se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Tietopaketti yskityskoneesta

  • Kirjoittanut Sonja Koistinen ja Riku Mattila

Johdanto

Tämän artikkelin tavoitteena on esitellä yskityskonetta ja sen tarjoamia hyötyjä ALS-potilaille, sekä tarkastella mahdollisia laitteen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita ja tarjota näihin ratkaisuja.  Tavoitteena on tehdä yskityskoneen käyttöä ALS-potilaan apuvälineenä tunnetummaksi potilaita hoitavien lääkärien ja sairaanhoitajien, potilaiden itsensä, sekä heidän läheistensä ja avustajiensa keskuudessa.

Suuri osa ALS-potilaista kokee saavansa hyötyä yskityskoneesta hengitysteiden puhtaanapidon apuvälineenä. Yskityskoneen käyttöönsaanti ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys kaikkien potilaiden kohdalla. Tähän voi olla monia syitä. Potilas ei mahdollisesti itse tiedä laitteesta eikä siksi osaa oma-aloitteisesti pyytää sitä käyttöönsä. Saattaa myös olla, ettei potilaan kunnan sairaanhoitohoitopiirissä tunneta laitetta hyvin ja sen tarjoamaan hyötyyn suhtaudutaan siksi varauksella. Potilas on myös saattanut kokeilla yskityskonetta muutaman kerran, mutta on kokenut, ettei ole saanut laitteesta hyötyä ja on siksi lopettanut sen käytön. Tällaisessa tilanteessa on mahdollista, että laitteen asetukset ovat olleet potilaalle epäedulliset, ja oikeilla asetuksilla laitteesta saattaisikin olla potilaalle suurta hyötyä.

Artikkelia varten on haastateltu TYKS:n Hengitystukiyksikön lääkäri Waltteri Siiralaa ja sairaanhoitaja Tuula Sirkiää, Lihastautiliiton fysioterapeutti Kristiina Rantakaislaa sekä ALS-tutkimuksen tuki ry:n varapuheenjohtajaa Riku Mattilaa ja sihteeri Satu Heiskasta. Kirjallisina lähteinä on käytetty (artikkelien nimet). “Usein kysytyt kysymykset”-osion ja “Omakohtaiset kokemukset”-osioiden teossa on lisäksi avustanut ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenistö.

 

Mikä yskityskone on?

 Yskityskone

Yskityskonetta käytetään eritteiden poistamiseen ilmateistä potilailla, joiden kyky yskiä ja siten itse pitää ilmateitään puhtaana on heikentynyt. Laite jäljittelee ihmisen luonnollista yskimismekanismia vaihtamalla nopealla tahdilla ilmanpainetta positiivisesta negatiiviseen. Käytännössä tämä on verrattavissa nopeassa tahdissa tapahtuvaan voimalliseen sisään- ja uloshengitykseen.

 

Millaista hyötyä ALS-potilaalle on yskityskoneesta?

ALS:iin liittyy hengityslihaksiston asteittainen halvaantuminen, mistä syystä potilaat kärsivät usein limaisuudesta. Limaisuus yleensä pahenee hengityslihaksiston heikentymisen edetessä. Tähän saattaa liittyä epämukavan olon lisäksi suoranaista tukehtumisentunnetta. Mikäli limaneritys on erityisen voimakasta, tukehtumisriski saattaa olla todellinen.

Yskityskone auttaa irrottamaan limaa hengitysteistä ja siten parantaa merkittävästi potilaan elämänlaatua. Koneen säännöllinen käyttö pienentää riskiä saada keuhkokuume, joka saattaa olla ALS-potilaalle kohtalokas. Trakeostomiakanyylin kautta tapahtuva puhdistusimu rajoittuu geometriasyistä oikeaan keuhkoon ja on enemmän riippuvainen hoitajan tekniikasta. Se saattaa ärsytyksen lisäksi myös viedä epäpuhtauksia keuhkoihin. Yskityskone sitä vastoin puhdistaa tehokkaasti myös vasemman keuhkon ja poistaa limaa syvemmältä keuhkoista.

Joissakin tapauksissa laitteen käsilläolon potilaan välittömässä läheisyydessä voidaan myös katsoa lisäävän potilasturvallisuutta: Riku Mattila kertoo, että yskityskone on monesti pelastanut hänen henkensä, kun hengitystiet ovat menneet yllättäen pahasti tukkoon.

Millaiselle ALS-potilaalle yskityskone sopii?

Ennen hengityskoneeseen siirtymistä yskityskoneen käyttö on mahdollista maskin avulla sellaisilla ALS-potilailla, jotka eivät kärsi vaikeasta bulbaaripareesista: vaikeasta bulbaaripareesista kärsivillä potilailla nielun alueen lihasten halvaantuminen saattaa haitata ilmavirtausta nielun ja keuhkojen välillä. Hengityskoneeseen siirtymisen jälkeen yskityskoneen letku liitetään trakeostomiakanyyliin kautta suoraan henkitorveen.

Bulbaaripareesin aiheuttamat ongelmat yskityskoneen käytössä ovat toisaalta myös hyvin yksilöllisiä. Toiset ALS-potilaat kertovat saaneensa yskityskoneesta apua myös tilanteessa, jossa nielun lihaksiston halvaantuminen on jo pitkälle edennyttä, eikä potilas vielä ole hengityskoneessa. Tällaisessa tilanteessa oleva potilas kärsii usein voimakkaasta limaisuudesta, ja yskityskone auttaa merkittävästi ilmateiden puhtaanapidossa. Potilas saattaa tällöin kokea, että vaikka yskityskoneen käyttö tuntuu jossain määrin epämukavalta, sen tarjoama hyöty painaa vaakakupissa haittoja enemmän.

On tärkeää pitää mielessä, että sellaisen potilaan kohdalla, jolla hengityslihaksisto on jo huomattavasti heikentynyt, yskityskoneen käyttöön saattaa liittyä enemmän riskejä (kts “Yskityskoneen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita” alempana) kuin sellaisen potilaan tapauksessa, joka vielä kykenee hengittämään itsenäisemmin, ja joka mahdollisesti kykenee käyttämään yskityskonetta omin käsin.

 

Yskityskoneen käyttö ALS-potilaalla, joka kykenee vielä hengittämään itsenäisesti

Mikäli sairaus on alkanut raajojen eikä hengityslihaksiston heikentymisellä, ALS-potilas kykenee alkuvaiheessa hengittämään omatoimisesti. Sairauden edetessä limaisuus alkaa hiljalleen lisääntyä, mikä saattaa hankaloittaa hengitystä jo ennen kuin potilas joutuu turvautumaan hengityksen apuvälineisiin (kaksoispaineventilaattori eli BPAP-laite, hengityskone). ALS-potilas voi aloittaa yskityskoneen käytön missä sairauden vaiheessa tahansa, eli myös silloin kun hän vielä kykenee hengittämään itsenäisesti.

Ideaalisin tilanne olisi aloittaa laitteen käytön harjoittelu silloin, kun omat kädet vielä toimivat sen verran, että potilas pystyy itse pitämään maskia kasvoillaan ja käyttämään laitetta. Tällöin laitteen käytön harjoittelu on turvallista, koska potilas kykenee heti poistamaan maskin kasvoiltaan, mikäli olo alkaa tuntua epämukavalta. Jos potilas on jo täysin toisten avun varassa, saattaa yskityskoneen käytön harjoittelu olla potilaalle stressaavampaa. Mikäli potilas ei itse kykene käyttämään laitetta, ei sen kokeilua kannata kuitenkaan pelätä. Asiansa osaava hoitaja pystyy käyttämään laitetta potilaan kannalta täysin turvallisesti ja hallitusti.

Mikäli hengityslihakset vielä toimivat riittävästi, harjoittelun voi aloittaa käyttämällä yskityskoneen cough tracking -moodia, jossa kone aloittaa toimintansa vasta silloin, kun potilas alkaa itse imeä ilmaa. Näin potilaan on helppo totutella koneeseen. Kun koneen käyttöön on tottunut, voi kokeilla kiinteää ajastusta. Hengityslihaksiston heikentyessä on siirryttävä pysyvästi kiinteään ajastukseen.

 

Yskityskoneen käyttö ALS-potilaalla, joka käyttää hengityksen apuna BPAP-laitetta

(Allaoleva koskee potilaita, jotka käyttävät BPAP-laitetta koko kasvot peittävällä maskilla. Nenämaskia käyttävät potilaat käyttävät yskityskonetta samoin kuin vielä itsenäisesti hengittämään kykenevät potilaat (kts yllä)).

Sairauden edetessä ja hengityksen muuttuessa vaivalloisemmaksi monet ALS-potilaat siirtyvät käyttämään BPAP-laitetta hengityksen apuna. BPAP-laite on monille potilaille välivaihe ennen hengityskoneeseen siirtymistä. Tämä välivaihe saattaa kestää potilaasta riippuen pitkäänkin. Esimerkiksi Riku Mattila käytti BPAP-laitetta 3 vuotta (näistä 2 vuotta kokopäiväisesti) ennen siirtymistään hengityskoneeseen.

communicator

BPAP-laitteeseen kuuluvaa maskia (kts kuva) voi omalla vastuulla käyttää myös yskityskoneen kanssa. Tällöin paras toimintatapa on vaihtaa BPAP-maskin letku yskityskoneen letkuun yskityksen ajaksi. Näin vältetään maskin vaihtoon liittyvä ylimääräinen aika, joka saattaa olla potilaalle tukalaa varsinkin siinä vaiheessa, kun oma hengityskyky on niin heikko, että potilas käyttää BPAP-laitetta kokopäiväisesti. Tällöin lyhytkin aika ilman maskia on potilaalle epämiellyttävää.

Toisen henkilön saattaa olla myös hankalaa saada painettua yskityskoneen maskia kasvoille niin tiiviisti ettei vuotoja ole. Maskin tiiviys on edellytys yskityskoneen tehokkaalle toiminnalle. Tämäkin ongelma vältetään, kun käytetään BPAP-laitteen omaa maskia.

TÄRKEITÄ ASIOITA, JOTKA TULEE MUISTAA, KUN KÄYTETÄÄN BIPAP-MASKIA YSKITYSKONEEN KANSSA:

HUOM! Tämä kappale perustuu potilaiden omiin käytännön kokemuksiin, eikä asiasta ole laitevalmistajan suosituksia. Soveltakaa huolellisuutta ja varovaisuutta noudattaen omalla vastuulla!

Kun BPAP-maskia käytetään yskityskoneen kanssa, on muistettava tukkia maskin liitoskappaleen uloshengitysreiät. Mikäli reikiä ei tukita, imu tapahtuu ohivirtauksena rei’istä, sen sijaan että imu kohdistuisi keuhkoihin. On suositeltavaa, että käytetään kahta erillistä liitoskappaletta, joista toista käytetään normaalisti BPAP-laitteen kanssa ja toista vain yskityskoneen kanssa. Yskityskoneen kanssa käytettävän liitoskappaleen uloshengitysreiät voi näin pitää pysyvästi tukittuina.

HUOM! Käytön jälkeen on ehdottoman tärkeää muistaa vaihtaa liitoskappale takaisin sellaiseen kappaleeseen, jossa uloshengitysreiät ovat auki, ennen kuin maski liitetään takaisin BPAP-laitteen letkuun. Mikäli maskiin jätetään epähuomiossa kiinni yskityksessä käytetty liitoskappale, jonka uloshengitysreiät on tukittu, BPAP-laitteen käyttö saattaa aiheuttaa potilaalle hengenvaarallisen hiilidioksidimyrkytyksen.

On suositeltavaa, että tilanteissa, joissa potilas on jo kokopäiväinen BPAP-laitteen käyttäjä, yskityskonetta käyttäisi ensisijaisesti vain perusteellisesti laitteen toimintaan perehdytetty hoitaja. Näin varmistetaan, että mikäli irtoava lima aiheuttaa tukoksia nieluun, hoitaja on heti tilanteen tasalla ja kykenee reagoimaan nopeasti esimerkiksi voimistamalla yskityskoneen tehoa ja näin avustamalla tukoksen irrottamisessa. Kokemattomalta hoitajalta saattaa jäädä havaitsematta potilaan tukala tilanne, sillä yskityskoneen käyttö itsessään saatttaa saada potilaan toisinaan näyttämään “kärsivältä”, vaikkei potilaasta tuntuisikaan fyysisesti pahalta (kts alla oleva video)

 

 

 

Yskityskoneen käyttö ALS-potilaalla, joka on hengityskoneessa

Yskityskonetta voidaan käyttää ALS-potilaiden hengitysteiden puhtaanapidon apuvälineenä myös hengityskoneeseen siirtymisen jälkeen. Trakeotomian jälkeen yskityskoneen letku liitetään maskin sijasta suoraan trakeostomiakanyyliin. Monet hengityskonehoidossa olevat ALS-potilaat kokevat saavansa suurta hyötyä yskityskoneen säännöllisestä käytöstä (kts ALS-potilaiden omat kokemukset artikkelin lopussa).

IMG 0480 

TÄRKEÄÄ:

Kun yskityskonetta käytetään hengityskoneessa olevan (sekä myös kokopäiväisesti Bipap-laitetta käyttävän) potilaan tapauksessa, on erityisen tärkeää jatkuvasti seurata, että potilaan rintakehä liikkuu (ts. että potilas hengittää). Hengityskone päästää hälytysäänen, mikäli koneen letku on jostain syystä päässyt irtoamaan, eikä ilma kulje. Yskityskoneessa ei ole tällaista hälytysmekanismia, vaan on laitetta käyttävän hoitajan vastuulla pitää huoli, että ilma todellakin virtaa potilaan keuhkoihin.

Riku Mattila kertoo, että hänellä on hengityskoneeseen siirtymisen jälkeen muutaman kerran käynyt niin, että yskityskoneen letku ei ole ollut kunnolla kiinni, eikä hoitaja ole tätä huomannut, minkä seurauksena häneltä on lähtenyt taju. Tämä on konkreettinen esimerkki siitä, kuinka yskityskoneen käyttöön liittyvät riskit liittyvät usein laitetta käyttävien ihmisten toimintaan, eivätkä laitteeseen itseensä. Onkin ensiarvoisen tärkeää, että laitetta käyttävä henkilö on perehdytetty kunnolla laitteen toimintaan ja käyttöön varsinkin tilanteessa, jossa yskityskonetta käytetään täysin toisten avun varassa olevan hengityskonepotilaan hoidossa.

VINKKI HENGITYSKONEESSA OLEVILLE POTILAILLE, JOTKA KÄYTTÄVÄT YSKITYSKONETTA:

Riku Mattila vinkkaa, että mikäli vastaan tulisi äärimmäisen harvinainen tilanne, jossa hengityskone odottamatta lakkaa toimimasta, yskityskonetta voi myös käyttää hätävaralaitteena hengityksen ylläpidossa, mikäli varahengityskoneen käyttöönottoon kuluu aikaa.

 

Yskityskoneen käyttö ALS-potilaan hoidossa ei ole tuttua kaikille lääkäreille

Toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei toistaiseksi ole erityistä yksikköä, jossa oltaisiin erikoistuttu nimenomaan ALS-potilaiden hoitoon, vaan potilaita hoidetaan pääsääntöisesti omissa sairaanhoitopiireissään. Sairauden harvinaisuuden takia potilaan kohdalle osuva hoitava lääkäri ei usein ole erikoistunut nimenomaan ALS:in hoitoon, eivätkä kaikki ALS-potilaille soveltuvat apulaitteet tästä syystä välttämättä ole täysin tuttuja.

 

Yskityskoneen käyttöä ALS-potilaan hoidossa puoltavien asiantuntijoiden perusteluja

Lääkärin on usein vaikeaa arvioida yskityskoneen käytön hyötyä potilaan näkökulmasta, sillä kokemus hyödystä on subjektiivinen. ALS on kuitenkin niin vakava sairaus, että potilaan subjektiivisella kokemuksella jonkin hoitomuodon hyödystä tulisi olla suuri painoarvo. Toiset potilaat sopeutuvat yskityskoneen käyttöön ja kokevat, että laite auttaa, toiset taas eivät koe saaneensa apua. Mikäli potilas sanoo apulaitteesta olevan apua, lääkärin tulisi luottaa potilaan omaan kokemukseen. 

Kuolemaan johtavan sairauden hoidossa painoarvo tulee olla potilaan elämänlaadulla

Eräs ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsen kertoo hoitavan lääkärin todenneen perusteluna yskityskoneen käytön vastustukselleen, että “on parempi, että potilas kuolee sairauteen eikä hoitoon”. Kommentti saa väistämättä pohtimaan, onko eräs syy lääkärien yskityskoneen käytön vastustukseen pelko siitä, että heidän määräämänsä hoito saattaa johtaa potilaan kuolemaan, ja että heille koituisi tästä mahdollisesti seuraamuksia. Tällaiset pelot eivät saisi olla esteenä potilaan elämänlaatua parantavien hoitomuotojen käytölle.

Elämän pituuden ei tulisi olla itseisarvo elämänlaadun kustannuksella. ALS-potilaan elämänlaatu on suoraan verrannollinen hengityksen helppouteen tai vaikeuteen. Yskityskoneen käyttöön liittyy omat riskinsä, mutta hoitavan lääkärin tulisi punnita näitä riskejä potilaan harvinaislaatuista tilannetta vasten. Tukkoisten hengitysteiden ja jatkuvan tukehtumispelon kanssa eläminen ei useimpien ALS-potilaiden näkökulmasta ole laadukasta elämää. Kuolemaan johtavan sairauden hoidossa elämänlaatua parantavien hoitomuotojen mahdollisia riskejä tulisi aina arvioida tapauskohtaisesti ja potilaan oma kokemus huomioonottaen. Elämänlaadun pitäminen mahdollisimman hyvänä tulisi olla prioriteetti ALS:in kaltaisissa sairauksissa, joissa parantumista ei ole odotettavissa. Myös potilaan omaa mielipidettä ja subjektiivista kokemusta laitteen hyödystä tulisi kuunnella erityisen tarkoin.

 

ALS-potilas saattaa itse päättää olla käyttämättä yskityskonetta

Potilas saattaa myös itse tehdä päätöksen olla käyttämättä yskityskonetta. Tähän voi olla useita erilaisia syitä. Kuten yllä on todettu, saattaa olla, ettei potilaan sairaanhoitohoitopiirissä tunneta laitetta hyvin ja sen tarjoamaan hyötyyn suhtaudutaan siksi varauksella. Tämä ei kuitenkaan välttämättä ole ainoa syy, jonka takia potilas päättää olla käyttämättä laitetta.

Saattaa olla, että potilas on testannut laitetta oletusasetuksilla, jolloin laite on tuntunut epämukavalta. Potilas ei kenties ole itse osannut etsiä juuri hänelle sopivia asetuksia, ja vetää oletusasetuksilla testauksen jälkeen liian nopeasti johtopäätöksen, ettei laite sovi hänelle. Epämukavuus voi kuitenkin johtua yksinkertaisesti siitä, ettei laitteen oletusrytmi ole potilaalle sopiva. Jokainen potilas on erilainen, ja tästä syystä on olennaisen tärkeää löytää juuri itselle sopivat asetukset. (Tästä asiasta enemmän kappaleessa “Yskityskoneen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita”).

Tuula Sirkiä kertoo: ”Toisinaan on käynyt niin, että potilas on saanut laitteen käyttöönsä, mutta ei ole jostain syystä aloittanut sen aktiivista käyttöä, jolloin se haetaan tarpeettomana pois. On myös tapauksia, joissa potilaalle on alunperin luovutettu yskityskone, kun se on tuntunut hänelle sopivan, mutta potilas ei ole kehdannut tunnustaa, ettei ole lopulta käyttänyt laitetta.

Apuvälineistä ei ole suinkaan tarkoitus tehdä potilaalle lisärasitetta. Yskityskone, samoin kuin muut ALS-potilaiden apuvälineet, on tarkoitettu helpottamaan potilaan elämää. Laitteita ei tarvitse käyttää sairaalaa tai hoitajia varten, vaan nimenomaan omaksi avuksi.  Lääkärin on mahdotonta tietää potilaan subjektiivista kokemusta, tästä syystä potilaan oma kokemus laitteen hyödyllisyydestä tai hyödyttömyydestä on ratkaiseva. Jos potilas on sitä mieltä, että yskityskone ei ole hänelle sopiva laite eikä hän koe saavansa siitä hyötyä, silloin asia on näin. Potilaan omaa mielipidettä tulee kuunnella ja kunnioittaa.”

 

Fysioterapeutin kokemuksia yskityskoneen käytöstä

Yskityskoneen käyttö vaatii malttia ja harjoittelua.

Yskimiskyvyn heikkeneminen saattaa olla lihastautia sairastavalle hyvin vaikea ja ahdistava asia.

Suomessa yskityskoneet (CoughAssist) otettiin käyttöön vuonna 2004. Jo samana vuonna Lihastautiliiton fysioterapiassa oli mahdollisuus kokeilla laitteen tehokkuutta lihastautia sairastaville asiakkaille, joilla oli ongelmana saada keuhkoeritteet yskittyä pois. Yskityskoneen kokeilujen jälkeen raportoimme tuloksista silloiselle koneen maahantuojalle ja kiitokseksi saimme yskittämiskoneen käyttöön fysioterapiayksikköön Turkuun.

Vuonna 2010 Lihastauliitto oli mukana Terveyden ja Hyvinvoinninlaitoksen järjestämässä kirjallisuuskatsauksessa ”Mekaaninen yskityslaite yskimisen avustamisessa”, jossa kartoitettiin yskityslaitteen hyötyjä eri lihastautia sairastaville. Katsauksessa selvitettiin mm. käytössä olevien yskityskoneiden määrää ja myöntämisperusteita. Vuonna 2010 yskityskoneita oli käytössä hieman alle 70, yli puolet yksityiskäytössä ja osa sairaaloiden keuhko- ja teho-osastoilla. Tyypillisimmät diagnoosit koneen käyttöönsä saaneilla, olivat ALS, SMA (spinaalinen lihasatrofia), DMD (Duchenne lihasdystrofia) sekä selkäydinvamma. Lasten oli helpompi saada kone kotikäyttöön kuin aikuisten. Järjestelmällisen kirjallisuuskatsauksen avulla arvioitiin CoughAssist - laitteen hyötyjä ja mahdollisia haittoja verrattuna manuaalisesti avustettuun yskimiseen eri sairausryhmissä, joissa yskimiskyky on alentunut. Loppuraportissa todettiin, että mm. ALSia sairastavat hyötyvät yskityskoneesta. Samalla todettiin kuitenkin, että ALSia sairastavilla, joilla on bulbaaripareesi, ei laitteesta saatava hyöty ollut yhtä suuri. Katsauksessa painotettiin myös, että laitteen hyödyllinen käyttö vaatii hyvää menetelmän hallintaa. Todettiin myös, että potilasvalinnassa tulee noudattaa erityistä tarkkuutta.

Nyt vuonna 2020 yskityskone on paremmin tunnettu yskimisen mahdollistajana. Koneita on asiakaskäytössä eri puolella Suomea, mutta valitettavasti kaikilla konetta tarvitsevilla ei edelleenkään ole mahdollisuutta koneen kokeilemiseen. Yskimistaidon menettäminen aiheuttaa monelle ALSia sairastavalle ahdistavan tunteen. ALSia sairastavan hoidosta vastaavan terveydenhuollon yksikön ja henkilökohtaisen fysioterapeutin on tiedettävä, milloin sairauden oireena oleva yskiminen alkaa vaikeutua ja aiheuttaa ongelmia. On tärkeää, että yskimiskyvyn heikkenemisen aiheuttamiin ongelmiin puututaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Jos oireen aiheuttamat ongelmat pääsevät etenemään liian pitkälle/vakaviksi, saattaa käydä niin, että sairastava ei pysty enää ottamaan mitään uutta asiaa vastaan, erityisesti jos kyseessä on bulbaaripainoitteinen ALS.

Jossain tapauksissa yskityskoneen kovalla paineella sisään työntyvä ilma saattaa tuntua ahdistavalta ja nielu saattaa sulkeutua. Tällaisissa tilanteissa voi aloittaa hengityspalkeella käsiventiloinnin heti ensimmäisen hengitystoimintoihin tulevan ongelman ilmettyä ja helpottaa näin uusien asioiden hyväksymistä, kuten ulkoapäin tulevan ilman vastaanottamaista ja sen aiheuttamia tuntemuksia omassa kehossa. Asteittain aloitettu harjoittelu madaltaa usein kynnystä hengityksen tukihoidon aloittamiseen ja yskittämiskoneen käyttöön ottamisen. Terveydenhuollossa hengitykseen liittyvät ongelmat tulisi tunnistaa varhaisessa vaiheessa ja niihin miettiä ratkaisua. Rauhallinen kotona tehty harjoitus onnistuu aina paremmin kuin sairaalassa vieraassa ympäristössä tehty harjoitus.

Yskityskoneen käyttöön ottamiselle tulee olla lääkärin hyväksyntä ja kokonaistilanteen kartoitus, jossa vasta-aiheet on poissuljettu. Tulee muistaa myös, että kaikki hoitomuodot eivät sovi kaikille. Jos yskityskonehoitoa ei saada onnistumaan, täytyy sekin pystyä hyväksymään ja miettiä tällöin muita mahdollisuuksia ja menetelmiä liman poistamiseksi keuhkoista. Kaikille yskityskoneesta hyötyville tulee antaa riittävä aika kokeilla konetta ja sen hyötyjä - yhden kerran kokeilu ei riitä. Rauhallisuutta tarvitaan. Koneen kustannushinta verrattuna siitä saatavaan hyötyyn esimerkiksi toistuvien keuhkokuumeiden estämisessä. Koska yskityskonetta käytetään usein myös fysioterapian aikana, kannattaa yskityskoneen käyttäjän fysioterapia toteuttaa kotona, ettei konetta tarvitse siirrellä.

Yskityskonetta käyttäessä tulee muistaa, että liman poisyskiminen ei onnistu, ellei limaa ole ennen yskittämistä saatu liikkeelle keuhkoputkista. Tämä voi olla yksi syy siihen, ettei koneesta tunnu olevan hyötyä, kun tehdään turhia rasittavia yskityksiä, eikä eritteitä kuitenkaan saada irtoamaan keuhkoista. Liman liikkeelle saamiseksi voi käyttää erilaisia teknikoita. Teknikoina voi käyttää erilaisia manuaalisia menetelmiä: korkeataajuisia täristyksiä ja painalluksia, IPV (percussionaire IMP2) jatkuva, värisevä ilmavirta perifeerisesti tai avustettuja sisäänhengityksiä esim. hengityspalkeen tai ventilaattorin avulla. Eri menetelminä voi käyttää esim. vaiheittaista keuhkojen täyttämistä (air-stacking). Joillakin sairastavilla saattaa olla omia hyväksi havaittuja konsteja, jotka tehoavat. Pääasia on, että lima nousee ylemmäs, jonka jälkeen sen yskiminen pois on mahdollista. Yskityskoneen käytön jälkeen tulee myös olla valmius liman poisottamiseen nielusta ja suusta esimerkiksi imulaitteeseen avulla, jos sylkeminen ei onnistu.

 

Yskityskoneen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita

“Nielun rakenteiden romahtaminen” yskityskoneen käytön aikana

Tämän osion lähdemateriaalina on käytetty Tiina Andersenin Porras-lehteen kirjoittamaa artikkelia (linkki/tiedot), jonka lukemista suosittelemme lämpimästi kaikille yskityskonetta käyttäville ALS-potilaille ja heidän hoitajilleen. Tässä kuvatut ongelmat koskevat potilaita, jotka eivät vielä ole hengityskoneessa, vaan käyttävät yskityskonetta maskin kanssa.

Osasta ALS-potilaita yskityskoneen käyttö tuntuu epämiellyttävältä, eikä potilas koe saavansa laitteesta hyötyä. On epäilty, että tämä saattaa johtua potilaan nielun rakenteiden “romahtamisesta kasaan” negatiivisen paineen aikana. Tiina Andersen kollegoineen tutki asiaa tarkastelemalla kurkunpään tähystimellä ALS-potilaiden nielua yskityskoneen käytön aikana. Hän havaitsi, että potilaiden nielu sulkeutui sisäänhengityksen (yskityskoneen positiivisen ilmanpaineen) aikana “kuin venttiili”. Kun näin käy, kone ei onnistu painamaan ilmaa keuhkoihin saakka, ja laitteen teho jää vajavaiseksi. Nämä havainnot selittävät osaltaan, miksi yskityskoneen käyttö saattaa tuntua epämiellyttävältä niistä ALS-potilaista, joilla halvaus on edennyt nielun alueelle.

Mikäli keuhkoja ei ole ensin onnistuttu täyttämään ilmalla, negatiivisen paineen aiheuttama alipaine saa aikaan nielun “venttiilimäisen sulkeutumisen”, kun nielun pehmeät rakenteet romahtavat kasaan. Andersen kollegoineen kokeili pidentää sisäänhengitysvaihetta, jotta keuhkot ehtivät täyttyä kunnolla ilmalla ennen negatiivista painetta (uloshengitystä). He havaitsivat, että mikäli ilma ohjataan keuhkoihin rauhallisesti ja hellävaraisesti, nielu ei sulkeudu ja yskitys onnistuu paremmin.

Andersen kollegoineen päätyi siihen tulokseen, että “nielun romahduksen” ongelma on mahdollista välttää siten, että potilas muuttaa yskityskoneen yleisesti käytössä olevat oletusasetukset itselleen sopiviksi. Jokainen ALS-potilas on yksilö, jonka hengityslihaksiston ja nielun toiminta on jatkuvassa muutoksessa sairauden edetessä. Tästä syystä ei voida olettaa, että yskityskoneen perusasetukset toimisivat kaikilla yhtä tehokkaasti. Yskityskoneen käyttäjän tulisi rutiininomaisesti hoidon alussa etsiä juuri kyseiselle potilaalle sopivat asetukset, sen sijaan että laitetta käytetään yksinomaan oletusasetuksilla, jolloin tulokset jäävät usein väistämättä tehottomammiksi. Asetuksia saatetaan myös joutua muuttamaan sairauden edetessä.

Mikäli yskityskoneen käyttö alkuvaiheessa tuntuu potilaasta epämiellyttävältä, saattaa ongelma johtua nimenomaan kyseiselle potilaalle epäsopivista asetuksista. Laitteen potentiaalinen hyöty ALS-potilaalle on niin suuri, että sen käyttöä ei kannata lopettaa muutamaan kokeiluun mikäli hyviä tuloksia ei heti tule, vaan kannattaa etsiä sinnikkäästi itselle sopivat asetukset. Andersenin ja kollegoiden tutkimuksen pääviesti kaikille yskityskonetta käyttäville tahoille (lääkäreille, hoitajille ja potilaille) on, että koneen asetukset tulee säätää yksilöllisesti jokaisen ALS-potilaan kohdalla hoidon alussa ja tarvittaessa myös jatkossa potilaan tilan muutoksien mukaan.

 

Yhteenveto

Tämän artikkelin tavoitteena on ollut tehdä yskityskonetta tutuksi ALS-potilaille ja heidän läheisilleen sekä lääkäreille, joille laite ei ennestään ole tuttu ALS-potilaiden hoitomuotona. ALS on erittäin vakava sairaus ja varsinkin sairauden loppuvaiheessa on tärkeää kuunnella potilaan omaa mielipidettä erilaisia hoitomuotoja pohdittaessa. Yskityskoneen käytössä ALS-potilaan hoidossa on omat riskinsä (kts yllä), mutta punnittaessa hyöty-haitta-suhteita enemmistö ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenistä kokee saavansa laitteen käytöstä merkittävää hyötyä ja helpotusta päivittäiseen elämään. (Riku: onko näin kyselyn perusteella?)

ALS-tutkimuksen tuki ry kannustaa potilaita ja heidän läheisiään jakamaan tätä artikkelia kaikille sellaisille tahoille, jotka hyötyvät yskityskoneen käytön paremmasta tuntemuksesta ALS-potilaan hoidon osana.

 

Usein kysyttyjä kysymyksiä yskityskoneesta

Alle on koottu yleisimpiä kysymyksiä ja vastauksia liittyen yskityskoneen käyttöön. Vastaukset on kirjoitettu lääkäri Waltteri Siiralan, sairaanhoitaja Tuula Sirkiän ja Riku Mattilan kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta.

 

Missä vaiheessa ALS-potilaan tulisi ottaa lääkärinsä kanssa keskusteluun yskityskoneen käyttö?

Potilas yleensä huomaa itse laitteen tarpeen, jos hänellä on limaisuutta eikä hän pysty yskäisemään. Koska ALS etenee vääjäämättä, tämä tilanne tulee lähes jokaisella potilaalla eteen ennemmin tai myöhemmin. Siksi on hyvä keskustella yskityskoneen käytöstä alustavasti oman lääkärin kanssa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. On hyvä muistaa, että kaikille lääkäreille yskityskone ei ole oletusarvoisesti tuttu ALS-potilaan hoitoa tukeva väline, ja lääkärikin saattaa joutua selvittelemään siihen liittyviä asioita. Jos asiasta on keskusteltu jo hyvissä ajoin ja tarvittava selvitystyö on tehty, potilaalle ja hoitavalle lääkärille on heti selvää kuinka heidän tulee toimia saadakseen laitteen nopeasti käyttöönsä, kun tarve tulee ajankohtaiseksi.

 

Voiko kaikissa sairaanhoitopiireissä saada laitteen käyttöönsä?

Mikäli yskityskone ei ole oman sairaanhoitopiirin henkilökunnalle tuttu laite, laitteen käyttöönsaanti ei välttämättä aina ole niin suoraviivaista kuin sellaisissa sairaanhoitopiireissä, joissa laite on ollut paljon käytössä ja siten tuttu henkilökunnalle. Jos laite ei ole tuttu potilaan omassa sairaanhoitopiirissä, kannattaa pyytää oman sairaanhoitopiirin edustajia ottamaan asiasta selvää ja hankkimaan laitteen. Neuvoja ja opastusta laitteen käyttöön saa tarvittaessa mm. ALS-tutkimuksen tuki ry:n foorumilta ja yhdistyksen Facebook-perheryhmästä (linkit).

 

Pystyykö potilas käyttämään laitetta itsenäisesti, jos kädet vielä toimivat?

Jos potilaan kädet vielä toimivat siten, että hän saa asetettua yskityskoneeseen kuuluvan maskin kasvoilleen toisella kädellä ja toisella kädellä pystyy kääntämään laitteen päälle, laitteen itsenäinen käyttö on helppoa.

Mikäli hengityslihakset vielä toimivat riittävästi, harjoittelun voi aloittaa käyttämällä yskityskoneen cough tracking-moodia, jossa kone aloittaa toimintansa vasta silloin kun potilas alkaa itse imeä ilmaa. Näin potilaan on helppo totutella koneeseen. Kun koneen käyttöön on tottunut, voi kokeilla kiinteää ajastusta. Hengityslihaksiston heikentyessä on siirryttävä pysyvästi kiinteään ajastukseen.

Artikkelin osiossa “Yskityskoneen käyttö ALS-potilaalla, joka kykenee vielä hengittämään itsenäisesti” on lisätietoa ja vinkkejä laitteen harjoittelun aloittamiseksi.

 

Millaista vaaraa laitteesta voi olla?

Yskityskone ja kaksoispaineventilaattori ovat apuvälineitä, eivät elämää ylläpitävää hoitoa, kuten esimerkiksi insuliini diabeetikolle. Yskityskoneessa on kovemmat paineet kuin hengityslaitteissa. Kaksoipaineventilaattorissa on 10-20 vesisentin paine, mutta yskityskoneessa paineet voivat olla jopa 30:stä vesisentistä 50:een vesisenttiin.Yleisohje on, ettei hengitysteihin saisi kohdistaa yli 35 vesisentin painetta. Jos potilaan kädet eivät enää toimi ja avustaja painaa maskin naamalle, niin voi syntyä vaaratilanne, kun potilas ei saa itse maskia naamalta, vaikka hänestä tuntuu pahalta. Tästä syystä on tärkeää, että laitetta käyttää vain sen toimintaan kunnolla perehdytetty henkilö, joka myös osaa lukea oikein potilaan reaktioita yskityksen aikana.

Trakeostomian kanssa yskityskoneen käyttö on siinä mielessä helpompaa kuin maskin kanssa, että silloin on ns. suora pääsy putken välityksellä keuhkoihin, mutta silloinkin potilaan on usein itse osattava olla mukana laitteen imaistessa ilmaa. Katso myös artikkelin osio “Yskityskoneen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita”.

 

Aiheutuuko laitteen käytöstä haittaa esim. käytettäessä sitä liian usein?

Yskityskoneen runsas käyttö saattaa periaatteessa lisätä limaneritystä. Tämä ei kuitenkaan välttämättä ole ainoastaan huono asia, sillä toisaalta ulostuleva lima poistaa myös epäpuhtauksia keuhkoista ja siten pienentää mm. keuhkokuumeen riskiä. Mikäli laitetta käytetään säännöllisesti hyvin usein, on syytä pyrkiä pitämään positiivista painetta keuhkoihin mahdollisimman alhaisena keuhkorakkuloiden varjelemiseksi. Usein uloshengitysvirtausta saa kasvatettua myös sisäänhengitysaikaa pidentämällä ilman että painetta kasvatetaan.

 

Onko kaikissa sairaanhoitopiireissä henkilökuntaa, jotka osaavat opettaa potilaan avustajalle tai esim. puolisolle laitteen käytön?

Yskityskone ei välttämättä ole tuttu ALS-potilaan apuvälineenä kaikissa sairaanhoitopiireissä. Tällaisessa tapauksessa kannattaa pyytää oman sairaanhoitopiirin edustajia joko perehdyttämään omaa henkilökuntaansa laitteen käyttöön siten, että nämä kykenevät opettamaan käytön edelleen potilaalle ja tämän mahdollisille avustajille ja perheenjäsenille, tai vaihtoehtoisesti järjestämään laitteen maahantuojan suorittamaan perehdytyksen. Neuvoja ja opastusta yskityskoneen käyttöön saa tarvittaessa myös mm. ALS-tutkimuksen tuki ry:n foorumilta ja yhdistyksen Facebook-perheryhmästä (linkit).

 

Missä tilanteessa yskityskonetta ei tulisi käyttää?

 

Yskityskone voi periaatteessa lisätä ilmarinnan riskiä ja myös haitata siitä toipumista. Tästä johtuen ilmarinnasta toipuvan potilaan kohdalla on laitteen käyttö kielletty. Katso myös yllä artikkelin osio “Yskityskoneen käyttöön liittyviä ongelmatilanteita”. Mikäli laitteen käyttö ei ala tuntumaan luontevalta edes itselle sopivien säätöjen etsimisen jälkeen, käyttöä ei kannata jatkaa väkisin. Yskityskoneen on tarkoitus helpottaa elämää, ei muodostua rasitteeksi.

 

Millaisen als-potilaan ei tulisi laitetta käyttää?

 

Laitteen käyttöä ei suositella vakavasta bulbaaripareesista (nielun alueen lihaksiston halvaantumisesta) kärsivälle potilaalle siinä vaiheessa, jolloin potilas ei vielä ole hengityskoneessa. Hengityskoneeseen siirtymisen jälkeen laitetta voi käyttää myös bulbaaripareesista kärsivä potilas. 

On tärkeää, että potilas hahmottaa laitteen perusajatuksen ja pystyy “menemään mukaan” laitteen sykliin, varsinkin jos kädet ovat jo halvaantuneet eikä potilas enää itse pysty säätelemään laitetta.

 

Toimiiko laite myös akulla, että sen voi ottaa mukaan poistuessaan kotoa?

Uudemman mallisessa yskityskoneessa on akku. Akun kesto riippuu koneen käyttötavasta (millaisilla asetuksilla ja kuinka pitkään kerrallaan laitetta käytetään). Valmistajan mukaan akku kestää neljä täyttä käsittelyä. Riku Mattilan omakohtaisten havaintojen mukaan akkukäytössä koneen teho on pienempi. Kannattaa testata laitetta akun kanssa kotiolosuhteissa ennen esimerkiksi pidemmälle matkalle lähtöä, jotta mahdollinen ero tehokkuudessa ei tule yllätyksenä.


Media

Viimeksi muutettulauantai, 27 February 2021 10:44

ALS-tutkimuksen tuki ry

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)