Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALS-vertaistukitapaaminen Lohjan sairaala 27.1 ja 24.2.20
08/01/2020

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke järjestää tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa Sinulla on mahdollisuus jakaa kokemuksiasi sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tapaamme Lohjan sairaalan kahvion tiloissa ma 27.1. ja ma 24.2. klo 17:30 – 19:00 (osoite Sairaalatie 8, Lohja. Sisäänkäynti... ALS-vertaistukitapaaminen Lohjan sairaala 27.1 ja 24.2.20
Read more
PEG ravitsemus
16/12/2019

Hei ! Olen lukenut PEG iä koskevia kommentteja täältä, mutta osa jo vanhoja. Ajattelin jos jotain uutta tietoa olisi. Minulla kohta ajankohtainen. Koskeeko asennus, entä asennuksen jälkeen lähi päivinä? Minkä verran PEG rajoittaa elämää? Syön vielä ruokaa, mutta hidasta on. Vaikea olla pitkällään liman takia, niin varmaan olisi aika asentaa.
Read more
Influenssarokote
26/11/2019

Taas on se aika vuodesta ku kannattaa suojata itsensä ja lähipiiri influenssalta. Muistakaa, että me alssilaiset kuulutaan riskiryhmään ja näin ollen saadaan rokote ilmaiseksi omalta terveysasemalta. Myös alssia sairastavan lähipiiri on oikeutettuja saamaan rokotteen ilmaiseksi. Itse sain rokotteen tänään, kuten myös lapseni ja avustajani. https://www.thl.fi/fi/web/rokottami...kote/sairautensa-vuoksi-riskiryhmaan-kuuluvat
Read more
Ajatuksen voimalla kommunikointi
21/11/2019

Otsikon mukainen asia vaikuttaa scifi:ltä. Kuitenkin historia on osoittanut, että osasta scifiä tulee todellisuutta jonakin päivänä. Seurasin yhdistyksen uutissivuilta löytyvää uutista ja löytyi uusia EEG-pääpantoja ja sovelluksia. Vielä ollaan betavaiheessa, mutta kehitys vaikuttaa nopealta, varmaan... Ajatuksen voimalla kommunikointi
Read more
Jaana Tiaisen video viittomakielellä
20/11/2019

Tässä linkitys Kuurojen liiton videokirjastoon ja Jaana Tiaisen video kokemuksista viittomakielisen omaishoitajan vaikeuksista, kun aviomies sairasti ALS:ia. https://www.viittomakielinenkirjast...61YRhut-WstVyLRDnM-2mEk#.XOONtq9lp4F.facebook
Read more
Kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun keskittyvä opas-Als ja elämä hanke
20/11/2019

Als ja elämä hanke on julkaissut kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun oppaan. Löytyy kuten muutkin hankkeen materiaalit sivuilta : https://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/ oppaaseen linkki: http://www.uly.fi/wp-content/uploads/2019/11/Kommunikointiopas_printattava.pdf Tietoa hankkeesta lainattuna hankkeen sivuilta: 'Uudenmaan Lihastautiyhdistys on kuullut ALSia sairastaneilta jäseniltään jo vuosien ajan viestiä, että diagnoosin saaneet sekä heidän... Kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun keskittyvä opas-Als ja elämä hanke
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
08/11/2019

https://alstuttu.org/www/ ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa kaikki vuoden aikana saamansa keräysvarat - 20 000 euroa - 2-5 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä tutkimussuunnitelma (max 1 liuska), toimitetaan yhtenä pdf-tiedostona sähköpostitse... ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
Read more
Helsinki/Uusimaa - vertaisilta 5.11 17.30-19.30
02/11/2019

ilmoittaudu toimistolle: toimisto@uly.fi ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä 5.11 klo 17:30 marraskuu 5 17:30 - 19:30 ALS-vertaistukitapaamisissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden kokoontumiset: 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17:30-19:30. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Tapahtumapaikka Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry... Helsinki/Uusimaa - vertaisilta 5.11 17.30-19.30
Read more
Pneumokokkirokote
28/10/2019

Näin syksyn taas saapuessa kannattaa muistaa, että on olemassa pneumokokkirokote, joka auttaa suojaamaan pnemokokki-infektioilta. Alssilaisten kohdalla ehkäpä tärkeimpänä suojaa keuhkokuumeilta. Itse sain Pneumovax-rokotteen. Rokotteeseen tarvitaan lääkäriltä resepti. Rokote maksetaan itse, pneumovax maksaa n.40 e. Rokote on injektio, jonka saa antaa terveydenhuollon henkilö, joka on koulutettu rokotteiden käyttöön. Pneumokokkirokotteesta löytyy paljon tietoa Googlesta.
Read more
Apuvälinemessut 7.-9.11.2019 Tampereella
19/10/2019

https://apuvaline.info/ Apuvälinemessut tarjoaa tietoa ja ratkaisuja sekä ammattilaisten että kuluttajien näkökulmasta. Messuilla ovat esillä liikkumisen, kommunikoinnin, kodin ja hoitotyön apuvälineet. Kuntoutus, hyvinvointi, osallisuus ja esteettömyys ovat myös oleellisina mukana. Tutustu mukana olevien 200 näytteilleasettajan tarjontaan kotisivulta. Messuilla on uusia teemoja: Robotiikka, Koulu ja kuntoutus, Esteetön matkailu ja OsalliSEKSI-teema. Tutustu teemoihin ja... Apuvälinemessut 7.-9.11.2019 Tampereella
Read more
Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
12/10/2019

Lähetys alkaa Lihastautiliiton facebook-sivuilla klo 10. Seminaarissa ovat puhujina neurologi Hannu Laaksovirta sekä MIELI ry:n Olli Rauhala. Lisäksi kuullaan kaksi kokemuspuheenvuoroa elämästä ALSin kanssa. Oikea sivu löytyy facebookista hakusanalla Lihastautiliitto ry (hakutuloksissa se sivu, jossa näkyy liiton logo). Sinun tulee olla kirjautuneena facebookiin omalla tunnuksellasi. Tilaisuuden ohjelma löytyy täältä:... Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
Read more
Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
04/10/2019

Citywork https://www.avustajapalvelut.fi/palvelun-saajalle Validia-asuminen ... Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Phase 3, Randomised, Placebo-Controlled Trial of Arimoclomol in Amyotrophic Lateral Sclerosis
18/01/2020

EudraCT Number: 2018-000137-13Sponsor Protocol Number: ORARIALS-01Sponsor Name: Orphazyme A/SStart Date: 2018-10-05Medical condition: Amyotrophic Lateral SclerosisDisease: Version: 20.0SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: AdultsGender: Male, FemaleTrial Protocol: FR (Ongoing), GB (Ongoing), BE (Ongoing), NL (Ongoing), PL (Ongoing), ES (Ongoing)
Read more
Dysphagia and nutritional management: Highlights from Perth
10/01/2020

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. Presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50) to help locate the specific abstract […]
Read more
Neurons' energy organelle protected from damage linked to ALS, Alzheimer's
08/01/2020

Mitochondrial damage is increasingly recognized as a key factor underlying neurodegenerative diseases including Alzheimer's, Parkinson's, and ALS. A new screening platform has identified a set of drug-like compounds that may protect them.
Read more
Carer and family support: Highlights from Perth
07/01/2020

This blog is part of the ‘Points from Perth’ collection of articles, where you can read about the content from some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. All presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50). This will help you locate […]
Read more
Global Walk to D’feet MND: Highlights from Perth
02/01/2020

We’ve stepped into the New Year! As part of the 30th International Symposium, the first ever Global Walk to D’Feet MND took place to raise awareness of ALS/MND. People affected by MND, scientists, and delegates from around the world made their way along the 5 km course which followed the route of Perth’s picturesque Swan […]
Read more
Injection of virus-delivered gene silencer blocks ALS degeneration, saves motor function
27/12/2019

Novel spinal therapy/delivery approach prevented disease onset in neurodegenerative ALS disease model in adult mice and blocked progression in animals already showing disease symptoms.
Read more
The Symp Awards 2019: Highlights from Perth
27/12/2019

On top of all the sharing of research and networking, the International Symposium is a time to celebrate the huge achievements of individuals/teams that contribute to the ALS/MND community. There are too many outstanding and dedicated individuals to mention but some are recognised through several awards. Here we present the awards and the winners of […]
Read more
Clinical Trials (Part 2) – Posters: Highlights from Perth
20/12/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. With this years International Symposium on ALS/MND now behind us, it is time to reflect on some of the […]
Read more
Clinical Trials (Part 1) – Platform Presentations: Highlights from Perth
19/12/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND. All presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50). This will help you locate the specific […]
Read more
Improving Care Practice: Highlights from Perth
16/12/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. All presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50). This will help you locate […]
Read more
Highlighting MND researchers of the future – part 2
10/12/2019

Last week saw the culmination of 12-months of planning as the 30th International Symposium on ALS/MND took place in Perth, Australia. The Symposium brings together the brightest minds from the MND research and healthcare communities. With 100 oral presentations, and over 420 posters, the Symposium is an opportunity for around 1,000 researchers and healthcare professionals […]
Read more
New ALS Association Partnership with ALS Investment Fund Targets $100 Million in New Funding for ALS Therapeutic Development
05/12/2019

No description available
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)