Ohjeita henkilökohtaisille avustajille, potilaille ja heidän läheisilleen

Tämä artikkeli on suunnattu henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisena avustajana tai harkitsevat henkilökohtaisen avustajan ammattia, sekä henkilöille, jotka toimivat henkilökohtaisen avustajan työnantajina. Tarkoitus on auttaa avustajana toimivaa henkilöä ymmärtämään, millaisiin asioihin hänen tulee varautua hoitaessaan vakavasti sairasta ihmistä. Tavoitteena on myös auttaa avustettavaa ja hänen läheisiään ymmärtämään paremmin avustajan työssään kohtaamia haasteita, jotta erilaisilta konflikteilta voitaisiin välttyä.

Artikkeli on tarkoitettu vertaistukityyppiseksi materiaaliksi avustajille, avustettaville ja heidän läheisilleen, eikä sen ole tarkoitus korvata alan ammattikirjallisuuteen tutustumista. Kirjoittaja on toiminut ALS-tutkimuksen tuki ry:n varapuheenjohtajan Riku Mattilan henkilökohtaisena avustajana. Artikkeli on tuotettu yhteistyössä Riku Mattilan, Satu Heiskasen ja Annarilla Ahtolan kanssa.

Henkilökohtaisen avustajan toimenkuva

Henkilökohtainen avustaja on henkilö, jonka tehtävänä on avustaa ihmistä, joka on ruumiinvamman tai muun syyn takia kykenemätön toimimaan arjessa itsenäisesti. Jokainen avustettava on erilainen, ja siksi myös jokaisen avustajana toimivan henkilön toimenkuva on yksilöllinen, juuri kyseisen avustettavan tarpeita varten räätälöity. Esimerkiksi lievästi kehitysvammaisen henkilön avustajan työ saattaa olla suhteellisen kevyttä, kuten virastoissa ja pankeissa asioimisessa auttamista. Sen sijaan vaikeasti vammaisen henkilön avustajan toimenkuvaan usein kuuluu henkilön kokonaisvaltainen arjessa avustaminen (suihkutus ja muu henkilökohtainen hygienia, pyykinpesu, ruuanlaitto, potilaan siirtäminen nostolaitteen avulla, ym.).

Tässä artikkelissa keskitytään erityisesti ALS:ia sairastaviin potilaisiin ja heidän avustajiinsa, mutta samat periaatteet pätevät kaikenlaisiin avustaja-avustettava-suhteisiin.  

Kuka voi toimia henkilökohtaisena avustajana?

Mikäli potilas on kotihoidossa hengityskoneessa tai hänen sairautensa edellyttää päivittäisiä vaativia sairaanhoidollisia toimenpiteitä, hänen hoitajillaan tulee olla työn turvallisen suorittamisen takaava terveydenhuoltoalan peruskoulutus (esimerkiksi lähi- tai sairaanhoitaja). Sen sijaan henkilökohtaisen avustajan työtä tekevälle henkilölle ei ole määritelty minkäänlaisia peruskriteerejä koulutuksen suhteen, vaan käytännössä kuka tahansa voi toimia avustajana. Tästä huolimatta henkilökohtainen avustaja usein suorittaa työssään samantyyppisiä toimenpiteitä kuin sairaanhoitajat. ALS-potilaan kohdalla esimerkkeinä voi mainita erilaisten ei-invasiivisten hengitystä helpottavien laitteiden käytön, liman imemisen sairaan henkilön kurkusta imulaitteen avulla, potilaan ruokinnan suoraan mahaan PEG-letkun avulla, jne.

Avustajan palkkaaminen

Mikäli avustettava on esimerkiksi lääkärintodistuksen nojalla oikeutettu henkilökohtaiseen avustajaan, avustettavan kotikunta maksaa avustajan palkan ja työntekijän lakisääteisen vakuutuksen. Avustettava hankkii tavallisesti itse omat avustajansa ja näille vakuutukset. Joissakin kunnissa on käytössä palvelusetelit, joiden avulla avustajan voi hankkia suoraan alaan erikoistuneesta yrityksestä. Toisissa kunnissa taas erityinen avustajakeskus hoitaa rekrytoinnin. On hyvä tutustua jo hyvissä ajoin oman kuntansa käytäntöihin. Lisätietoa käytännön asioista löytyy mm. Henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto Ry:n sivuilta.

Avustettava toimii avustajien virallisena työnantajana ja perehdyttää nämä työhön. Mikäli avustettava on alaikäinen tai muuten holhouksenalainen, hänen huoltajansa/edunvalvojansa hankkivat avustajat ja toimivat näiden esimiehinä. Käytännössä avustettava laatii itse työpaikkailmoituksen ja hoitaa ilmoituksen levityksen. Hyviä paikkoja ilmoituksen jättöön ovat mm. erilaiset työpaikkailmoituksia välittävät verkkosivustot (esimerkiksi mol.fi ja vastaavat). Ilmoitusta voi halutessaan levittää myös sosiaalisen median eri kanavien avulla.

Avustettava valitsee avustajansa työhaastattelussa saamansa kuvan, haastateltavien mahdollisten aiempien työtodistusten sekä suositusten perusteella. Sopivan avustajan löydyttyä avustettava laatii työsopimuksen, jonka molemmat osapuolet allekirjoittavat. Sopimuksessa on kuvattu avustajan tärkeimmät työtehtävät ja määritelty koeaika, jonka aikana kumpi tahansa osapuoli voi purkaa työsopimuksen. Mikäli jompikumpi osapuoli haluaa päättää työsuhteen koeajan aikana, työvelvoite päättyy heti. Koeajan jälkeen noudatetaan työsopimuslain mukaisia irtisanomisaikoja (lisätietoja: Henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto Ry).

Koska avustajan ja avustettavan työsuhde on hyvin läheinen, on erityisen tärkeää, että yhteistyö ja vuorovaikutus toimivat. Työssä tarvittavat käytännön taidot avustettava opettaa avustajalle työhön perehdytyksen aikana.

Avustaja kohtaa työssään erilaisia haasteita

Avustaja tekee usein työtään toisen ihmisen kotona, toisin sanoen hyvin henkilökohtaisella alueella. Mikäli avustettava sairastaa yllättäen alkanutta vakavaa sairautta, hän perheineen on usein itsekin vielä jonkinasteisessa shokkitilassa. Tähän kuvioon tulee avustaja, usein täysin ulkopuolinen henkilö, jolla ei välttämättä ole minkäänlaista terveydenhuoltoalan koulutusta. Silti avustaja joutuu usein työssään kohtaamaan tilanteita, jotka olisivat haastavia jopa vuosia kestävän yliopistotason koulutuksen läpikäyneille terveydenhuoltoalan ammattilaisille.

Lääkärit, sairaanhoitajat ja vastaavat ammattihenkilöt onnistuvat yleensä koulutuksensa ansiosta hallitsemaan itseään ja omia tuntemuksiaan erilaisissa yllättävissä työssä vastaantulevissa tilanteissa. Silti heillekin tulee tämän tästä vastaan tilanteita, joissa he käyttäytyvät ns. epäammattimaisella tavalla. Pitkälle erikoistunut, kymmeniä vuosia ammattiaan harjoittanut lääkärikään ei ole robotti, vaan ihminen, jonka tilannetaju ja itsehillintä saattavat välillä pettää. Jos jopa korkeasti koulutetuille ammattilaisille voi välillä käydä näin, ei ole millään lailla yllättävää, että samoin voi käydä henkilökohtaiselle avustajalle, jolla ei ole taustallaan vuosien koulutusta. Varsinkin jos ihminen ei ole aiemmin toiminut henkilökohtaisena avustajana, on vakavasti sairaan henkilön hoitajana työskentely hänellekin aivan uusi tilanne. Yhtäkkiä avustaja on keskellä toisen, usein hyvin vaikeasti sairaan tai vammautuneen, ihmisen elämää. Mikäli avustettavalla on perhe, nämäkin ihmiset ovat kuviossa mukana avustajan kannalta uusina henkilöinä, joiden kanssa täytyisi osata toimia parhain päin erilaisissa haastavissa tilanteissa.

Molemminpuolisen ymmärryksen ja kunnioituksen tärkeys

Avustaja saattaa kohdata työssään tilanteita, joissa jokin asia, joka ei normaalisti aiheuttaisi negatiivista reaktiota, laukaisee vihan ja ärtymyksen tunteita avustettavassa tai hänen perheenjäsenissään. Esimerkiksi jokin pieni unohdus avustajan taholta, joka normaalioloissa sivuutettaisiin inhimillisenä erehdyksenä, saattaa huonona päivänä aikaansaada voimakkaan vihantunteen avustettavassa tai hänen läheisissään. Kuten jokainen tietää, näin voi välillä käydä myös terveille; monet ovat kokeneet vastaavanlaisia tilanteita omassa perhe-elämässään ja ihmissuhteissaan. Kaikille tulee välillä huonoja päiviä, jolloin oma käytös ei ole parasta mahdollista. Ratkaisevaa on, kuinka tuollaiset tilanteet hoitaa. Sama pätee avustajan ja avustettavan työsuhteessa.

On tärkeää pitää mielessä, että avustettavan ja tämän läheisten mahdolliset negatiiviset reaktiot johtuvat ensisijaisesti potilaan vakavan ja väsyttävän tilanteen aiheuttamasta stressistä. Stressaantuneena ihmisen ärtymyskynnys on huomattavasti alentunut, ja pienetkin asiat muuttuvat suuriksi ja ärsyttäviksi. Tämä on asia, joka saattaa olla monille avustajille vaikea ymmärtää. Avustajan oma elämä on usein järjestyksessä, hän on terve, tai ainakaan hänellä ei useimmiten ole niin vakavaa sairautta/vammaa kuin avustettavalla. Ei ole aina helppoa asettua toisen ihmisen asemaan, varsinkin jos toinen läpikäy jotakin, mistä itsellä ei ole mitään kokemusta.

Avustettava usein kokee tilanteen niin, että koska avustaja on hänen työntekijänsä, tämän tulee käyttäytyä työpaikallaan neutraalisti, samoin kuin sairaanhoitajat käyttäytyvät sairaalassa. On kuitenkin tärkeää muistaa, että avustaja ei ole sairaanhoitaja. Avustajalla ei ole koulutusta, joka auttaisi häntä selviytymään erilaisista haastavista tilanteista, joista sairaanhoitaja selviää ammattitaitonsa avulla. Avustaja on työssään niin sanotusti omillaan, hänellä ei useinkaan ole selkeää työyhteisöä tai muuta vertaistukea, jonka avulla hän voisi käsitellä omia työpaikalla heränneitä, mahdollisesti ahdistavia tuntemuksiaan.

Avustajallakin on oikeus negatiivisiin tunteisiin

Monesti sairaan ihmisen avustaminen on psyykkisesti niin raskasta työtä, että se väistämättä välillä vaikuttaa myös avustajan tunteisiin. Terveydenhuoltoalan ammattilaisille tarjotaan usein mahdollisuus purkaa erityisen stressaavia työtilanteita jälkeenpäin esimerkiksi psykologin kanssa. Monissa ammateissa tämä on jopa rutiininomaista työohjauksen muodossa, ja auttaa ratkaisevasti raskaassa työssä jaksamisessa. Henkilökohtaisella avustajalla ei usein ole käytössään tällaisia palveluita, vaan hän joutuu prosessoimaan tuntemuksensa yksin. Olisikin tärkeää, että avustaja ymmärtää, että hänellä on oikeus kokea myös työhön ja avustettavaan liittyviä negatiivisia tuntemuksia, sen sijaan että hän kokee niistä syyllisyyden tunnetta.

Kun avustettavalla ei ole aiemmin ollut henkilökohtaista avustajaa

Monet henkilökohtaisten avustajien käyttäjät ovat toimineet jo monia vuosia työnantajina useille avustajille, minkä ansiosta heille on kertynyt paljon kokemusta erilaisista ihmisistä ja he osaavat suhtautua kärsivällisyydellä uusiin avustajiin, jotka vasta opettelevat työtä. Mikäli avustettava sen sijaan on aivan lähiaikoina vammautunut tai sairastunut vakavaan sairauteen, jonka myötä hän on joutunut hankkimaan elämänsä ensimmäisen avustajan, tilanne on hänelle ja hänen perheelleen aivan yhtä uusi kuin avustajallekin. Yhtäkkiä perheellä ei ole enää samanlaista yksityisyyttä kuin aiemmin, vaan vieras ihminen on jatkuvasti läsnä kotona. Samaan aikaan perhe ja avustettava saattavat vielä prosessoida sairastumista ja siihen liittyviä tuntemuksiaan, jotka ovat usein hyvin tuskallisia.

Tämän vaikean tilanteen keskelle tulee avustaja, usein ilman minkäänlaista tietoa siitä, kuinka kohdata vakavasti sairas ihminen ja hänen läheisensä. Siinä missä terveydenhuoltoalan ammattilaiset on usein jo koulutusvaiheessa perehdytetty tämänkaltaisiin tilanteisiin, avustaja on täysin oman aiemman elämänkokemuksensa, intuitionsa ja ns. maalaisjärjen varassa. Hänellä ei ole tietoa työkaluista joiden avulla selviytyä yllättävistä vastaantulevista tilanteista, kuten vaikkapa tilanteesta, jossa avustettava tai tämän perheenjäsen saattaa purkaa omaa ahdistustaan ja pahaa oloaan avustajaan.

On täysin ymmärrettävää, että vakavasti sairas ihminen on välistä hyvinkin ahdistunut, ja myös näyttää sen ulospäin. Jokainen meistä voi miettiä, miltä itsestämme tuntuisi samanlaisessa tilanteessa. Ihmiselle on luontaista näyttää tunteitaan ulospäin, jotta yhteisön muut jäsenet tietäisivät miltä hänestä tuntuu. Sairastuneella on täysi oikeus näyttää turhautumisensa ja paha olonsa, ja sama pätee hänen läheisiinsä; tunteiden sisälle patoaminen ei johda mihinkään hyvään, ne on ilman muuta hyvä päästää ulos. Tietysti on hyvä pyrkiä käyttämään harkintaa siinä, mitä, miten ja kenelle tunteitaan purkaa. On tärkeää tiedostaa, että avustettavalla ei välttämättä ole paljonkaan muita ihmiskontakteja avustajan lisäksi, joten avustaja voi siksi joutua “tulilinjalle" vain siitä syystä, että sattuu olemaan ainoa ihminen paikalla.

Avustajan tulisi ymmärtää, ettei avustettavan tai tämän perheen käytöstä em. tilanteissa tulisi ottaa henkilökohtaisesti. Kouluttamattoman henkilön on kuitenkin usein vaikea irroittaa itseään emotionaalisesti tällaisesta tilanteesta. Jos joku puhuu meille ilkeään sävyyn, on inhimillistä loukkaantua. Avustajan työ eroaa sairaalassa työskentelevän sairaanhoitajan työstä mm. siinä suhteessa, että avustaja tekee työtään avustettavan kotona, hyvin lähellä toista ihmistä. Sairaalaolosuhteissa neutraali ympäristö tuo tietynlaista etäisyyttä tilanteeseen ja selkeyttää hoitajan ja hoidettavan rooleja, mikä osaltaan auttaa hoitajaa paremmin irroittamaan itsensä emotionaalisesti esimerkiksi tilanteesta, jossa itseen kohdistetaan negatiivista käytöstä hoidettavan taholta.

Kun avustettavan ja avustajan yhteistyö ei suju toivotulla tavalla

Joskus käy niin, että avustaja ja avustettava ajautuvat umpikujaan eikä avustaja voi enää jatkaa työssään. Tällaiseen tilanteeseen voidaan päätyä monista eri syistä. Toisinaan avustaja ei ole hahmottanut työpaikkaan hakeutuessaan mitä työ todella pitää sisällään, eikä pidemmän päälle suoriudukaan työtehtävistään riittävällä tasolla. Mikäli työnantajan ohjaus (tai viime kädessä kirjallinen varoitus) ei tällaisessa tilanteessa auta, paras ratkaisu saattaa olla työsuhteen purku. On myös hyvä muistaa, että kaikki ihmiset eivät tule toimeen kaikkien kanssa. Tästä syystä avustajaa valitessa on tärkeää, että molemmille osapuolille tulee tunne, että toisen seurassa viihtyy. Mikäli alusta lähtien toisen käytöksessä tai olemuksessa jokin hiertää, työn intiimin luonteen takia on todennäköistä, että tilanne vain pahenee ajan myötä. Siksi ei kannata ottaa riskiä ja palkata henkilöä, joka jo alussa tuntuu liian erilaiselta oman itsen kanssa.

Joskus saattaa olla, että yhteistyö avustettavan ja avustajan välillä toimiii hyvin työsuhteen alussa, mutta ajan kuluessa tilanne syystä tai toisesta muuttuu. Avustettavan terveystilanne saattaa pahentua ja avustustyön luonne saattaa sitä myöten muuttua huomattavasti erilaiseksi (esimerkiksi fyysisesti raskaammaksi) kuin työsuhteen alussa. Terveydentilan huonontuminen saattaa aiheuttaa stressiä avustettavalle, ja työn muuttuminen raskaammaksi puolestaan saattaa stressata avustajaa. Mikäli henkilöt eivät tunnista mistä stressi kumpuaa ja ryhdy toimenpiteisiin tilanteen helpottamiseksi, saattaa tämä pahimmillaan johtaa siihen, että toisen läsnäolo alkaa tuntua niin ahdistavalta, että osapuolet kokevat, ettei tilanteesta ole muuta ulospääsyä kuin työsuhteen purku.

Tilanteessa, jossa työsuhde joudutaan purkamaan yhteistyön toimimattomuuden takia, on usein helppo ajatella, että vika on ollut avustajassa: avustajahan on työntekijä, jonka pitäisi kyetä toimimaan neutraalisti työpaikallaan, eikä antaa esimerkiksi työnantajan hankalammaksi muuttuneen terveystilanteen aiheuttaman stressin ja siitä seuraavan mahdollisen negatiivisen käytöksen vaikuttaa itseensä. Työnantajan kohdalla koetaan usein, että mahdollinen sairaus tai vamma oikeuttaa hänet välillä käyttäytymään stressaantuneesti ja purkamaan pahaa oloaan ympäristöönsä. Avustajalla sen sijaan ei usein ajatella olevan vastaavaa “puolustusta” omalle mahdolliselle epäideaaliselle käytökselleen, joka saattaa kuitenkin työnantajan käytöksen tavoin pääasiallisesti johtua stressaavasta työympäristöstä.

Työntekijäkin on ihminen, joka reagoi erilaisilla tavoilla paineeseen ja stressiin, jota avustajan työ usein pitää sisällään. Tilanteet eivät monesti ole niin yksiselitteisiä kuin ulkopuolelta käsin katsottuna saattaa vaikuttaa. Tästä syystä on tärkeää, että tilanteessa konkreettisesti osallisina olevat henkilöt (avustaja, avustettava ja tämän läheiset/perhe) tiedostavat asioihin vaikuttavat syy-seuraus-suhteet, ja syyttelyn sijasta pyrkisivät ymmärtämään toinen toistaan haastavassa tilanteessa.

Ymmärrys syy-seuraus-suhteista auttaa usein vaikeiden tilanteiden hallinnassa. Kun ihminen ymmärtää, mikä on se perussyy, joka aiheuttaa hänen negatiiviset tuntemuksensa, hänen on helpompi säädellä tunteitaan ja eritellä, mikä tunne johtuu todellisesta aiheellisesta syystä, ja mikä haastavasta elämäntilanteesta. Tässä kohdassa sekä avustajan että avustettavan on hyvä pyrkiä tekemään puolueetonta analyysia omista toimintatavoistaan. Monesti jo se, että tiedostaa sen, ettei toinen osapuoli ilkeyttään toimi tietyllä tavalla, vaan että olosuhteet saavat hänet toiminaan siten, auttaa ylitse ns. “pattitilanteista”.

Ratkaisumalleja ongelmatilanteisiin

Varsinkin pitkään jatkuvassa avustaja-avustettava-työsuhteessa saattaa ajan mittaan eteen tulla erilaisia ongelmatilanteita. Ongelmatilanteet saattavat olla tässä artikkelissa kuvatun kaltaisia tai ennakoimattomia tilanteita, joihin ei etukäteen ole voinut valmistautua. Alla on listattu tapoja, joiden avulla avustaja ja avustettava voivat pyrkiä minimoimaan konflikteja, sekä keinoja, joiden avulla ongelmia voi pyrkiä ratkaisemaan niiden ilmetessä.

Säännölliset palautekeskustelut

Kuten kaikissa ihmissuhteissa, myös avustettava-avustaja-suhteessa on ensiarvoisen tärkeää keskusteluyhteyden säilyttäminen myös hankalien tilanteiden aikana. Keskusteluyhteyden säilymisen varmistamiseksi avustettava ja avustaja voivat sopia säännöllisin väliajoin pidettävistä palautekeskusteluista, joissa molempien osapuolten on mahdollista tuoda esiin asioita, jotka osapuolten mielestä toimivat hyvin, sekä asioita joita voisi kehittää ja jotka ovat hankalia. Yhdessä ongelmakohtia voidaan sitten yrittää ratkaista, sen sijaan että asiat jäävät hautumaan mielen perukoille, joissa ne usein kasautuvat suuremmiksi ryppäiksi ja saattavat alkaa vaikuttaa haitallisesti yhteistyöhön.

Avustettavan oman rauhan kunnioittaminen

Siinä vaiheessa, kun esimerkiksi ALS-potilas turvautuu henkilökohtaisen avustajan apuun, hänen tilansa on usein edennyt siihen pisteeseen, ettei hän enää liiku itsenäisesti. Käytännössä tämä merkitsee, että potilas viettää suuren osan ajastaan joko vuoteessa, sohvalla tai pyörätuolissa, avustajan välittömässä läheisyydessä. Usein avustajan työpanosta ei tarvita joka hetki, jolloin hän voi vaikkapa lukea kirjaa tai tehdä mahdollisia muita omia töitään avustettavan lähettyvillä. Omien töiden tekemisestä tulee aina sopia erikseen avustettavan kanssa. Avustettava on avustajan työnantaja, ja omia töitä ym. asioita saa tehdä työajalla vain työnantajan luvalla. Koska avustajan työhön usein kuitenkin kuuluu pitkiä jaksoja, jolloin hänen apuaan ei tarvita, useimmat avustettavat sallivat avustajan tänä aikana tehdä omia asioitaan, kunhan hän on tarvittaessa välittömästi käytettävissä.

Avustajan tulisi muistaa myös näinä hiljaisina hetkinä, että hän on työajalla ja toisen ihmisen kodissa. Tämä merkitsee, että hänen omista töistään ym. tekemisistään ei saisi aiheutua häiriötä, kuten vaikkapa kovaa ääntä (puhelinkeskustelut, videoiden tai musiikin katselu/kuuntelu netistä, ym.). Avustettava voi antaa luvan tämäntyyppiseen äänekkääseen toimintaan, mutta pitkään jatkuessaan häiritsevät äänet saattavat alkaa ärsyttämään liikuntakyvytöntä henkilöä. Avustettava saattaa kokea kiusallisena asiasta mainitsemisen, siksi avustajan on hyvä itse tarkkailla omaa käyttäytymistään ja pidättäytyä vapaahetkinään aktiviteeteista, joista lähtee esim. paljon ääntä tai jotka saattavat muuten olla ympäristölle häiritseviä. Tämänkaltaiset näennäisen pienet seikat saattavat pidemmän päälle olla ratkaisevan tärkeitä molemminpuolisen viihtyvyyden ja sitä myöten työsuhteen miellyttävänä pysymisen takaamiseksi.

Mikäli avustettava haluaa myöntää avustajalle tällaisia “erivapauksia”, näistä olisi hyvä sopia erikseen ylläkuvatuissa palautekeskusteluissa, joissa myös voidaan määritellä tämäntyyppisen toiminnan rajat (äänenvoimakkuus, kesto ym).

Sosiaalisten tarpeiden synkronointi

On hienoa, jos avustajan ja avustettavan välinen yhteistyö toimii niin hyvin, että yhdessäolo toisen kanssa tuntuu miellyttävältä. Usein kuitenkin ihmisten välillä on eroja sen suhteen, kuinka paljon sosiaalista kanssakäymistä kukin kokee kaipaavansa. Avustaja saattaa kokea, että varsinaisen avustustyön ohella on jopa toivottavaa pyrkiä pitämään yllä esimerkiksi keskustelua. Avustaja saattaa pyrkiä tähän puhtaasti avustettavan etu mielessään: esimerkiksi ALS-potilaan kohdalla monelle tuntuu luontevalta ajatella, että pysyvästi vuoteenomana oleva henkilö varmasti nauttii seurasta ja keskustelusta. Voi kuitenkin olla, että potilaan sosiaalisen kontaktin tarve on erilainen kuin mitä avustaja olettaa. Tällaisessa tilanteessa liika pyrkimys keskusteluun saattaa vain häiritä potilasta. Avustajan on hyvä välillä kysyä avustettavalta kokeeko tämä sosiaalisen kanssakäymisen olevan oikealla tasolla. Tilannetta on vaikea korjata, ellei avustaja tiedä avustettavan toiveita kyseessä olevan asian suhteen.

Mikäli tilanteeseen ei löydy tyydyttävää ratkaisua

Jos työntekijän ja työnantajan välinen yhteistyö ei enää toimi eikä tilannetta yrityksistä huolimatta onnistuta korjaamaan, on kaikille osapuolille parasta lopettaa työsuhde. Tämän pitäisi kuitenkin olla viimeinen ratkaisu tilanteessa, jossa kaikki muut keinot on jo käytetty.

Läheinen avustajana

Tässä artikkelissa on keskitytty pääasiassa tilanteeseen, jossa avustaja on perheen ulkopuolinen henkilö. Monesti ALS:iin sairastunut kuitenkin toivoo läheisensä toimivan avustajana vieraan henkilön sijaan. Läheinen ihminen avustajana on monessa suhteessa hyvin erilainen tilanne verrattuna ulkopuolisen henkilön palkkaamiseen. Sairauden alkuvaiheessa tällainen järjestely usein toimii hyvin, koska potilaalla on jäljellä jonkin verran omaa toimintakykyä. Sairastuminen itsessään on niin suuri mullistus elämässä, että potilas ymmärrettävästi haluaa säilyttää muut elämänalueet mahdollisimman samankaltaisena kuin ennen sairastumista. Vieras ihminen jatkuvasti läsnä omassa kodissa on valtava muutos kenen tahansa arkeen.

Läheisen toimimisessa avustajana on monia hyviä puolia. Kanssakäyminen tutun avustettavan kanssa on usein vaivattomampaa ja avustajan on helppo tulla "työpaikalle" tuttuun ympäristöön tuttujen ihmisten joukkoon. Potilaan saattaa myös olla helpompaa sanoa läheiselleen mitä hän kulloinkin haluaa ja ylipäätään kynnys avun pyytämiseen saattaa olla matalampi kuin vieraan ihmisen kanssa. Järjestely, jossa läheinen toimii avustajana, tuo kuitenkin myös omat haasteensa. Huonon päivän osuessa kohdalle läheiselle on usein helpompi näyttää negatiiviset tunteet kuin vieraalle, ja avustajankin saattaa olla helpompi purkaa pahaa oloaan tutulle ihmiselle. Tällöin on vaarana, että konfliktitilanteita syntyy useammin kuin ulkopuolisen avustajan kanssa. Konfliktit koettelevat kaikkien osapuolten jaksamista, siksi niiden määrää kannattaa mahdollisuuksien mukaan minimoida. Lisäksi läheinen ei usein koskaan kunnolla pääse irtaantumaan työstään, koska on itsekin mukana työstämässä toisen sairautta ja näin ollen tunteet ovat vahvemmin mukana niin töissä kuin kotonakin. Säännöllinen työstä irtautuminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää työssä jaksamisen kannalta.

Läheisen toimiessa avustajana saattaa toisinaan olla myös vaikeaa vetää rajaa sen suhteen, ettei hyvää tarkoittava avustaja puutu liikaa potilaan perheen asioihin. Jos avustajana toimiva läheinen ei alunalkaen ole asunut sairastuneen kanssa samassa taloudessa (esimerkiksi tilanteissa, joissa vanhemmat toimivat aikuisen lapsensa avustajina) on hyvä sopia etukäteen yhteisistä pelisäännöistä mm. sen suhteen, kuka tekee minkäkin tyyppisiä päätöksiä arjessa. Näin vältetään negatiivisten tunteiden kasautuminen pinnan alle ja samalla myös varmistetaan arjen toimivuus, kun kaikki tuntevat omat vastuualueensa.

Lopuksi

On selvää, että avustettava perheineen on usein hyvin vaikeassa elämäntilanteessa, ja heillä on siksi aivan erityinen oikeus negatiivisiin tunteisiin. Avustaja on kuitenkin myös ihminen, jolla on tunteet. Monilta konflikteilta voidaan välttyä, tai niistä voidaan päästä ylitse, jos molemmat osapuolet pitävät tässä artikkelissa käsitellyt seikat mielessään ja pyrkivät suhtautumaan toisiinsa kunnioituksella ja kärsivällisyydellä.

Parhaimmillaan avustajan ja avustettavan suhde voi muotoutua lämpimäksi ystävyydeksi. Tämä edellyttää, että molemmat tulevat toista puolitiehen vastaan. Kaikki tekevät virheitä, ja vain antamalla anteeksi toisen virheet on mahdollista päästä eteenpäin. Jos molemmat osapuolet kaivautuvat poteroihinsa eivätkä kykene rakentavaan dialogiin, jossain vaiheessa ei enää ole muuta mahdollisuutta kuin lähteä eri polkuja. On sääli, jos näin tapahtuu siksi, että osapuolet eivät ole kyenneet toimimaan oikealla tavalla konfliktitilanteissa. Ei ole itsestäänselvyys, että kohdalle osuu juuri itselle sopiva hyvä avustaja. Silloin kuin näin käy, toimiva ja molempia osapuolia tyydyttävä avustaja-avustettava-työsuhde on niin arvokas asia, että sitä kannattaa kaikin keinoin vaalia.