Suomessa byrokratia estää parhaiden ALS-lääkkeiden käytön – ALStuttu vaatii tähän muutosta!  

ALStutun edustajat olivat tapaamassa sosiaali- ja terveysministerin erityisavustajia 16.2.2016 ja kertoivat heille tärkeimmät huolenaiheet:

1) ALS-potilailla on oltava oikeus saada parasta mahdollista hoitoa ja lääkitystä mitä maailmalta löytyy, myös oikeus käyttää lupaavia kokeellisia lääkkeitä.

2) Suomen on pyrittävä osallistumaan kansainvälisiin ALS-lääkekokeiluihin (clinical trials) ja aloittamaan omiakin lääkekokeiluja.

He esittivät myös konkreettisen ehdotuksen siitä, miten lääkkeiden erityislupa- ja maahantuontikäytäntöä pitäisi muuttaa.

Ministeriö käynnistikin lääkkeiden saatavuusongelmiin liittyvän selvitystyön. Se alkoi maaliskuun lopussa kokouksella, johon osallistui kolme ministeriön virkamiestä sekä ulkopuolisina asiantuntijoina Fimean yliproviisori ja maan ainoa varsinainen ALS-lääkäri Hannu Laaksovirta.

Nyt pyrimme siihen, että selvitystyö jatkuisi siten, että pääsemme itsekin osallistumaan siihen aktiivisesti.

Laadimme myös asiaan liittyvän mielipidekirjoituksen, joka julkaistiin Helsingin Sanomissa tiistaina 14.6.

Se näyttää saaneen välittömästi aikaan keskustelua ja toivon mukaan auttaa lopulta saamaan aikaan haluamiamme konkreettisia muutoksia suomalaisissa lääkkeiden maahantuontikäytännöissä.

Myös ALS-lääkekokeiluasiassa on edetty ja valmistelevia toimenpiteitä on aloitettu, esim. ALS-rekisterin teko.