis has now demonstrated the potential to also prolong patient survival. The findings come from a recent clinical trial.
Read more
Faulty transportation of messenger RNA is the culprit in ALS
23/09/2020

Researchers have discovered a function for the protein missing in many types of ALS and FTLD, two neurodegenerative diseases. In neurons, the protein TDP-43 bound to messenger RNA that codes for pieces of ribosomes, the structures where proteins are made. Further tests showed that this allowed the RNA to be transported down to the axons, where it could promote axon growth and extension.
Read more
Investigational drug stops toxic proteins tied to neurodegenerative diseases
08/09/2020

An investigational drug that targets an instigator of the TDP-43 protein, a well-known hallmark of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD), may reduce the protein's buildup and neurological decline associated with these disorders, suggests a pre-clinical study.
Read more
Scientists identify promising new ALS drug candidates
01/09/2020

Scientists have taken a significant step forward in the search to find effective new drug candidates for the treatment of Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as motor neuron disease.
Read more
Yale researchers uncover potential treatment for lethal Wolfram Syndrome
17/07/2020

Yale pharmacology professor Barbara Ehrlich and her team have uncovered a mechanism driving a rare, lethal disease called Wolfram Syndrome and also a potential treatment. Their findings appear in the July 6 edition of Proceedings of the National Academy of Sciences.
Read more
Salmonella biofilm protein can cause autoimmune responses, arthritis in animals
10/07/2020

Scientists from the Vaccine and Infectious Disease Organization-International Vaccine Centre at the University of Saskatchewan and Temple University have demonstrated that a Salmonella biofilm protein can cause autoimmune responses and arthritis in animals.
Read more
Experimental drug for rare ALS shows promise in early clinical trial
09/07/2020

An experimental drug for a rare, inherited form of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) has shown promise in a phase 1/phase 2 clinical trial conducted at Washington University School of Medicine in St. Louis, Massachusetts General Hospital in Boston and other sites around the world and sponsored by the pharmaceutical company Biogen Inc.
Read more
Experimental drug shows early promise against inherited form of ALS, trial indicates
08/07/2020

A clinical trial has found evidence that the experimental drug tofersen lowers levels of a disease-causing protein in people with an inherited form of amyotrophic lateral sclerosis, or ALS, caused by mutations in the gene SOD1.
Read more
Researchers identify new molecules to study specific glial cells integral to synapses
26/06/2020

While the brain is composed of two types of cells, glia tend to receive far less attention for their importance in brain function and disease than the more celebrated neurons.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)