ALS-tutkimuksen tuki ry:n säännöt

Yhdistyksen nimi: ALS-tutkimuksen tuki ry

Internet-osoite: http://alstuttu.org

Kotipaikka: Turku

Rekisterinumero: 214.719

Merkitty rekisteriin: 07.04.2015 

1 § Yhdistyksen nimi ja kotipaikka

Yhdistyksen nimi on ALS-tutkimuksen tuki ry. Yhdistyksen epävirallinen ruotsinkielinen nimi on ALS-forskningens stöd ja englanninkielinen nimi Finnish Association for Supporting ALS Research. Sen kotipaikka on Turku ja toimialue koko maa. Yhdistyksen virallinen kieli on suomi, mutta yhdistyksen sisäisessä toiminnassa voidaan käyttää myös ruotsin ja englannin kieliä. Kokouskielenä ja pöytäkirjakielenä käytetään suomen kieltä.

2 § Tarkoitus ja toiminnan laatu

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja tukea monitieteistä ALS-tutkimusta Suomessa, edistää ALS-taudin diagnostiikkaan, hoitoon ja tutkimukseen keskittyneen kliinisen tutkimuskeskuksen perustamista sekä parantaa suomalaisten ALS-potilaiden mahdollisuuksia päästä mukaan uusimpiin lääketutkimuksiin ja hoitokokeiluihin.

Lisäksi yhdistyksen tarkoituksena on toimia verkostona ja lisätä yhteistyötä ALS-potilaiden, tutkijoiden, hoitavien lääkäreiden, tutkimusorganisaatioiden ja muiden tahojen välillä kansallisesti ja kansainvälisesti sekä lisätä tietoa ALS-taudista ja parantaa ALS-potilaiden yhteiskunnallista asemaa.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys kerää varoja poikkitieteelliseen ALS-tutkimukseen Suomessa ja voi organisoida sekä harjoittaa tutkimustoimintaa. Yhdistys vaikuttaa yhteiskunnallisesti ALS-tutkimuksen lisäämiseksi ja potilaiden aseman parantamiseksi, tekee aloitteita ja etsii aktiivisesti uusia yhteistyökumppaneita, harjoittaa tiedotustoimintaa, järjestää seminaareja ja muita tapahtumia sekä ylläpitää sähköistä keskustelufoorumia vertaistuen lisäämiseksi.

Yhdistys tekee yhteistyötä muiden ALS-organisaatioiden ja potilasjärjestöjen kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti.

Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi kerätä jäsen- ja liittymismaksuja, ottaa vastaan lahjoituksia ja testamentteja, hakea ja vastaanottaa avustuksia ja apurahoja, muodostaa rahastoja sekä omistaa ja hallita toimintaansa varten tarpeellista irtainta ja kiinteääomaisuutta ja toimeenpanna asianmukaisen luvan saatuaan rahankeräyksiä ja arpajaisia. Yhdistys voi myös harjoittaa sellaista elinkeinoa tai ansiotoimintaa, joka muutoin välittömästi liittyy sen tarkoituksen toteuttamiseen tai jota on pidettävä taloudellisesti vähäarvoisena.

3 § Jäsenet

Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä jokainen, joka haluaa edistää yhdistyksen tarkoitusta ja hyväksyy yhdistyksen säännöt.

Kannatusjäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa. Kannatusjäsenellä ei ole äänioikeutta yhdistyksen kokouksissa. Kannatusjäsen ei myöskään voi tulla valituksi hallitukseen. Kannatusjäsenellä on halutessaan oikeus osallistua yhdistyksen kokouksiin. Yhdistyksen hallitus hyväksyy varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet.

Yhdistyksen kokous voi hallituksen esityksestä kutsua kunniapuheenjohtajaksi tai kunniajäseneksi luonnollisen henkilön, joka on huomattavasti edistänyt ja tukenut yhdistyksen toimintaa tai henkilön, jolle yhdistys haluaa osoittaa erityistä kunnioitusta.

4 § Jäsenen eroaminen ja erottaminen

Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle tai ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan. Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyksestä, jos jäsen on jättänyt erääntyneen jäsenmaksunsa maksamatta tai muuten jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on yhdistykseen liittymällä sitoutunut tai on menettelyllään yhdistyksessä tai sen ulkopuolella huomattavasti vahingoittanut yhdistystä tai ei enää täytä laissa taikka yhdistyksen säännöissä mainittuja jäsenyyden ehtoja.

5 § Liittymis- ja jäsenmaksu

Varsinaisilta jäseniltä ja kannatusjäseniltä perittävän liittymismaksun ja vuotuisen jäsenmaksun suuruudesta erikseen kummallekin jäsenryhmälle päättää vuosikokous. Kunniajäsenet ja kunniapuheenjohtajat eivät suorita jäsenmaksuja.

6 § Hallitus

Yhdistyksen asioita hoitaa hallitus, johon kuuluu vuosikokouksessa valitut puheenjohtaja ja kolmesta kahdeksaan (3-8) muuta varsinaista jäsentä sekä yhdestä kahdeksaan (1-8) varajäsentä. Hallituksen toimikausi on vuosikokousten välinen aika. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin, rahastonhoitajan ja muut tarvittavat toimihenkilöt. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään puolet hallituksen jäsenistä sitä vaatii. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä on läsnä, ja läsnäolijoiden joukossa on mukana puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja. 

Äänestykset ratkaistaan ehdottomalla ääntenenemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.

7 § Yhdistyksen nimen kirjoittaminen

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja yksin tai hallituksen varsinaiset jäsenet kaksi yhdessä.

8 § Tilikausi ja toiminnantarkastus / tilintarkastus

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava toiminnantarkastajille/tilintarkastajille viimeistään kuukautta ennen vuosikokousta. Toiminnantarkastajien/tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa viimeistään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta hallitukselle.

9 § Yhdistyksen kokoukset

Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen ja yhdistyksen kokouksen niin päättäessä myös postitse taikka tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta.

Yhdistyksen vuosikokous pidetään vuosittain hallituksen määräämänä päivänä tammi—toukokuussa. Ylimääräinen kokous pidetään, kun yhdistyksen kokous niin päättää tai kun hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähintään kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä hallitukselta erityisesti ilmoitettua asiaa varten kirjallisesti vaatii.

Kokous on pidettävä kolmenkymmenen vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle. Yhdistyksen kokouksissa on jokaisella varsinaisella jäsenellä yksi ääni, kunniajäsenellä yksi ääni ja kunniapuheenjohtajalla yksi ääni. Kannatusjäsenellä on kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus. Yhdistyksen kokouksen päätökseksi tulee, ellei säännöissä ole toisin määrätty, se mielipide, jota on kannattanut yli puolet annetuista äänistä. Äänten mennessä tasan ratkaisee kokouksen puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.

10 § Yhdistyksen kokousten koollekutsuminen

Yhdistyksen kokoukset kutsuu koolle hallitus. Kokouskutsu on toimitettava jäsenille vähintään seitsemän vuorokautta ennen kokousta sähköpostitse tai postitetulla kirjeellä.

11 § Vuosikokous

Yhdistyksen vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. kokouksen avaus

2. valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa

3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

4. hyväksytään kokouksen työjärjestys

5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja toimin nantarkastajien/tilintarkastajien lausunto

6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille

7. vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä liittymis- ja jäsenmaksujen suuruudet

8. valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut jäsenet

9. valitaan yksi tai kaksi toiminnantarkastajaa ja varatoiminnantarkastajaa taikka yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja varatilintarkastajaa

10. käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.

Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen vuosikokouksen käsiteltäväksi, on hänen ilmoitettava siitä hallitukselle niin hyvissä ajoin, että asia voidaan sisällyttää kokouskutsuun.

12 § Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen

Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta. Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat yhdistyksen tarkoituksen edistämiseen purkamisesta päättävän kokouksen määräämällä tavalla. Yhdistyksen tullessa lakkautetuksi käytetään sen varat samaan tarkoitukseen.