Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä 27.09.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-fals-vertaistukitapaaminen-rovaniemella/ ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä Järjestötalo Neuvokkaan kokoustila Väärttissä (Rovakatu 23) 27.9. klo 12.00 – 15.00. Mukana tapaamisessa kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo. Tapaamisiin ovat tervetulleita ALSia ja motoneuronitautia sairastavat, läheiset ja ystävät. Ilmoittaudu tapaamiseen järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS/FALS -vertaistukitapaaminen Oulussa 04.09.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-fals-vertaistukitapaaminen-oulussa/ ALS/FALS vertaistukitapaaminen Kumppanuuskeskuksella (Kansankatu 53, Oulu) 4.9. klo 16.50 – 19.00. Tapaamisiin ovat tervetulleita ALSia ja motoneuronitautia sairastavat, läheiset ja ystävät. Ilmoittaudu 2.9. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Kouvolassa 21.08.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/vertaistukitapaaminen-kouvolassa-3/ Vertaistukitapaaminen Kouvolassa (Porukkatalo, Savonkatu 23, 1. krs) ALS/FALS -sairastaville ja heidän omaisilleen 21.8 klo 13-15. Tapaamisen ohjelma henkilökohtaisessa kutsussa. Ilmoittautumiset/erityisruokavaliot järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle 19.8 mennessä: 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Hämeenlinnassa 20.08.2019
18/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/vertaistukitapaaminen-hameenlinnassa/ Vertaistukitapaaminen Hämeenlinnassa (K-HKS Rakennus C/lääkinnällisen kuntoutuksen kokoustila) ALS/FALS -sairastaville ja heidän omaisilleen 20.8 klo 13-15. Mukana tapaamisessa johtava sairaala-sielunhoitaja Jukka Lehto. Ilmoittautumiset/erityisruokavaliot järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle 16.8 mennessä: 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Pedersöressä 17.08.2019
15/08/2019

Vertaistukitapaaminen ALS/FALS –sairastaville ja heidän läheisilleen 17.8. klo 12 – 15. Paikkana on hotelli Polaris (8 –tien varrella), os. Hotellikuja 1. Ilmoittautumiset ja tiedot erityisruokavaliosta järjestösuunnittelija Marjo Luomaselle 12.8 mennessä: 040 7549716 tai marjo.luomanen (ät) lihastautiliitto.fi. https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-vertaistukitapaaminen-pedersoressa/ Ilmoittautumisaika meni jo mutta kannattanee kysyä kuitenkin jos haluaa osallistua... ALS-vertaistukitapaaminen Pedersöressä 17.08.2019
Read more
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
24/07/2019

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ALS ja elämä -hanke on käynnistynyt. Kolmivuotisen hankkeen tavoitteena on kehittää järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. ALS-diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta... Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Als ja elämä hanke 2018-2020
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 3.9.2019
24/07/2019

http://www.uly.fi/tapahtumakalenteri/als-vertaistukitapaaminen-3-9/ syyskuu 3 @ 18:00 - 20:00 Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kokoontuminen yhdistyksen toimistolla. Ilmoittautduthan toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ellei tapahtuman tiedoissa toisin... ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 3.9.2019
Read more
ALS-läheisten vertaistukitapaaminen Helsingissä 27.8.2019
24/07/2019

http://www.uly.fi/tapahtumakalenteri/als-laheisten-vertaistukitapaaminen-27-8/ elokuu 27 @ 18:00 - 20:00 Vertaisiltaan ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Ilmoittautumiset toimistolle viim. edellisenä arkipäivänä. Tapahtumapaikka Uudenmaan... ALS-läheisten vertaistukitapaaminen Helsingissä 27.8.2019
Read more
Hyvinkään ALS-vertaisryhmä sairastuneille ja läheisille
24/07/2019

http://www.uly.fi/tapahtumakalenteri/hyvinkaan-als-vertaisryhma-sairastuneille-ja-laheisille/ Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmä kokoontuu Hyvinkään sairaalan Sopessa elokuusta joulukuuhun aina kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat, että uudet osallistujat, niin sairastavat kuin läheisetkin. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa.... Hyvinkään ALS-vertaisryhmä sairastuneille ja läheisille
Read more
Parantumattomasti sairas ex-urheilija järjesti tyttärelleen syntymäpäivät
24/07/2019

Parantumatonta ALS-tautia sairastava 42-vuotias ex-jalkapalloilija Fernando Ricksen järjesti koskettavat syntymäpäiväjuhlat tyttärelleen. https://www.iltalehti.fi/jalkapallo/a/442bd0b7-8aa2-47e8-b9a8-dbbe842ed098
Read more
Kysely sosiaali- ja terveydenhuollon maksuista ja niiden vaikutuksista talouteesi
29/06/2019

EAPN-Finin (European anti poverty network-Finland) Terveys ja Köyhyys -työryhmä on avannut sähköisen kyselyn lakisääteisten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen ja Kela-omavastuiden maksamisesta ja vaikeuksista niiden kanssa selviytymisessä. Kyselyyn voi vastata syyskuun loppuun. http://www.eapn.fi/vastaa-kyselyyn-...maksuista-ja-niiden-vaikutuksista-talouteesi/
Read more
Nuedexta
28/06/2019

Aiemmin ollut puhetta tästä lääkkeestä. Mikä nyt tilanne? Saako mistään hankittua? Onko auttanut ketään? Oma puheeni vaikenee ja oireet bulbaari puolella yleensä, josko olisi jotain apua? Tai onko jostain muusta apua? Nimi oli Nuedexta, otsakkeessa väärin.
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Frequently Asked Questions (FAQ) about Our Research Program, Experimental Therapies, and More
20/08/2019

No description available
Read more
AB Science Publishes the Positive Phase 2/3 Clinical Trial of Masitinib in ALS
20/08/2019

No description available
Read more
Challenge Me to Broaden the Global Fight Against ALS
14/08/2019

No description available
Read more
Orphazyme Clinical Trial Hits Full Enrollment
14/08/2019

No description available
Read more
Challenge Me to Stop ALS Before it Starts
14/08/2019

No description available
Read more
The ALS Association, ALS Finding A Cure, and MDA Co-Fund Clinical Trial Grant to Study Restoring Immune System Function to Treat ALS
14/08/2019

No description available
Read more
Focusing on mitochondria – a potential target for early MND treatment?
14/08/2019

Dr Arpan Mehta, one of our Lady Edith Wolfson Clinical Fellows, and his team at the Euan MacDonald Centre at the University of Edinburgh have recently carried out a systematic review and meta-analysis of the pre-clinical literature (studies using animal models) to assess the therapeutic potential of targeting mitochondrial dysfunction in MND, examining if these […]
Read more
Robotic neck brace dramatically improves functions of ALS patients
12/08/2019

A robotic brace that supports the neck during its natural motion is the first device shown to dramatically assist ALS patients in holding their heads and actively supporting them during range of motion. The brace should improve patients' quality of life, not only in improving eye contact during conversation, but also in facilitating the use of eyes as a joystick to control movements on a computer, much as scientist Stephen Hawkins did.
Read more
Gut microbes may affect the course of ALS
22/07/2019

New research in mice shows that the gut microbiome may affect the course of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease.
Read more
Could MND be treated by HIV drugs?
17/07/2019

Recently published results from the open-label Lighthouse trial investigating safety of the drug Triumeq in people with MND revealed the treatment was safe and ready to progress to a larger Phase 3 clinical trial. The trial was held in Australia and recruited 40 people with MND who all received the active drug; this was because […]
Read more
Scientists identify interactions that stabilize a neurodegeneration-associated protein
01/07/2019

A team of researchers led by Nicolas Fawzi, an associate professor in the Department of Molecular Pharmacology, Physiology and Biotechnology at Brown University, used a combination of techniques to determine the atomic interactions that stabilize the liquid, yet 'condensed' phase of FUS, which is found in a a 'solid' or aggregate phase in some people with severe cases of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and a type of dementia called frontotemporal dementia.
Read more
Protein clumps in ALS neurons provide potential target for new therapies
01/07/2019

Researchers identified chemical compounds that prevent stress-induced clumping of TDP-43 protein in ALS motor neurons grown in the lab -- a starting point for new ALS therapeutics.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)