ALS-Tutkimuksen tuki ry:n uutiskirje lokakuu 2017  

Lokakuun uutiskirje jäi osalta tilaajista saamatta sähköpostiliikenteen häiriön vuoksi. Alla kirje kokonaisuudessaan.

• ALS-tutkimuksen tuki ry:n kolmas toimintavuosi on ollut aktiivista ja kiireistä. Haasteita on tuonut hallituksen vaihtuminen huhti-toukokuussa, paljon uuden oppimistarve, uudet tehtävät ja tekijät. Tästä syystä myös uutiskirje-rintamalla on toistaiseksi ollut hiljaista…
• Hallituksen 2017 puheenjohtajana toimii Heikki Holmström, varapuheenjohtajana jatkaa Riku Mattila. Muut hallituksen varsinaiset jäsenet ovat Juha Huisman, Salla Mustonen, Satu Heiskanen, Jutta Sarkonen ja Merja Jaronen. Varajäsenet ovat Soili Orre, Anu Tuominen, Marita Rovamo ja Toni Floman.  
• ALStutun jäsenmäärä oli syyskuussa 133 henkilöjäsentä. Keskustelufoorumille rekisteröityneitä on 109. Keskustelufoorumi on keskeinen osa Alstutun toimintaa, viestejä siellä on jo yli 8300 kpl ! Tarkoituksena on tarjota vertaistukea ja ajantasaista tiedon vaihtoa. Hallitus on päättänyt perustaa foorumille omaisille / läheisille oman keskusteluosion, tämä toteutunee lähiaikoina. Foorumi löytyy osoitteesta https://foorumi.alstuttu.org/index.php
• Vuosikokouksessa jäsenmaksut päätettiin säilyttää ennallaan – henkilöjäsen 40 € (alennettu 25 €), kannatusjäsen 20 € ja kannatusyhteisö 250 €. Jos et ole vielä jäsen, niin täältä pääset mukaan: http://alstuttu.org/www/index.php/yhdistys/tule-mukaan
• Poliisihallitus myönsi Alstutulle rahankeräysluvan (RA/2017/84) tammikuussa, lupa on voimassa vuoden 2017 loppuun. Hallituksen tarkoituksena on anoa luvalle jatkoa. Hallituksessa tapahtuneiden muutosten vuoksi ei suurempaa rahankeräyskampanjaa ole pystytty vielä toteuttamaan. Alstutulla on keräystili ja lupa, jos haluat tukea toimintaamme voit tehdä sen lahjoittamalla haluamasi määrän rahaa tilille: FI3446000010760607. Hallitus on myös päättänyt perustaa yhdistykselle lahjoitussivuston nettiin, tämän toteutus on vielä kesken.
• Yhdistyksen nettipalvelin uusittiin heinäkuun alussa, palvelin on nyt Euroopassa ja nopeampi ja luotettavampi kuin ennen.
• Työmme ALS-potilaiden hyväksi jatkuu. Heikki Holmström ja Salla Mustonen esittelivät jo ALStuttua ja sen uusia suunnitelmia Lihastautiliiton järjestämillä ALS-päivillä 17.-18.6. Nyt lokakuussa on sovittuna kaksi hyvin tärkeää tapaamista.  
• Alstutun edustajat tapaavat sosiaali– ja terveysministeri Mattilan toisen kerran 24.10. Tapaamisen pääaiheet ovat lääkkeiden maahantuonnin helpottaminen, kliinisiin lääkekokeisiin osallistumisen mahdollistaminen ja ALS-taudin tutkimusedellytysten parantaminen Suomessa. Mielestämme ALS-potilaiden ja muiden kuolemansairaiden erityistarpeet on tulevaisuudessa otettava entistä paremmin huomioon, ja siksi mm. Suomen naapurimaissa käytössä olevan ns. Compassionate Use -ohjelman luominen Suomeen yhteistyössä European Medicine Agencyn kanssa (EMA) nähdään tärkeäksi.
• Lisäksi ALStutun edustajat tapaavat uraauurtavan projektialoitteen merkeissä Meilahdessa 18.10. HYKS:n neurologeja, lääketehdas Herantis Pharman johtoa ja Helsingin yliopiston ALS-tutkijaa. Kokouksessa pohditaan mahdollisuutta toteuttaa ALS-potilaiden hoitoprojekti lääketehtaan rahoittamana noin 10 potilaalle käyttäen sen kokeellista ALS-lääkettä.
• ALStutun puheenjohtaja on saanut myös tärkeän puheenvuoron 23.11. Heurekassa järjestettävässä kansainvälisessä aivosairaudet-symposiumissa.
• Varsin paljon on tehty ja paljon on vielä tehtävää. Yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin, joten jokainen kiinnostunut on lämpimästi tervetullut mukaan toimintaamme. Ilmoittaudu vapaaehtoiseksi tai kerro ideasi toimintamme kehittämistä koskien osoitteessa: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.
• Yhdistyksen nettisivut toimivat osoitteessa http://alstuttu.org/ . Alstuttu löytyy myös Facebookista, tervetuloa tykkäämään sivustamme!  ALStuttu ylläpitää myös Wikisivuja, joiden avulla voidaan koota dokumentteja monen käyttäjän yhteistyönä. Käy tutustumassa osoitteessa http://alstuttu.org/wiki/index.php?title=Main_Page