Linkkejä

Lihastautiliitto ry

Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka päämääränä on tukea lihassairaiden ihmisten oikeutta tasa-arvoiseen, monimuotoiseen ja hyvään elämään. Sen tärkeimpiä toimintamuotoja ovat oikeuksien valvonta, sopeutumisvalmennus sekä tiedottaminen. 

als.net

ALS Therapy Development Instituten ylläpitämä englanninkielinen keskustelufoorumi, johon ovat kokoontuneet itse tutkimisesta ja kokeilemisesta kiinnostuneet potilaat. Mukana jonkin verran myös tutkijoita. Vaatii rekisteröitymisen. 

ALSforums

Englanninkielinen, lähinnä vertaistukeen keskittynyt keskustelufoorumi. Lukeminen ei edellytä rekisteröitymistä.

Hope now for ALS

Amerikkalainen kansalaisjärjestö, jonka päämääränä on vauhdittaa potilaiden mahdollisuuksia päästä kokeilemaan kehitysvaiheessa olevia ALS-lääkkeitä.

ALS News Today

Kokoaa tuoreimmat uutiset ALS rintamalta

Invalidiliitto

Täältä löytyy vastaus moneen käytännön kysymykseen.

Henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto ry

International Alliance of ALS/MND Associations

Kansallisten ALS yhdistysten kattojärjestö

Studies on ALS

Riku Mattilan ylläpitämä Facebook-sivu, johon linkitetään vastaan tulevia kiinnostavalta vaikuttavia ALS-tutkimusuutisia.

Uutisia

Hyvä kunto altistaa ALSille?

Ruotsalaismiehistä tehty tutkimus näyttäisi osoittavan että ALS on yleisempää fyysisesti ja henkisesti hyväkuntoisten joukossa. 

PatientsLikeMe

Englanninkielinen vertaistukifoorumi monille sairauksille. ALS potilaan perustama ja sivustolla on liki 2000 ALS potilasta ympäri maailmaa.

IBM Watson ALS tutkimuksessa IBM Watson ALS tutkimuksessa

IBM Watson  supertietokone on valjastettu ALS tutkimukseen ja on heti löytänyt uusia tautiin vaikuttavia geenejä. Se on siis tehnyt vuosien työn muuttamassa kuukaudessa. Watson jatkaa ALS lääke etsinnän parissa.  

Skitsofrenialla ja ALS:lla geneettisiä yhteyksiä?

Irlantilaiset tutkijat ovat havainneet että skitsofrenialla ja ALS:lla on yhteisiä geneettisiä juuria. Heidän mukaansa tulisi keskittyä hoitoihin jotka estävät aivojen neuroverkkojen kommunikaation vaurioitumista, ja että jako psykiatrisiin ja neurologisiin sairauksiin on keinotekoinen.