Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Als ja Elämä-hanke - ALS tuli taloon- opas +sähköinen versio
17/09/2020

ALS tuli taloon-opas on julkaistu Als ja Elämä hankkeen toimesta. Miten selvitä vakavan sairauden tullessa osaksi perheen elämää. Jakakaa eteenpäin. http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/tulostettava-materiaali/ http://www.uly.fi/wp-content/uploads/2020/08/ALS_tuli_taloon.pdf
Read more
Yskityslaite
01/09/2020

Hei, olen uusi tällä foorumilla ja heti kysymys. Sain käyttöön yskityskoneen, mutta olematon opastus. Ohjelma koneessa on valmiina. Neljä sisään hengitystä ja vapaa ulos hengitys. Sitten neljä sisään hengitystä ja ulos hengityksessä imu. Pitää ilmeisesti vain yrittää hengittää laitteen tahtiin. Imu vaiheessa ei meinaa onnistua?
Read more
ALS-tutkimuksen jäsenmaksut 2020 lähetetty pdf:nä
31/08/2020

Hei! Viime viikolla on lähetetty vanhoille jäsenille sähköpostilla pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2020. Tarkista meilisi! Eräpäivä 13.9.20. Suuret kiitokset tuestasi! Jos et ole saanut laskua ota yhteyttä ALStuttu:n jäsenrekisteri email: jasenet@alstuttu.org Jäseneksi liittyä voit tästä... ALS-tutkimuksen jäsenmaksut 2020 lähetetty pdf:nä
Read more
Tobii silmänseurantalaite ALS-potilaan apuna
22/08/2020

Luon tälle oman viestiketjun, koska aihe on erittäin hyödyllinen kelle tahansa ALS-diagnoosin saaneelle, eikä siitä välttämättä saa riittävästi tietoa julkisen terveydenhuollon puolelta. Omat kokemukset aiheesta ovat olemattomat, joten sana on vapaa. Ketjussa voi käsitellä kaikkia ko. laitteeseen, sen tekniikkaan, kytkentään, hankintaan ja käyttöön liittyviä aiheita. Jos jotain jäi pois, niin siitäkin voi kaikin mokomin keskustella.
Read more
Orionin Refals tutkimus pettymys
07/08/2020

Hei! tästäkään lääkkeestä ei meille ole sitten apua. Hyvää kesän jatkoa! Orion on saanut päätökseen kliinisen vaiheen 3 REFALS -tutkimuksen, jossa tutkittiin suun kautta annosteltavan levosimendaanin tehoa ja turvallisuutta ALS-taudin hoidossa. Yhtiö kertoi myöhään tiistai-iltana, että tutkimus ei saavuttanut tavoitteitaan.
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
16/07/2020

https://alstuttu.org/www/ ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa 15 000 euroa 1-3 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä tutkimussuunnitelma (max 1 liuska), toimitetaan yhtenä pdf-tiedostona sähköpostitse osoitteeseen info@alstuttu.org... ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
Read more
SMA?
30/05/2020

Tunteeko täällä kukaan tuota SMA-tautia? Katsoin Yleltä Elossa24-sarjaa ja siinä kerrottin tästä SMA-taudista, joka kuulosti hyvin samanlaiselta kuin ALS, vaikka puhkeaakin jo pienillä lapsilla. Tuohon tautiin on nyt olemassa (aivan järkyttävän kallis) lääke ja mietin voisiko sama lääke tehota ALSiin. Pikagooglettelulla tästä löytyy tutkimusta ainakin Harvardista. Tietääkö kukaan täällä tästä jotain enemmän? Siis näiden tautien samankaltaisuudesta ja mahdollisesta lääkkeestä.
Read more
Valtakunnallinen Als-ilta verkossa 4.6.
19/05/2020

Hei, Lihastautiliitto järjestää valtakunnallisen ALS-illan verkossa torstaina 4.6. klo 17 - 19. Ilta on suunnattu sekä itse sairastaville että heidän läheisilleen. Tilaisuus järjestetään Microsoft Teamsilla. Linkin tapahtumaan saat ilmoittautumisen yhteydessä. Ohjelma: klo 17.00 ALKUSANAT klo 17.05 SOSIAALITURVAN ENSIASKELEET JA EDUNVALVONTAVALTUUTUS, sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti, Lihastautiliitto ry klo 17.45 OSALLISTUJIEN ENNAKKOON LÄHETTÄMIÄ KYSYMYKSIÄ ASIANTUNTIJALLE klo 18.00... Valtakunnallinen Als-ilta verkossa 4.6.
Read more
Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!
01/04/2020

https://www.uly.fi/news/tervetuloa-...ttaen-als-ja-elama-ryhmachatissa-tukinetissa/ ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.fi -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat... Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!
Read more
Korona
26/03/2020

Olette kaikki nähneet, että THL tiedotta joka päivä koronatilanteesta ja uutisissa annetaan ajantasaisia ohjeita asiaan. Meidän als-henkilöiden tulee huomioida, että kuulumme riskiryhmään. Siispä meidän tulee suhtaua vakavuudella annetuihin varovaisuusohjeisiin!
Read more
PEG ravitsemus
22/02/2020

Hei ! Olen lukenut PEG iä koskevia kommentteja täältä, mutta osa jo vanhoja. Ajattelin jos jotain uutta tietoa olisi. Minulla kohta ajankohtainen. Koskeeko asennus, entä asennuksen jälkeen lähi päivinä? Minkä verran PEG rajoittaa elämää? Syön vielä ruokaa, mutta hidasta on. Vaikea olla pitkällään liman takia, niin varmaan olisi aika asentaa.
Read more
Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä
21/02/2020

https://harvinaiset.fi/ajankohtaist...auksien-paiva-2020/harvinaismessut-29-2-2020/ Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tapahtuman tavoitteena on koota kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan... Harvinaismessut lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Investigational drug stops toxic proteins tied to neurodegenerative diseases
08/09/2020

An investigational drug that targets an instigator of the TDP-43 protein, a well-known hallmark of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD), may reduce the protein's buildup and neurological decline associated with these disorders, suggests a pre-clinical study.
Read more
Scientists identify promising new ALS drug candidates
01/09/2020

Scientists have taken a significant step forward in the search to find effective new drug candidates for the treatment of Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as motor neuron disease.
Read more
Yale researchers uncover potential treatment for lethal Wolfram Syndrome
17/07/2020

Yale pharmacology professor Barbara Ehrlich and her team have uncovered a mechanism driving a rare, lethal disease called Wolfram Syndrome and also a potential treatment. Their findings appear in the July 6 edition of Proceedings of the National Academy of Sciences.
Read more
Salmonella biofilm protein can cause autoimmune responses, arthritis in animals
10/07/2020

Scientists from the Vaccine and Infectious Disease Organization-International Vaccine Centre at the University of Saskatchewan and Temple University have demonstrated that a Salmonella biofilm protein can cause autoimmune responses and arthritis in animals.
Read more
Experimental drug for rare ALS shows promise in early clinical trial
09/07/2020

An experimental drug for a rare, inherited form of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) has shown promise in a phase 1/phase 2 clinical trial conducted at Washington University School of Medicine in St. Louis, Massachusetts General Hospital in Boston and other sites around the world and sponsored by the pharmaceutical company Biogen Inc.
Read more
Experimental drug shows early promise against inherited form of ALS, trial indicates
08/07/2020

A clinical trial has found evidence that the experimental drug tofersen lowers levels of a disease-causing protein in people with an inherited form of amyotrophic lateral sclerosis, or ALS, caused by mutations in the gene SOD1.
Read more
Researchers identify new molecules to study specific glial cells integral to synapses
26/06/2020

While the brain is composed of two types of cells, glia tend to receive far less attention for their importance in brain function and disease than the more celebrated neurons.
Read more
Study reveals new insight into Fuchs’ endothelial corneal dystrophy
18/06/2020

The molecular changes that lead to Fuchs' endothelial corneal dystrophy (FECD) occur decades before the disease causes blurry vision and other noticeable symptoms in patients, new research by UT Southwestern scientists shows.
Read more
Discovery could significantly improve diagnosis of motor neuron disease
17/06/2020

Scientists at the University of Sussex have identified a potential pattern within blood which signals the presence of motor neuron disease; a discovery which could significantly improve diagnosis.
Read more
Link between ALS and Alzheimer's disease can help advance the search for new therapies
16/06/2020

On the surface, amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and Alzheimer's disease share two commonalities: Both are progressively debilitating neurodegenerative conditions--meaning symptoms get worse--and, at least for now, neither has an effective treatment, let alone a cure.
Read more
UMSOM researchers identify how certain gene mutations cause ALS
10/06/2020

Researchers at the University of Maryland School of Medicine have identified how certain gene mutations cause amyotrophic lateral sclerosis, also known as Lou Gehrig's disease.
Read more
New genetic defect linked to ALS
10/06/2020

Researchers have identified how certain gene mutations cause amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease. The pathway identified by the researchers may also be responsible for a certain form of dementia related to ALS. The finding could offer potential new approaches for treating this devastating condition.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)