Lihastautiliitto ry
Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka päämääränä on tukea lihassairaiden ihmisten oikeutta tasa-arvoiseen, monimuotoiseen ja hyvään elämään. Sen tärkeimpiä toimintamuotoja ovat oikeuksien valvonta, sopeutumisvalmennus sekä tiedottaminen.
als.net
ALS Therapy Development Instituten ylläpitämä englanninkielinen keskustelufoorumi, johon ovat kokoontuneet itse tutkimisesta ja kokeilemisesta kiinnostuneet potilaat. Mukana jonkin verran myös tutkijoita. Vaatii rekisteröitymisen.
ALSforums
Englanninkielinen, lähinnä vertaistukeen keskittynyt keskustelufoorumi. Lukeminen ei edellytä rekisteröitymistä.
Hope now for ALS
Amerikkalainen kansalaisjärjestö, jonka päämääränä on vauhdittaa potilaiden mahdollisuuksia päästä kokeilemaan kehitysvaiheessa olevia ALS-lääkkeitä.
ALS News Today
Kokoaa tuoreimmat uutiset ALS rintamalta
Invalidiliitto
Täältä löytyy vastaus moneen käytännön kysymykseen.
Henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto ry
International Alliance of ALS/MND Associations
Kansallisten ALS yhdistysten kattojärjestö
Studies on ALS
Riku Mattilan ylläpitämä Facebook-sivu, johon linkitetään vastaan tulevia kiinnostavalta vaikuttavia ALS-tutkimusuutisia.
Uutisia
Hyvä kunto altistaa ALSille?
Ruotsalaismiehistä tehty tutkimus näyttäisi osoittavan että ALS on yleisempää fyysisesti ja henkisesti hyväkuntoisten joukossa.
PatientsLikeMe
Englanninkielinen vertaistukifoorumi monille sairauksille. ALS potilaan perustama ja sivustolla on liki 2000 ALS potilasta ympäri maailmaa.
IBM Watson ALS tutkimuksessa IBM Watson ALS tutkimuksessa
IBM Watson supertietokone on valjastettu ALS tutkimukseen ja on heti löytänyt uusia tautiin vaikuttavia geenejä. Se on siis tehnyt vuosien työn muuttamassa kuukaudessa. Watson jatkaa ALS lääke etsinnän parissa.
Skitsofrenialla ja ALS:lla geneettisiä yhteyksiä?
Irlantilaiset tutkijat ovat havainneet että skitsofrenialla ja ALS:lla on yhteisiä geneettisiä juuria. Heidän mukaansa tulisi keskittyä hoitoihin jotka estävät aivojen neuroverkkojen kommunikaation vaurioitumista, ja että jako psykiatrisiin ja neurologisiin sairauksiin on keinotekoinen.
info@alstuttu.orgjasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)