Neuvoja potilaille ja omaisille

alstuttu.org

Lahjoitus

se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Neuvoja potilaille ja omaisille

Neuvoja potilaille ja omaisille

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen…

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Tietoa ALS-diagnoosin saaneelle

Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja…

Kahvinjäähdytin käytössä

Letkuruokittavan kahvinjäähdytin

Taas yhtenä aamuna kahvin jäähtymistä vartoillessa tuli mitta täyteen. Elämässä on muutakin tekemistä kuin odottaa kahvin jäähtymistä mahalaukulle sopivaksi. Pari…

Yskityskone

Yskityskone

Yskityskone on pidemmälle ehtineen ALS-potilaan välttämätön apu. Oheisessa Lihastautiliiton videossa yhdistyksemme sihteeri Satu jakaa omia kokemuksiaan laitteesta. Yskityskoneesta on tietoa…

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Tietoa ALS-potilaiden käyttämistä lisäravinteista

Monet ALS-potilaat pyrkivät tutkitun hoidon puuttuessa vaikuttamaan sairautensa kulkuun erilaisilla lisäravinteilla. Asiaa koskevan tiedon hajanaisuuden vuoksi kestää usein pitkään, ennen…

ALS-potilaan hoidossa huomioitavaa

KESKEISTÄ ALS-TAUTIA SAIRASTAVAN HOIDOSSA ALS-tutkimuksen tuki ry. 2016 ü ALS on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Edetessään tauti…

Lue lisää ...

Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Tässä tekstissä esitellään ALSin kanssa eläessä hyödyllisiksi havaittuja apuvälineitä aihepiireittäin. Lisäksi tekstin lopussa listataan, miten tarvittavia apuvälineitä saa käyttöönsä eri…

Tilaa tämä RSS-syöte

Jaana Tiaisen video viittomakielellä
20/11/2019

Tässä linkitys Kuurojen liiton videokirjastoon ja Jaana Tiaisen video kokemuksista viittomakielisen omaishoitajan vaikeuksista, kun aviomies sairasti ALS:ia. https://www.viittomakielinenkirjast...61YRhut-WstVyLRDnM-2mEk#.XOONtq9lp4F.facebook
Read more
Kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun keskittyvä opas-Als ja elämä hanke
20/11/2019

Als ja elämä hanke on julkaissut kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun oppaan. Löytyy kuten muutkin hankkeen materiaalit sivuilta : https://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/ oppaaseen linkki: http://www.uly.fi/wp-content/uploads/2019/11/Kommunikointiopas_printattava.pdf Tietoa hankkeesta lainattuna hankkeen sivuilta: 'Uudenmaan Lihastautiyhdistys on kuullut ALSia sairastaneilta jäseniltään jo vuosien ajan viestiä, että diagnoosin saaneet sekä heidän... Kommunikoinnin menetelmiin ja tulkkauspalveluun keskittyvä opas-Als ja elämä hanke
Read more
Influenssarokote
14/11/2019

Taas on se aika vuodesta ku kannattaa suojata itsensä ja lähipiiri influenssalta. Muistakaa, että me alssilaiset kuulutaan riskiryhmään ja näin ollen saadaan rokote ilmaiseksi omalta terveysasemalta. Myös alssia sairastavan lähipiiri on oikeutettuja saamaan rokotteen ilmaiseksi. Itse sain rokotteen tänään, kuten myös lapseni ja avustajani. https://www.thl.fi/fi/web/rokottami...kote/sairautensa-vuoksi-riskiryhmaan-kuuluvat
Read more
ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
08/11/2019

https://alstuttu.org/www/ ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa kaikki vuoden aikana saamansa keräysvarat - 20 000 euroa - 2-5 stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen kohteena tulee olla ALS-tauti tai sen hoito. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön. Vapaamuotoiset hakemukset (max 1 liuska), liitteenä cv ja julkaisuluettelo sekä tutkimussuunnitelma (max 1 liuska), toimitetaan yhtenä pdf-tiedostona sähköpostitse... ALSTUTTU JAKAA TAAS TUTKIMUSSTIPENDEJÄ
Read more
Helsinki/Uusimaa - vertaisilta 5.11 17.30-19.30
02/11/2019

ilmoittaudu toimistolle: toimisto@uly.fi ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä 5.11 klo 17:30 marraskuu 5 17:30 - 19:30 ALS-vertaistukitapaamisissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden kokoontumiset: 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17:30-19:30. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Tapahtumapaikka Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry... Helsinki/Uusimaa - vertaisilta 5.11 17.30-19.30
Read more
Pneumokokkirokote
28/10/2019

Näin syksyn taas saapuessa kannattaa muistaa, että on olemassa pneumokokkirokote, joka auttaa suojaamaan pnemokokki-infektioilta. Alssilaisten kohdalla ehkäpä tärkeimpänä suojaa keuhkokuumeilta. Itse sain Pneumovax-rokotteen. Rokotteeseen tarvitaan lääkäriltä resepti. Rokote maksetaan itse, pneumovax maksaa n.40 e. Rokote on injektio, jonka saa antaa terveydenhuollon henkilö, joka on koulutettu rokotteiden käyttöön. Pneumokokkirokotteesta löytyy paljon tietoa Googlesta.
Read more
Apuvälinemessut 7.-9.11.2019 Tampereella
19/10/2019

https://apuvaline.info/ Apuvälinemessut tarjoaa tietoa ja ratkaisuja sekä ammattilaisten että kuluttajien näkökulmasta. Messuilla ovat esillä liikkumisen, kommunikoinnin, kodin ja hoitotyön apuvälineet. Kuntoutus, hyvinvointi, osallisuus ja esteettömyys ovat myös oleellisina mukana. Tutustu mukana olevien 200 näytteilleasettajan tarjontaan kotisivulta. Messuilla on uusia teemoja: Robotiikka, Koulu ja kuntoutus, Esteetön matkailu ja OsalliSEKSI-teema. Tutustu teemoihin ja... Apuvälinemessut 7.-9.11.2019 Tampereella
Read more
Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
12/10/2019

Lähetys alkaa Lihastautiliiton facebook-sivuilla klo 10. Seminaarissa ovat puhujina neurologi Hannu Laaksovirta sekä MIELI ry:n Olli Rauhala. Lisäksi kuullaan kaksi kokemuspuheenvuoroa elämästä ALSin kanssa. Oikea sivu löytyy facebookista hakusanalla Lihastautiliitto ry (hakutuloksissa se sivu, jossa näkyy liiton logo). Sinun tulee olla kirjautuneena facebookiin omalla tunnuksellasi. Tilaisuuden ohjelma löytyy täältä:... Lihastautiliitto lähettää facebookin kautta ALS ja elämä -hankkeen syysseminaarin la 12.10.
Read more
Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
04/10/2019

Citywork https://www.avustajapalvelut.fi/palvelun-saajalle Validia-asuminen ... Henkilökohtaisenavustajan yksityinen järjestäjä
Read more
ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 1.10.19
18/09/2019

ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä 1.10 klo 17:30 lokakuu 1 @ 17:30 - 20:00 Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry, Väinö Auerin katu 10 Helsinki ALS-vertaistukitapaamisissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Seuraavat ryhmät: 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17:30-20. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Voit ilmoittautua tapahtumiin toimistolle: toimisto (ät) uly.fi p.... ALS-vertaistukitapaaminen Helsingissä ja Skypessä 1.10.19
Read more
Kiina hyväksyy kuudentena maana edevaroni-lääkkeen ALS:n hoidossa
18/09/2019

Kiina hyväksyy kuudentena maana edevaroni-lääkkeen infuusiohoidon ALS:in hoidossa. Valmisteniminä on mm. Radicava ja Radicut. Edevaronin käyttö ALS:n hoidossa hyväksyttiin ensimmäisenä Japanissa vuonna 2015, sen jälkeen sen ovat hyväksyneet Etelä-Korea, Yhdysvallat, Kanada ja Sveitsi. Milloin Suomessa? Aiheesta tarkemmin: https://alsnewstoday.com/2019/08/12...o-approve-edaravone-infusion-therapy-for-als/
Read more
ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä 27.09.2019
19/08/2019

https://lihastautiliitto.fi/tapahtumat/als-fals-vertaistukitapaaminen-rovaniemella/ ALS/FALS vertaistukitapaaminen Rovaniemellä Järjestötalo Neuvokkaan kokoustila Väärttissä (Rovakatu 23) 27.9. klo 12.00 – 15.00. Mukana tapaamisessa kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo. Tapaamisiin ovat tervetulleita ALSia ja motoneuronitautia sairastavat, läheiset ja ystävät. Ilmoittaudu tapaamiseen järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila (ät) lihastautiliitto.fi.
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

Self-cannibalizing mitochondria may set the stage for ALS development
07/11/2019

Scientists have discovered a new phenomenon in the brain that could explain the development of early stages of neurodegeneration that is seen in diseases such as ALS, which affects voluntary muscle movement such as walking and talking. The discovery was so novel, the scientists needed to coin a new term to describe it: mitoautophagy, a collection of self-destructive mitochondria in diseased upper motor neurons of the brain that begin to disintegrate from within at a very early age.
Read more
Seeking better treatment for ALS, Lou Gehrig's disease
30/10/2019

In neurodegenerative disease ALS, proteins called TDP-43 aggregate in patient tissues. A team led by researchers at Cold Spring Harbor Laboratory found that in ALS, TDP-43 proteins are dysfunctional, causing de-silencing of retrotransposons or 'jumping genes.'
Read more
ALS Association Contributes $3.3 Million to Fund Groundbreaking Genome-Sequencing Database
29/10/2019

No description available
Read more
How ALS Association Advocates Boosted Congressional Funding for ALS Research
29/10/2019

No description available
Read more
ALSUntangled – untangling the mysteries of alternative and off-label treatments
23/10/2019

There are literally thousands of websites on the internet that make claims about amazing alternative or off-label treatments (AOTs) and even cures for MND but with little or no scientific evidence to back these claims up. This presents a real problem for people living with the disease who may want to try them. Are they […]
Read more
MND Engage – collaboration, engagement and communication
09/10/2019

MND Engage was a one-day collaborative event, bringing together MND researchers and people affected by MND. The inaugural event was held at the Francis Crick Institute in London on 23 July. The event, organised by researchers Jasmine Harley, Giulia Tyzack and Helen Divine, and supported by the MND Association’s Research Development and Communications teams, brought […]
Read more
Introducing Riddhi – Research Information Co-ordinator
27/09/2019

I’ve just joined the MND Association's Research Development Team as a ‘Research Information Co-ordinator’. You’ll probably see me across the blog, from writing posts on exciting updates in MND research to replying to your comments, so I thought it would be nice to introduce myself and a bit about my background (including how I used ladybirds in neurodegenerative diseases).
Read more
Researchers perform thousands of mutations to understand amyotrophic lateral sclerosis
23/09/2019

Researchers have used a technique called high-throughput mutagenesis to study Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), with unexpected results. Results showed that aggregation of TDP-43 is not harmful but actually protects cells, changing our understanding of ALS and opening the door to radically new therapeutic approaches.
Read more
New gene therapy targeting C9orf72-ALS begins Phase 1 clinical trial in the UK
19/09/2019

This article was written by Dr Keith Mayl and Dr Ahmad Al Khleifat of King’s College London. Researchers at King’s College Hospital, led by Professor Christopher Shaw, have embarked on the first gene therapy clinical trial for patients affected by a specific genetic form of ALS, the most common type of MND. ALS is a […]
Read more
Environmental toxin produced by algae may lead to ALS
17/09/2019

A computer generated-simulation allowed researchers to see how a toxin produced by algal blooms in saltwater might cause Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
Read more
A New Study Supported by The ALS Association May Provide a Novel Therapeutic Strategy for ALS
12/09/2019

No description available
Read more
Kennedy’s Disease vs ALS: How muscle patterns can aid diagnosis and perform as a novel biomarker
05/09/2019

Researchers from University College London led by Dr Pietro Fratta and Dr John Thornton found that muscle imaging can help distinguish Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) from Kennedy’s Disease based on the way specific muscle groups deteriorate in each condition. The method can also help assess the severity of the disease. ALS is a rapidly progressing […]
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)