Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Eettinen neuvottelukunta ETENE on saanut lausuntopyynnön ALS-potilaiden hengityslaitehoidosta.
16/02/2020

"Eettinen neuvottelukunta ETENE oli saanut lausuntopyynnön ALS-potilaiden hengityslaitehoidosta." https://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/als-potilaiden-hoito-keskustelutti-etenea/
Read more
Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
07/02/2020

"Hengityslaitepotilaat ry:n kysely tuo uutta tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä. Suurin osa heistä tarvitsee apua vuorokauden ympäri. Kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden tarpeet ja palvelut eivät kohtaa. Ongelmia on tunnistettu lainsäädännössä ja käytännössä jo aiemmin, mutta... Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
Read more
Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue käynnistyy Helsingistä 7.2.2020
27/01/2020

Tiedoksi kaikille kiinnostuneille oheinen viesti: Hei Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2019-2023 yksi keskeinen tavoite on vahvistaa harvinaissairaiden osallisuutta. Asiakasosallisuus on täällä HUSissakin ollut kovassa nosteessa ja nyt olemme mm. laajentamassa asiakasraati- ja kokemusasiantuntijatoimintaa huomioiden entistä paremmin harvinaissairaudet. Asiakasosallisuuden vahvistamiseen ja kehittämiseen tarvitaan tietoa, taitoa ja halua niin ammattilaisilta kuin... Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue käynnistyy Helsingistä 7.2.2020
Read more
Pneumokokkirokote
25/01/2020

Näin syksyn taas saapuessa kannattaa muistaa, että on olemassa pneumokokkirokote, joka auttaa suojaamaan pnemokokki-infektioilta. Alssilaisten kohdalla ehkäpä tärkeimpänä suojaa keuhkokuumeilta. Itse sain Pneumovax-rokotteen. Rokotteeseen tarvitaan lääkäriltä resepti. Rokote maksetaan itse, pneumovax maksaa n.40 e. Rokote on injektio, jonka saa antaa terveydenhuollon henkilö, joka on koulutettu rokotteiden käyttöön. Pneumokokkirokotteesta löytyy paljon tietoa Googlesta.
Read more
ALS-vertaistukitapaamiset Helsingissä 4.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6. klo 17.30-19.30
20/01/2020

ALS-vertaistukitapaaminen yhdistyksen toimistolla Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry, Väinö Auerin katu 10,Helsinki ALS-vertaistuki-illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kevätkaudella 2020 kokoonnutaan 4.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6. klo 17.30-19.30. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Voit ilmoittautua tapahtumiin toimistolle emaililla:... ALS-vertaistukitapaamiset Helsingissä 4.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6. klo 17.30-19.30
Read more
Uudenmaan lihastautiyhdistys-Helsinki ALS-läheisten vertaistapaamiset 28.1,10.3. ja 12.5 kl 18-20
20/01/2020

28.1.20, 10.3.20 ja 12.5.20 kl 18:00 - 20:00 ALS-läheisten vertaistapaamisiin yhdistyksen toimistolle (Väinö Auerin katu 10) ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Kevätkaudella kokoonnutaan 28.1., 10.3. ja 12.5. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Voit ilmoittautua tapahtumiin toimistolle emaililla:... Uudenmaan lihastautiyhdistys-Helsinki ALS-läheisten vertaistapaamiset 28.1,10.3. ja 12.5 kl 18-20
Read more
ALS/FALS vertaistukiryhmä Oulussa 26.05.2020
19/01/2020

Ajankohta: 26.05.2020 Paikka: Kansankatu 53, kokoustila Asema, 2. kerros, Oulu ALS/FALS vertaistukiryhmä klo 17.00 – 19.00 Oulussa. Tapaamisessa aloitamme aarrekarttatyöskentelyn: pohdimme, mitä elämä on minulle antanut ja teemme muistelukarttaa positiivisessa hengessä. Ohjaajana perhetoiminnan koordinaattori Ulla Sauvola. Ilmoittaudu ja ilmoita mahdolliset ruokarajoitteet ke 20.5. mennessä: järjestösuunnittelija Raija Similä p. 050 5914244 tai raija.simila (at)... ALS/FALS vertaistukiryhmä Oulussa 26.05.2020
Read more
ALS:ia sairastavien vertaistapaaminen Jyväskylässä 11.02.2020
19/01/2020

Paikka: Kansalaistoiminnan keskus Matara, os. Matarankatu 6 A1 Kokoustila Talvikki (2. krs) ALS – ja motoneuronitautia sairastavien sekä läheisten tapaaminen 11.2. klo 13 – 15. Tervetuloa tapaamaan muita samassa elämäntilanteessa olevia ja saamaan vertaistukea. Sairastaville sekä läheisille oma vertaishetki tilaisuuden aikana. Mukana tapaamisessa ovat Keski-Suomen keskussairaalasta kuntoutusohjaaja Tuire Lahtinen sekä toimintaterapeutti Kiia Vuorenmaa ja Lihastautiliitosta... ALS:ia sairastavien vertaistapaaminen Jyväskylässä 11.02.2020
Read more
Lindströmin rahaston apurahat lihastautia sairastaville haussa vuodelle 2020
19/01/2020

Hilkka ja Eino Lindströmin rahastosta julistetaan haettavaksi vuoden 2020 apurahat. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaiseen järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Avustusta ei myönnetä tietokoneiden hankintaan. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö. Avustuksen saajan tulee olla lihastautiyhdistyksen jäsen. Apurahan perusteena olevien kulujen tulee... Lindströmin rahaston apurahat lihastautia sairastaville haussa vuodelle 2020
Read more
ALS aikuisten sopeutumisvalmennuskurssi, parikurssi, Punkaharjulla 11.-20.5.2020
19/01/2020

https://www.kruunupuisto.fi/kurssit...svalmennus-sopimuskausi-1-11-2018-31-12-2019/ Kenelle • ALS sairautta sairastaville aikuisille, jotka tarvitsevat moniammatillista tukea ja ohjausta ja joilla on itsenäistä toimintakykyä siinä määrin, että voivat osallistua ryhmämuotoitseen kuntoutukseen • Kurssi on parikurssi, kuntoutuskursseissa kohderyhmänä on myös kuntoutujan puoliso tai muu aikuinen omainen/läheinen Sisältö •... ALS aikuisten sopeutumisvalmennuskurssi, parikurssi, Punkaharjulla 11.-20.5.2020
Read more
Lihastautiyhdistys: Hypoxi-hoitoon tutustuminen Rauman/Porin alueella
19/01/2020

Hypoxi-hoito voi auttaa lihassairauteen sekä kipuihin että lymfakierron parantamiseen ja muuhunkin. Tiedustelen että onko kiinnostusta Rauman alueen jäsenillä ja omaisilla mennä tutustumaan ilmaiseksi hoitomuotoihin keskiviikkona 29.1. klo 17-19 aikavälillä? Jos on niin varaan käyntiajan meille ja mukaan mahtuu 5 ensi ilmoittautunutta jäsentä, jos enemmän kiinnostuneita, niin varaan toisen päivän toiselle ryhmälle helmikuulle jollekin päivälle. Porin alueen jäsenille ja omaisille... Lihastautiyhdistys: Hypoxi-hoitoon tutustuminen Rauman/Porin alueella
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Lohjan sairaala 27.1 ja 24.2.20
08/01/2020

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke järjestää tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa Sinulla on mahdollisuus jakaa kokemuksiasi sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tapaamme Lohjan sairaalan kahvion tiloissa ma 27.1. ja ma 24.2. klo 17:30 – 19:00 (osoite Sairaalatie 8, Lohja. Sisäänkäynti... ALS-vertaistukitapaaminen Lohjan sairaala 27.1 ja 24.2.20
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

In the Past Year, The ALS Association Has Committed $21.5 million to 70 Promising Research Initiatives
13/02/2020

No description available
Read more
The ALS Association invests $3 million in first ever ALS platform trial to speed up clinical trial process
13/02/2020

No description available
Read more
Pedal to the metal: Speeding up treatments for ALS
11/02/2020

Disease-prompting bundles of proteins found within cells are cleared by unexpected processes. That knowledge could lead to ALS therapeutic solutions.
Read more
New hope for COPD patients possible with in-home device
04/02/2020

Researchers describe the benefits of in-home noninvasive ventilation therapy, which includes a type referred to as bilevel positive airway pressure, or BiPAP -- for many patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). The team identified a number of benefits, including reduced mortality, fewer hospital admissions, lower risk of intubation, improved shortness of breath, and fewer emergency department visits.
Read more
Dysphagia and nutritional management: Highlights from Perth
10/01/2020

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. Presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50) to help locate the specific abstract […]
Read more
Neurons' energy organelle protected from damage linked to ALS, Alzheimer's
08/01/2020

Mitochondrial damage is increasingly recognized as a key factor underlying neurodegenerative diseases including Alzheimer's, Parkinson's, and ALS. A new screening platform has identified a set of drug-like compounds that may protect them.
Read more
Carer and family support: Highlights from Perth
07/01/2020

This blog is part of the ‘Points from Perth’ collection of articles, where you can read about the content from some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. All presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50). This will help you locate […]
Read more
Global Walk to D’feet MND: Highlights from Perth
02/01/2020

We’ve stepped into the New Year! As part of the 30th International Symposium, the first ever Global Walk to D’Feet MND took place to raise awareness of ALS/MND. People affected by MND, scientists, and delegates from around the world made their way along the 5 km course which followed the route of Perth’s picturesque Swan […]
Read more
Injection of virus-delivered gene silencer blocks ALS degeneration, saves motor function
27/12/2019

Novel spinal therapy/delivery approach prevented disease onset in neurodegenerative ALS disease model in adult mice and blocked progression in animals already showing disease symptoms.
Read more
The Symp Awards 2019: Highlights from Perth
27/12/2019

On top of all the sharing of research and networking, the International Symposium is a time to celebrate the huge achievements of individuals/teams that contribute to the ALS/MND community. There are too many outstanding and dedicated individuals to mention but some are recognised through several awards. Here we present the awards and the winners of […]
Read more
Clinical Trials (Part 2) – Posters: Highlights from Perth
20/12/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND in Perth. With this years International Symposium on ALS/MND now behind us, it is time to reflect on some of the […]
Read more
Clinical Trials (Part 1) – Platform Presentations: Highlights from Perth
19/12/2019

This blog is part of the ‘Highlights from Perth’ collection of articles, where you can read about the content of some of the talks and posters presented at the 30th International Symposium on ALS/MND. All presentations have a code beginning with ‘C’ followed by a number (e.g. C50). This will help you locate the specific […]
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)