Tietoa toiminnastamme

ALS-tutkimuksen tuki ry on rekisteröity 7.4.2015. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja tukea monitieteistä ALS-tutkimusta Suomessa, ylläpitää vertaistukifoorumia ALS-potilaille ja heidän läheisilleen ja pyrkiä monin eri tavoin vaikuttamaan yhdistyksen sääntöjen puitteissa.

Aika ajoin ilmestyvä email-uutiskirjeemme kertoo ajankohtaisista asioista. Tästä pääset uutiskirjeen tilaussivulle.

Jos olet ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsen tai kannatusjäsen, sinut on jo automaattisesti liitetty uutiskirjeen postituslistalle, joten uutiskirjeen "uudelleen" tilaaminen voi antaa virheilmoituksen.

ALStutun ensimmäiset stipendit myönnetty

ALS-tutkimuksen tuki ry:n ensimmäiset tutkimusstipendit ALSin tieteelliseen tutkimukseen on myönnetty. Määräajassa saapui seitsemän hyvää hakemusta, jotka arvioitiin tieteellisen raadin toimesta.…

ALS-tutkimuksen tuki ry:n ensimmäiset tutkimusstipendit haettavissa

ALS-tutkimuksen tuki ry. julistaa haettavaksi 5 000 euroa yhtenä tai useampana stipendinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijalle tai nuorelle tutkijalle. Tutkimuksen tulee…

Tietoa ALS-potilaan hoitamisesta

ALStutun jäsenet ovat laatineet ohjeen siitä, mitä ALS-potilaan hoitamisessa tulee huomioida. Ohje on tarkoitettu sekä hoitotyön ammattilaisille että läheisille. Ohjeen…

Tietoa apuvälineistä ALS:in eri vaiheissa

ALStutun jäsenet ovat yhteistyönä ja omiin kokemuksiinsa perustuen koostaneet luettelon apuvälineistä, joista voi olla hyötyä taudin eri vaiheissa. Kattava luettelo…

Suomessa byrokratia estää parhaiden ALS-lääkkeiden käytön – ALStuttu vaatii tähän muutosta!

ALStutun edustajat olivat tapaamassa sosiaali- ja terveysministerin erityisavustajia 16.2.2016 ja kertoivat heille tärkeimmät huolenaiheet: 1) ALS-potilailla on oltava oikeus saada…

ALS-tutkimuksen tuki ry mediassa

ALS-potilaita tukehtuu joka kuukausi kolmetoista – HS: Julma lääkekäytäntö hirvittää Suomessa (Turkulainen 15.6.2016)http://www.turkulainen.fi/artikkeli/405038-als-potilaita-tukehtuu-joka-kuukausi-kolmetoista-hs-julma-laakekaytanto-hirvittaa Mielipide: ALS-tautiin on vaikea saada lääkkeitä Suomessa…

Lue lisää ...

Yhdistyksen uusi hallitus 2016

Yhdistyksen uusi hallitus toimikaudeksi 2016 valittiin vuosikokouksessa 9.2.2016. Puheenjohtajana jatkaa Annarilla Ahtola ja varapuheenjohtajana Riku Mattila. Hallituksen jäseniksi valittiin Satu…

Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous ti 9.2.2016 klo 18.30

KUTSUALS-tutkimuksen tuki ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseenAika: tiistaina, 9.2.2016 klo 18:30Paikka: Yhdistyksen keskustelufoorumi ALStuttu osoitteessa: http://alstuttu.org/foorumiPaikka foorumilla: Chat-ikkuna Shoutbox (ylävalikossa) Vuosikokouksessa käsitellään…

Kiitos tukijoillemme

ALS-tutkimuksen tuki ry:n hallitus kiittää yhteisöjä ja yrityksiä, jotka ovat tukeneet yhdistyksemme toimintaa kuluneen vuoden 2015 aikana!http://alstuttu.org/yhdistys/index.php/2-uncategorised/61-kiitos-tukijoillemme

Kirjallinen kysymys lääkekokeista

Kansanedustaja Eeva-Johanna Eloranta (sd.) on tehnyt hallitukselle kysymyksen tappavien tautien hoitokokeilujen tehostamisesta. http://eeva-johanna.net/2015/12/11/eloranta-tappavien-tautien-hoitokokeiluja-tehostettava/ ALStuttu ry:n varapuheenjohtajan ja puheenjohtajan mielipidekirjoitus samasta…