Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Tietopaketti yskityskoneesta

Tietopaketti yskityskoneesta

Johdanto Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja…

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

Lue lisää ...

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Asiantuntijapäivä: Lihastautiliiton palvelut ALS/FALS sairastaville ja läheisille - 1.3.2022, Kouvola
19/01/2022

Asiantuntijapäivä: Lihastautiliiton palvelut ALS/FALS sairastaville ja läheisille | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Lihastautiliitosta. Tilaisuus on maksuton ja… lihastautiliitto.fi Ajankohta: 01.03.2022 Paikka: Porukkatalo, Savonkatu 23, 1. krs, Kouvola Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Lihastautiliitosta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu pe 25.2. mennessä... Lue lisää
Read more
Asiantuntijapäivä: Sosiaaliturva-asiat ALS/FALS sairastaville ja läheisille - 21.2.2022, Joensuu
19/01/2022

Ajankohta: 21.02.2022 Paikka: Vetrea, kabinetti Hoviritari, Nepenmäenkatu 2, Joensuu Tilaisuus järjestetään klo 13-15. Tilaisuus on suunnattu ALS/FALS sairastaville ja heidän läheisilleen. Mukana sosiaalityöntekijä Raisa Lammi. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu to 17.2. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle: Puh 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen ( at ) lihastautiliitto.fi
Read more
Asiantuntijailtapäivä: Kehon hyvinvointi 15.2.2022, Vaasa ja Teams
19/01/2022

Asiantuntijailtapäivä: Kehon hyvinvointi | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Lihastautiliiton fysioterapeutti Noora Kärkkäinen luennoi kehon hyvinvoinnista lihassairaan näkökulmasta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. lihastautiliitto.fi Ajankohta: 15.02.2022 Paikka: Järjestökeskus, Vartti-kokoustila, Korsholmanpuistikko 44, Vaasa Tilaisuus järjestetään klo 16-18. Lihastautiliiton fysioterapeutti Noora Kärkkäinen luennoi kehon hyvinvoinnista lihassairaan näkökulmasta. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Mahdollisuus osallistua myös Teamsin kautta... Lue lisää
Read more
Teemapäivä ALS/FALS sairastaville ja läheisille - 3.2.2022, Lappeenranta
19/01/2022

Teemapäivä ALS/FALS sairastaville ja läheisille | Lihastautiliitto Tilaisuus järjestetään klo 13-15 ja se on suunnattu ALS/ FALS sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 31.1. lihastautiliitto.fi Paikka: Lihastautiliiton kokoustila, Perillistenkatu 3, Lappeenranta Tilaisuus järjestetään klo 13-15 ja se on suunnattu ALS/ FALS sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua. Ilmoittaudu ma 31.1. mennessä järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle: Puh 050 599 2472 tai sirpa.kälviäinen ( at ) lihastautiliitto.fi
Read more
Lihastautiliiton puhelinlääkäriaika 03.02.2022 klo 17-18.30
19/01/2022

Puhelinlääkäriaika klo 17-18.30 | Lihastautiliitto Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa osana Kysy lihastaudeista -palvelua. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. lihastautiliitto.fi Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa osana Kysy lihastaudeista -palvelua. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhelinaikoja ei voi varata etukäteen, eikä puhelinajan aikana jättää lääkärille viestiä, tekstiviestiä tai soittopyyntöä... Lue lisää
Read more
ALS-potilas julkaisi ensimmäisen tviittinsä puhtaasti ajatuksen voimalla
16/01/2022

"62-vuotias Philip O’Keefe sairastaa als-tautia .... O’Keefelle asennettiin viime vuonna Synchronin Stentrode-implantti, aivo-tietokonekäyttöliittymä, jonka avulla potilas voi langattomasti ohjata digitaalisia laitteita." Artikkeli: https://www.talouselama.fi/uutiset/te/cbddec35-ad74-4e8e-ab6f-2ba813b47560
Read more
Uusi ALS-tutkimus Israelissa
30/12/2021

Scientists discover the mechanism that causes nerve destruction in ALS Tutkijat löytävät mekanismin, joka aiheuttaa hermotuhoa ALS:ssa Study suggests that the course of the fatal neurodegenerative disease can be delayed and even reversed in its early stages. Tutkimus viittaa siihen, että kuolemaan johtavan hermostoa rappeuttavan sairauden kulkua voidaan viivyttää ja jopa kääntää sen alkuvaiheessa. By Abigail... Lue lisää
Read more
Uusimaa: Vertaistuellista ensitietoa ALSista 18.1.22 kl 16:30-18.
08/12/2021

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ryVertaistuellista ensitietoa ALSista ke 18.1. klo 16:30-18, ”ALS-diagnoosin aiheuttama kriisi”. Tapaamisen aikana voi kysyä, keskustella ja jakaa kokemuksia ALSista samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n kriisityöntekijä, Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen 14.1. mennessä: toimisto@uly.fi
Read more
Lihastautiliiton puhelinlääkäriaika 9.12.2021 klo 17.00-18.30
30/11/2021

Puhelinlääkäriaika klo 17-18.30 | Lihastautiliitto Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa osana Kysy lihastaudeista -palvelua. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. lihastautiliitto.fi Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa osana Kysy lihastaudeista -palvelua. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhelinaikoja ei voi varata etukäteen, eikä puhelinajan aikana jättää lääkärille viestiä, tekstiviestiä tai soittopyyntöä... Lue lisää
Read more
Yskityslaite
30/11/2021

Hei, olen uusi tällä foorumilla ja heti kysymys. Sain käyttöön yskityskoneen, mutta olematon opastus. Ohjelma koneessa on valmiina. Neljä sisään hengitystä ja vapaa ulos hengitys. Sitten neljä sisään hengitystä ja ulos hengityksessä imu. Pitää ilmeisesti vain yrittää hengittää laitteen tahtiin. Imu vaiheessa ei meinaa onnistua?
Read more
Espanjassa on uusi lääkekokeilu
30/11/2021

Tässä käännös tutkimuksen esittelystä. Ensin espanjaksi ja kappaleen jälkeen suomennos: El fármaco que aspira a bloquear la ELA se usa por primera vez en el Hospital de Salamanca Es la segunda vez que se utiliza en España | A diferencia de los productos que ralentizan la enfermedad, este la paralizaría, pero solo en pacientes con una determina mutación ALS:n estämiseen tähtäävää lääkettä käytetään ensimmäistä kertaa Salamancan sairaalassa Se on toinen kerta, kun sitä käytetään... Lue lisää
Read more
Kodin turvallisuus -tilaisuus verkossa 2.12.2021
30/11/2021

Ajankohta: 02.12.2021 Paikka:Verkkototeutus Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Raija Similä alustaa aiheesta kodin turvallisuus-illassa klo 18-20. Tilaisuuden aiemmin ilmoitettu lähitapahtumaosuus on peruttu ja tilaisuus on siirretty kokonaan verkkoon. Lisätietoja: https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/kodin-turvallisuus-tilaisuus-porissa/
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

A Phase 3, Multi-center, Open-label, Safety Study of Oral Edaravone Administered over 48 Weeks in Subjects with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
21/01/2022

EudraCT Number: 2019-002108-41Sponsor Protocol Number: MT-1186-A01Sponsor Name: Mitsubishi Tanabe Pharma Development America, Inc.Start Date: 2020-05-06Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: DE (Completed), IT (Ongoing)
Read more
Astrocyte studies reveal harmful changes in amyotrophic lateral sclerosis
19/01/2022

Scientists have revealed harmful changes in supporting cells, called astrocytes, in amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Read more
Detailed images of molecule associated with ALS could open door to therapies
08/12/2021

Scientists have determined the structure of the molecule associated with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and multiple other neurodegenerative diseases. The researchers say this discovery could enable targeted development of new medical interventions and diagnostic tests.
Read more
ALS therapy should target brain, not just spine
03/12/2021

The brain is indeed a target for treating ALS (amyotrophic lateral sclerosis), scientists have discovered. This flips a long-standing belief the disease starts in the spinal motor neurons and any therapy would need to target the spine as the key focus. The new study shows the brain degenerates early in ALS, sends warning signals and shows defects very early in the disease. Degeneration of brain motor neurons is not merely a byproduct of the spinal motor neuron degeneration, as had been previously thought.
Read more
Repurposed ALS drug could slow gradual brain cell loss in Niemann-Pick disease type C1
21/11/2021

Riluzole, a drug approved to treat amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a disease affecting nerve cells controlling movement, could slow the gradual loss of a particular brain cell that occurs in Niemann-Pick disease type C1 (NPC1), a rare genetic disorder affecting children and adolescents, suggests a study in mice by scientists at the National Institutes of Health.
Read more
Repurposed ALS drug shows promise in mouse model of rare childhood genetic disorder
19/11/2021

Riluzole, a drug approved to treat amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a disease affecting nerve cells controlling movement, could slow the gradual loss of a particular brain cell that occurs in Niemann-Pick disease type C1 (NPC1), a rare genetic disorder affecting children and adolescents, suggests a study in mice.
Read more
ALS also causes retinal alterations, study reveals
17/11/2021

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), characterized by harm to brain neurons and to the spinal cord, also affects the tissue of the retina, according to a study headed up by Universidad Complutense de Madrid.
Read more
Study offers new insight into the role of tau proteins in ALS pathogenesis
16/11/2021

A team led by investigators at Massachusetts General Hospital has shown that people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), or Lou Gehrig's disease, who carry a mutation in the C9orf72 gene exhibit elevated levels of tau and phosphorylated tau protein in the motor cortex region of the brain.
Read more
Inflammatory chemicals involved in fat metabolism play key role in ALS, study shows
15/11/2021

A new study using genetically engineered mice and human cell and tissue samples has added to evidence that higher levels of inflammatory chemicals involved in fat metabolism occur in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), the neuromuscular disorder, also known as Lou Gehrig's disease.
Read more
Researchers discover new insights about tau proteins in people living with ALS
15/11/2021

Investigators found elevated levels of tau and a phosphorylated form of the tau protein in brain tissue from deceased people who had amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and carried a mutation in the C9orf72 gene. The team also identified new genetic mutations in the tau gene that may exacerbate ALS onset or progression. Tau in the cerebrospinal fluid may be a viable biomarker for ALS because levels correlate with disease progression.
Read more
Research uncovers new insights on ALS and points to a potentially promising treatment strategy
10/11/2021

Investigators have found that an abnormal form of the tau protein is present in brain tissue from deceased patients who had amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Cells that were grown in contact with deceased ALS patients' brain tissue that contained abnormal tau exhibited fragmentation of mitochondria and showed signs of oxidative stress. Reducing tau reversed these effects, lowering mitochondrial fragmentation and decreasing oxidative stress.
Read more
Identifying an important protein for motor coordination
10/11/2021

News-Medical speaks to Professor Jorge Ruas about how he has identified an important protein involved in motor coordination.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)