Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALS ja elämä -toimintaa syksy 2022-Hybriditilaisuuksia - Uudenmaan Lihastautiyhdistys
28/09/2022

ALS ja elämä -toimintaa syksyllä: La 8.10. klo 11-14 Elämää ALSin kanssa -webinaari, to 13.10. klo 17:30-19 vertaistukitilaisuus etänä ALSia sairastavien aikuisillle lapsille ja ti 29.11. klo 17:30-19 vertaistukitilaisuus ALSia sairastavien läheisille, osallistu etänä tai tule toimistolle. Vertaistukitilaisuuksissa keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Olli Rauhala Mieli ry:stä. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi ALS ja elämä... Lue lisää
Read more
Yhdistyksen jäsenmaksulaskut 2022 lähetetty ! Tarkista meilisi.
18/09/2022

Yhdistyksen 2022 jäsenmaksut on lähetetty. Tarkista meilistä myös roskapostikansiosi- Otsikko Alstutun jäsenmaksulasku v. 2022. meilin liitteenä on pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2022. Maksathan laskun merkittyyn eräpäivään mennessä (14 vrk maksuaika) laskun viitteellä. Suuret kiitokset tuestasi! ALStuttu:n jäsenrekisterin email= jasenet@alstuttu.org
Read more
Keskustelutilaisuus: Kuulumisten vaihtoa, vertaiskeskustelua ALS/FALS sairastaville sekä heidän läheisilleen; Lappeenranta 1.9.2022
20/08/2022

Paikka: Lappeenranta, Lihastautiliiton kokoustila, Perillistenkatu 3 (käynti Mutka-kadun puolelta) Torstai 1.9. klo 13-15. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 29.8 mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle: sirpa.kalviainen ( at ) lihastautiliitto.fi tai p. 050 5992472. Keskustelutilaisuus: Kuulumisten vaihtoa, vertaiskeskustelua ALS/FALS sairastaville sekä heidän läheisilleen | Lihastautiliitto Torstai 1.9. klo 13-15. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 29.8 mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle: sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi tai p. 050 5992472. lihastautiliitto.fi
Read more
Vertaistuki voimavarana ja hyvinvoinnin tuojana, Iisalmi/Teams 30.8.2022
20/08/2022

Paikka: Iisalmi, Ylä-Savon Vakka Yhdistystalo, Pohjolankatu 4, Kokoushuone Tiistai 30.8. klo 11-12.30. Järjestösuunnittelija Raija Similä. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta. Ilmoittaudu to 25.8. mennessä Raija Similälle: raija.simila ( at ) lihastautilitto.fi tai p. 050 5914244. Vertaistuki voimavarana ja hyvinvoinnin tuojana | Lihastautiliitto Tiistai 30.8. klo 11-12.30. Järjestösuunnittelija Raija Similä. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta. Ilmoittaudu to 25.8. mennessä Raija Similälle… lihastautiliitto.fi
Read more
Lihastautiliiton Kesäpäivä Korkeasaaressa 27.8.2022
20/08/2022

Ajankohta: 27.08.2022 Paikka: Korkeasaaren eläintarha, Mustikkamaanpolku 12 Lihastautiliitto järjestää tulevana kesänä kolmet kesäpäivät: tapahtumapaikkoina ovat Oulu, Mikkeli ja Helsinki. Kaikki kesäpäivät ovat avoimia osallistujille ympäri Suomen, voit siis osallistua halutessasi vaikka niihin kaikkiin! Helsingissä Kespäivää vietetään Korkeasaaressa ja ohjelmassa on: 11.30 Kokoontuminen Korkeasaaren pääportille (Mustikkamaanpolku 12) 12.00 Lounas ravintola... Lue lisää
Read more
Kuntoutusohjaajan palvelut ALS:ia sairastaville ja läheisille, Tampere 25.8.2022
20/08/2022

Paikka: Tampere, Pellervontupa, Pellervonkatu 9 Torstai 25.8. klo 14-16. Kuntoutusohjaaja Mika Keskivinkka, TAYS. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 22.8. mennessä: marjo.luomanen ( ät ) lihastautiliitto.fi, tai p. 040 7549716. Alkup. ilmoitus: https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/kuntoutusohjaajan-palvelut-alsia-sairastaville-ja-laheisille/
Read more
Uusimaa: ALS-vertaistukitapaaminen 2.8.2022
26/07/2022

ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä | Uudenmaan lihastautiyhdistys ry ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. uly.fi
Read more
ALS-tutkimusta
22/06/2022

Sain linkin Tekniikan maailmaan. Käännän myöhemmin tutkimusraportin suomeksi ja jaan tänne. Tekniikan Maailma tekniikanmaailma.fi
Read more
ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous 2022 25.5.2022 klo 18:00
23/05/2022

ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous 2022 pidetään tämän foorumin chatissa keskiviikkona 25.5.2022 klo 18:00 Kutsu lähetetty jäsenrekisteristä sähköpostilla. Tulkaa mukaan toimintaan!
Read more
Tukihaaste 2022 - osallistu toukokuussa Als ja Elämä-hankkeen #Tukihaasteeseen!
26/04/2022

Facebookissa www sivut http://tukihaaste.fi/ Toukokuu on kansainvälinen ALS-kuukausi, joten ALS ja elämä -hankkeen Tukihaaste-kampanja käynnistyy viikon päästä, 2.5.22 Toivomme, että sinäkin jaat toukokuussa oma... Lue lisää
Read more
Hengityslaitepotilaat ry:n järjestää webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! 7.4.22 kl 13-15
21/03/2022

Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta 7.4. klo 13-15 Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta 7.4. klo 13-15 - Hengityslaitepotilaat ry Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittaudu mukaan niin saat Teams-linkin tilaisuuteen. Webinaarin ohjelma: 13.00 Tervetuloa Puheenjohtaja Jukka Sariola 13.05... hengityslaitepotilaat.fi
Read more
Alstuttu mukana Harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.–28.2.2022
23/02/2022

Harvinaismessut 2022 - Harvinaiset Harvinaisteemaiset virtuaalimessut pidettiin 26.–28.2.2022 Suomessa harvinaisten omaa päivää vietettiin jälleen verkossa. Harvinaiset-verkosto järjesti harvinaiset.fi Olemme mukana! Käykää 26.2 lähtien tutustumassa!
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

An open-label, adaptive design study in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to characterize safety, tolerability and brain microglia response, as measured by TSPO binding, following m...
04/10/2022

EudraCT Number: 2019-000826-22Sponsor Protocol Number: CBLZ945C12201Sponsor Name: Novartis Pharma AGStart Date: 2019-09-17Medical condition: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: SE (Restarted), FI (Restarted)
Read more
Investigational drug for genetic form of ALS improves disease's molecular signs
22/09/2022

An international phase 3 clinical trial for a rare, inherited form of ALS showed that an investigational drug, known as tofersen, reduced molecular signs of disease, but at six months did not improve motor control and muscle strength. However, the researchers found evidence that longer-term use of the drug may help stabilize muscle strength and control.
Read more
Promising MND drug helps slow disease progression and benefits patients physically
22/09/2022

Scientists believe a new genetically-targeted therapy to treat motor neurone disease (MND) could be a turning point for patient care, after the results of a Phase 3 clinical trial showed significant physical benefits for patients after 12 months.
Read more
First mouse model with mitochondrial tRNALeu mutation developed
30/08/2022

Researchers have developed the first mouse model for a mitochondrial tRNALeu mutation, showing that the associated metabolic disorder results from faulty RNA processing.
Read more
ALS may be linked to both the immune and central nervous systems
22/06/2022

The immune system may play a fundamental role along with the central nervous system in amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as 'Lou Gehrig's disease,' researchers report.
Read more
Muscle biopsy test for biomarker could lead to earlier diagnosis of ALS
21/06/2022

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive disease of the nervous system. It affects nerve cells in the brain and spinal cord called motor neurons. Motor neurons control muscle movement and ALS causes them to deteriorate and eventually die. The motor neurons lose the ability to send messages to the muscles in the body, affecting voluntary muscle movements. There have been recent advances in treating ALS, but current treatments can only slow disease progression. That is why it is important to diagnose ALS as early as possible.
Read more
New ALS 'drug' is more effective than existing ones
18/05/2022

New preclinical research on the experimental drug, NU-9, to treat ALS shows it is more effective than existing FDA-approved drugs for the disease. More importantly, NU-9 has an enhanced effect when given in combination with those drugs.
Read more
Potential window for treating ALS identified
29/03/2022

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder that affects as many as 30,000 people in the United States, with 5,000 new cases diagnosed each year. It weakens muscles over time, impacting physical function and ultimately leading to death. There is no single cause for the disease and no known cure. However, researchers have found a possible window of opportunity during ALS treatment to target astrocyte abnormalities.
Read more
Scientists discover a new molecular pathway shared by two neurodegenerative disorders
28/02/2022

Researchers from two independent research teams have discovered how the mislocalization of a protein, known as TDP-43, alters the genetic instructions for UNC13A, providing a possible therapeutic target that could also have implications in treating amyotrophic lateral sclerosis (ALS), frontotemporal dementia (FTD), and other forms of dementia. ALS and FTD are two neurodegenerative disorders in which many cases are linked by mislocalization of TDP-43, where instead of being primarily located in the nucleus of the cell where genes are activated, it forms aggregates outside the nucleus in multiple neurodegenerative diseases. Rare mutations in the TDP-43 gene are known to cause ALS, but almost all cases of ALS show mislocalization of TDP-43.
Read more
Discovery of a new ALS and dementia disease mechanism raises treatment hopes
23/02/2022

A pioneering new study has revealed, for the first time, why a common genetic variant worsens disease outcomes for people with the devastating adult-onset neurodegenerative diseases amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD).
Read more
New meta-analysis explores potential environmental causes of ALS disease
26/01/2022

In a new meta-analysis of available ALS literature, researchers explore environmental influences potentially linked ALS disease, using rigorous quantitative methods. The study also examines the distribution of ALS over space and time, correlating geographic data with exposure risks and lifestyle or occupational hazards.
Read more
Astrocyte studies reveal harmful changes in amyotrophic lateral sclerosis
19/01/2022

Scientists have revealed harmful changes in supporting cells, called astrocytes, in amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)