Difference between revisions of "Dave Johnson's Proletariat Protocol/fi"

From MyWiki
Jump to: navigation, search
(Created page with "# Kun tulee uusi kehitys, joka mielestäni oikeuttaa tarkistaa tiedot Proletariat Protocol asiakirjassa (ensimmäinen posti viestiketjussa), päivitän asiakirjan. Joten jos t...")
(Created page with "==== Aloitusaineet ====")
Line 182: Line 182:
  
  
==== Stuff to begin with ====
+
==== Aloitusaineet ====
  
 
I recommend to begin immediately with the following items that are extremely unlikely to have any immediate effect, either positive or negative. If there is a negative effect, stop taking all of it and reintroduce the items one item at a time, a new item every two days. If a particular item seems to have unwanted side effects, omit it. …..What you perceived as an unwanted side effect was probably just a coincidence. Later on when your “pill regime” has stabilized, you can reintroduce it again to see what happens.  
 
I recommend to begin immediately with the following items that are extremely unlikely to have any immediate effect, either positive or negative. If there is a negative effect, stop taking all of it and reintroduce the items one item at a time, a new item every two days. If a particular item seems to have unwanted side effects, omit it. …..What you perceived as an unwanted side effect was probably just a coincidence. Later on when your “pill regime” has stabilized, you can reintroduce it again to see what happens.  

Revision as of 12:44, 20 July 2017

Other languages:
English • ‎suomi

Tämä dokumentti on peräisin ALSTDI:n foorumin keskusteluketjusta, johon postataan myös päivitykset.


PROLETARIAT PROTOCOL

Protokolla (tässä yhteydessä) on lääketieteellisen hoidon menettelytapa. ALS:in hoitamiseksi on ehdotettu monenlaisia menettelytapoja ja joistakin on ollut hyötyä joillekin potilaille. Näistä on kirjoitettu luotettavia raportteja.Tämä on ALS Therapy Development Instituten "ALS-tutkimus & hoidot"-foorumi: siksi emme usko "parantamattomaan/hoitokelvottomaan". ALS on hoidettavissa, ja kysymys onkin selvittää, mitkä hoidot todennäköisimmin tuottavat hyötyä.

Raportoiduissa hoidollisista onnistumisista useimmat ovat tulleet potilailta, jotka ovat tienneet, miten tehdä lääketieteellistä tutkimusta ja joilla on ollut käytettävissään rahaa oman tutkimuksensa tekemiseksi. Oma tarinani on sellainen.Valitettavasti keskimääräinen ALS-potilas ei osaa tehdä lääketieteellistä tutkimusta ja hänellä ei ole paljon rahaa käytettäväksi hoitokokeiluihin. (Vakuutus ei maksa ALS-hoitoja, niihin otetaan taskusta käteistä.) Lisäksi keskimääräisellä ALS-potilaalla ei ole lääkäriä, joka tietäisi mitään ALS-hoidoista; tai vaikka tietäisikin, ei käytä tätä tietoa auttaakseen potilasta.

Proletariat Protocol on suunnattu äskettäin diagnostisoiduille potilaille Yhdysvalloissa. Heille, jotka yrittävät käynnistää hoitomenetelmän niin nopeasti kuin mahdollista käyttämättä suuria määriä rahaa tai tarvitsematta lääkäriltään apua.Proletariat protocol on minun (Dave Johnson) versioni. .......Muita "ALS-Yodia" (Yoda=kuvitteelinen Star-Wars-hahmo, suom. huom.) kehotetaan julkaisemaan omia versioitaan, pitäen mielessä, mitä "Proletariat Protocol" on ja mitä se ei ole. Köyhän miehen menetelmät eivät korvaa muita menetelmiä, jotka pohjautuvat muihin perusteisiin tai kohdistuvat tiettyyn yksittäiseen huolenaiheeseen.

VIRALLINEN TOTEAMUS: Tämä ei ole "ammattimainen lääketieteellinen ohje ", niitä varten on olemassa oma neurologisi. (Toivotan onnea hänen kanssaan!) Näitä lausuntoja ei ole arvioinut FDA. Tarkoitettu vain yleiseksi informaatioksi. Tarjous raukeaa jos verotettu tai kielletty. Voivat muuttua ilman erillistä ilmoitusta. Omat kokemuksesi saattavat olla erilaisia.


MIKÄ ON "ALS"? Jos olet saanut diagnoosin "ALS", sinulla on amyotrofia, mutta kukaan ei tiedä, onko sinulla lateraaliskleroosi. Ja sinulla on ylempien liikehermosolujen sairaus, vaikka lyhenne "ALS" ei tarkoita sitä. Kun luet tai kuulet termin "ALS", on parasta henkisesti korvata se kansainvälisellä ilmaisulla "Motor Neuron Disease" eli liikehermosairaus, joka on enemmän tieteellinen ja joka myös hienovaraisesti myöntää, että viittaamme oireyhtymään yksittäisen sairauden sijasta. Diagnoosi ei tee oletuksia havaitun taudin tilan syistä tai biologisista prosesseista, jotka ovat sen taustalla. Kuten on käynyt ilmi, MND:tä leimaa kliinisten merkkien ja oireiden monimuotoisuus, syiden monimuotoisuus, biologisten prosessien monimuotoisuus sekä niiden tuloksien monimuotoisuus. Mikä ei ole monimuotoista on neurologien ehdottama terapeuttinen tapa: "Pahoittelut, Merckin myyntimies kävi juuri täällä tunti sitten, eikä heillä vieläkään ollut mitään. Olisitteko kiinnostunut kliinisestä tutkimuksesta?"

Äskettäin diagnosoituna ALS potilaana et luultavasti tiedä, mikä aiheutti ALS-tautisi. ALSin genetiikan ja sairauden merkkiaineiden löytämisen alalla on edistytty, mutta siitä mitä tiedemiehet voivat tehdä 5 vuoden päästä ei ole apua sinulle tänään. Kun kyse on ALSin hoidosta, olet omillasi. Pahoittelut, mutta se on nykyinen asioiden tila. ALSin hoito on tee-se-itse-projekti. Onneksi, kun kyse on tee-se-itse ALS-hoidosta, tämä foorumi (ALSTDI:n foorumi, www.als.net ; suom. huom.) on paras paikka koko maapallolla. Kun sanon "paras", tarkoitan että mikään muu ei yllä edes toiseksi. Tämä on paikka missä tapahtuu.




Joten, kuinka hyvä Proletariat Protocol on verrattuna mihinkään muuhun? Helvatin hyvä kysymys, johon ei valitettavasti ole suoraa vastausta. Tässä on minun paras yritykseni selättää se.

  1. Aloitetaan siitä, mitä menetelmä on ja ei ole. Se on cocktail-lähestymistapa, joka perustuu helposti saataviin halpoihin ainesosiin. Se on melko yleinen, ei tee paljon eroa eri ALS tyyppien kesken. Siinä ei käsitellä kysymyksiä aineenvaihdunnasta tai lihasten kuihtumisesta, jotka ansaitsevat oman lisämenetelmänsä, oletettavasti ketogeenisen ruokavalion. Ja koska se ei sisällä mitään tietoisesti suunnattua hoitostrategiaa geneettisille glia / astrosyyttihäiriöille, Proletariat Protocol ei todennäköisesti auta kovin paljon potilaita, joilla on tällaisia geneettisiä virheitä (esimerkiksi FALS mSOD1).
  2. Pahoittelen pessimismiäni. Toisaalta: useimmat potilaat, jotka ovat uskottavasti raportoineet merkittävistä terapeuttisista hyödyistä, ovat käyttäneet yleisperiaatteeltaan vastaavia menetelmiä. Cocktail-hoitoja käyttävien satunnaisten menestysten historia on Proletariat Protocolin kehittämisen taustalla.
  3. Mikä tekee tästä menetelmästä erilaisen kuin kaikki muut, on että tämä on kehitetty näkyvästi täällä ALSTDI Research & Treatments Foorumissa, maailman älykkäimpien ALS-tutkijoiden kritiikin alla. Vaikka Dave J. on hankkeen varsinainen tekijä, se on ollut ja on edelleen hanke, johon ALS-potilaat ja tutkimusyhteisö osallistuvat. Se on saanut vertaisarviointia.
  4. Proletariat Protocolia eivät säätele kaupalliset näkökohdat. En myy mitään ALSiin liittyviä tuotteita tai yritä saada työtä biotekniikan yrityksestä. Tästä huolimatta, Life Extension Foundation oli varhainen edelläkävijä tee-se-itse ALS-cocktail-hoitojen alalla, ja olen yrittänyt vetää heitä takaisin siihen. Valitettavasti, toistaiseksi kutsuni ei ole saanut mitään vastausta.


PROLETARIAT PROTOCOL Dave J:n versio

PERUSPERIAATTEET

Menetelmän osat koostuvat kolmesta kategoriasta:

  1. Elämäntapasuositukset ja -kiellot.
  2. "Pillerit" (itse asiassa enimmäkseen kapselit), jotka voivat tuoda välitöntä parannusta oireisiin. Useimmat näistä voivat myös hidastaa sairauden etenemistä, mutta niiden potentiaali tuottaa välittömiä tuloksia tekee niistä erityisen kiinnostavia.
  3. "Pillerit", joiden tarkoituksena on hidastaa taudin etenemistä. Kestää luultavasti viikkoja tai kuukausia (nyrkkisääntö: 3 kk) tietää, auttavatko ne, ja koska otat kasan niitä, et tiedä, mitkä pillerit todella auttavat ja mitkä ovat rahan haaskausta.


Pitkä lista asioita, joita olisi voitu sisällyttää osina menetelmään, on karsittu muutamaan seuraavien syiden perusteella.

  1. Sen on oltava halpa ja saatavilla Yhdysvalloissa ilman lääkärin apua. (Tämä on perusedellytys mukaan pääsemiselle.)
  2. On oltava selvä tieteellinen perustelu sen todennäköiselle hyödyllisyydelle.
  3. Sen on oltava lähes riskitön kunnon huononemisen suhteen.
  4. Olen tukeutunut voimakkaasti luotettaviin tehokkuusilmoituksiin tälle foorumille kirjoittavilta henkilöiltä. Minulle yksi uskottava raportti tehokkuudesta on arvokkaampi kuin sata PubMed-julkaisua. Paljon PubMedissa on täyttä roskaa, ja jopa raportoituihin kliinisten kokeiden tuloksiin tulisi kohdistaa armoton kritiikki. (Täällä olemme hyviä siinä.)
  5. Terapeuttiset aineet (yleensä "pillereitä"), jotka voivat tuottaa välittömästi (muutamassa tunnissa tai useiden päivien aikana) oireiden paranemista, ovat parempia kuin ne joista puuttuvat tällaiset mahdollisuudet. Voit selvittää nopeasti, mikä todella toimii sinulle ja mikä ei.
  6. Terapeuttisilla aineilla, joita ei ole suunnattu erityisesti oireiden parannukseen vaan pikemminkin hidastamaan sairauden etenemistä, pitäisi olla melko vankka perusta tieteellisessä kirjallisuudessa. "Vankka perusta" tässä yhteydessä ei välttämättä tarkoita pitkää historiaa tai valtavaa määrää julkaisuja, siinä on kyse enemmänkin lähtökohdan laadusta.
  7. Paljon, mitä luulemme tietävämme ALSin biologiasta, tulee yhdelle hiirimallille - 93a - tehdystä tutkimuksesta. ALS on useita eri sairauksia, ja kukaan, joka tätä lukee, ei ole hiiri. Silti pidän korkealaatuista hiiritutkimusta parempana kuin koemaljassa tehtyä, ja väitteitä hiiren elinajan pidentämisestä yli 15 päivällä oireiden alkamisen jälkeen vakavan huomion arvoisina.
  8. On runsaasti todisteita sekä ihmisillä että eläinmalleissa, että ALS-tautiprosessi on tyypillisesti "hermoja rappeuttava tapahtumaketju". Biologiset prosessit ennen oireiden alkamista ovat homeostaattisia (pitävät asiat tasapainossa, vaikka jotain voi olla pielessä), kun taas oireiden alkamisen jälkeen elimistön yritys säilyttää asiat tasapainossa on epäonnistunut ja sen yritys siivota syntynyt sotku päätyy tahattomasti aiheuttamaan lisää vahinkoa liikehermoille. Siksi terapeuttisen menetelmän, ollakseen mahdollisimman tehokkaita, on puututtava monenlaisia prosesseihin pysäyttääkseen hermoja rappeuttavan liikesarjan ja päästääkseen elimistön toipumaan homeostaasiin. Käytännössä tämä tarkoittaa, että tehokas menetelmä koostuu pinosta eri osia: ei ole todennäköistä, että joku yksittäinen "pilleri" riittäisi ongelman korjaamiseksi.


ELÄMÄNTAPAOHJEET

  • Liiku niin kuin vain pystyt, mutta älä kovaan väsymykseen asti. http://blogs.als.net/post/Exercise-does-a-body-good-But-what-about-pALS.aspx Kohtuullinen liikunta auttaa pitämään elimistön korjausprosessit aktiivisina. Mutta ALS-potilaalle maitohapoille rasittaminen merkitsee menemistä tilaan, jota elimistö on menettänyt kyvyn kompensoida. .......Yleisin yksittäinen ALS-tulokkaiden lausahdus on "vuosi sitten juoksin maratoneja, ja nyt en voi kävellä ilman kainalosauvoja, mitä tapahtui?" Sitä harvemmin kuulee sydänkohtaus- tai keuhkosyöpäpotilailta. ALS on erilainen kuin yleisimmät sohvaperunoiden rappeuttavat sairaudet.
  • Nuku runsaasti. Selvitäksesi hengissä ALSista kehon korjausmekanismien on pystyttävä toimimaan, ja useimmat korjaukset tapahtuvat unen aikana. http://ens-newswire.com/2013/10/18/brain-cleans-itself-of-toxins-during-sleep/
  • Jos sinulla on paljon stressiä ja tapa päästä siitä eroon, tee se. Pitkäaikainen stressi heikentää kehon kykyä korjata itsensä.
  • Vitamiinin A (mukaan lukien retinoidit) lisäravinnekäytön suhteen on ristiriitaista tietoa. Luonnollisen ravinnon karoteenipitoisuudet eivät ole ongelma.
  • Älä käytä kuparia sisältäviä ravinnelisiä, ja vältä runsaasti kuparia sisältäviä elintarvikkeita, kuten äyriäisiä. Älä käytä kuparisia tai messinkisiä astioita. (Lisää tästä aiheesta myöhemmin.)
  • Älä käytä rautaa sisältäviä ravinnelisiä, ellei lääkäri ole määrännyt niitä anemian hoitoon.
  • Älä käytä "pillereitä", joiden ilmoitetaan lisäävän SOD1-proteiinin määrää. Koska normaali SOD-1 voi sporadisessa ALSissa muuttua väärin laskostuneeksi (ja siksi myrkylliseksi), tällaiset lisäravinteet todennäköisesti tekevät sairauden pahemmaksi.
  • Älä villiinny antioksidanttiravinnelisien kanssa, valitse antioksidantit huolellisesti. Monet potilaat ovat yrittäneet tulvittaa kehonsa kaikenlaisilla antioksidanteilla (epätoivosta, kun eivät tiedä mitä muutakaan tehdä), ja sillä lähestymistavalla on surkea menestyshistoria. On teoreettisia syitä uskoa, että antioksidanttien ottamisen liioittelu voi jopa heittää kehon kyvyn hallita hapetusta raiteiltaan ja näin kiihdyttää taudin etenemistä. Varmista kuitenkin, että saat riittävästi C-vitamiinia.
  • Älä juo aspartaamilla makeutettuja virvoitusjuomia. Useimpien elimistöt ovat tarpeeksi vahvoja käsittelemään tätä hermomyrkkyä, mutta sinun ei kenties ole. http://www.als.net/forum/yaf_postsm387065_Glutamate-esp-biological-regulation-thereof.aspx#387065
  • Älä syö ruokia, joissa on runsaasti glutamaatti-arominvahventeita kuten MSG, soijakastike, hydrolysoitu kasviproteiini, hiivauute, tai kypsytetyt juustot, kuten parmesaani. Useimpien elimistöt ovat tarpeeksi vahvoja käsittelemään äkillistä glutamaatin yliannostusta, mutta sinun ei ehkä ole.

http://www.als.net/forum/yaf_postsm387065_Glutamate-esp-biological-regulation-thereof.aspx#387065

  • Vältä alumiiniyhdisteitä. Tämä tarkoittaa alumiinipohjaisia antiperspirantteja, alunaa suolakurkkujen lisäaineena, alumiini-antasideja, ja alumiinista valmistettuja keittiövälineitä, joissa ruoka joutuu kosketuksiin alumiinipinnan kanssa.
  • Jos käytät statiinilääkitystä, keskeytä se tai täydennä runsaalla CoQ10:llä (Ubikinoni). Jos lääkäri vastustaa mielipidettäsi, totea, että ALS-potilaat eivät kuole sydänkohtauksiin. Haluat korkeaa kolesterolia suojelemaan sitä, mitä on jäljellä hermostostasi. Siitä pitäisi syntyä mielenkiintoinen keskustelu .........Sinun täytyy selvittää NYT, mitä lääkärisi tietää ja ei tiedä, ja mitkä keskustelut ovat ja eivät ole mahdollisia. ALSin hoito on tee se itse -projekti, eikä kysymys ole kuka voi tehdä sen sinulle, vaan kuka voi antaa hyödyllistä tukea tällä hyvin henkilökohtaisella matkalla.
  • Jos otat fytosteroli-ravintolisiä (etenkin sahapalmu; saw palmetto), lopeta sen käyttö. Beta-sitosterolilla on tiettyjä terveyshyötyjä, mutta ajan mittaan se vaarantaa aivojen terveyttä korvaamalla kolesterolia.

Mitä tahansa teetkin tai et tee, perehdy ensin siihen riittävästi, että vähintään tiedät, mistä on kysymys ja omaat jonkinlaisen käsityksen siitä, miten se toimii. Sinusta ei tarvitse tulla aiheen asiantuntijaa, mutta et halua napsia pillereitä tietämättä edes, mitä ne ovat. Wikipedia on yleensä paras paikka aloittaa. Lähes jokaisessa tapauksessa löytyy paljon tietoa myös täällä (ALSTDI:n keskustelufoorumi, suom. huom), mutta viestien läpi käyminen voi olla aikaa vievää ja työlästä.


VAROITUS KOSKIEN RILUTSOLIA (RILUTEK)

Laboratoriokokeiden ottaminen erilaisilla menetelmillä tukee tätä perusperiaatetta ja laajentaa sen sporadiseen ihmis-ALSiin. Asia on nyt jo hyvin tiedossa ALS-tiedeyhteisössä, mutta unohtuu helposti epäintuitiivisuutensa takia.

Useimmat ALSiin ehdotetut hoitotoimenpiteet keskittyvät auttamaan hermosoluja selviämään niihin kohdistuvasta hyökkäyksestä. Muutama hoitotoimenpide (yleensä "tulehdus"-luokassa) pyrkii vähentämään hyökkäyksen voimaa tai poistamaan sen. Proletariat Protocol sisältää kummankintyyppisiä toimenpiteitä.

Menetelmän pohjana on "neurodegeneratiivisen kaskadin" teoria, jonka perusajatus on, että vaurioituneet hermosolut vapauttavat tulehdusta ylläpitäviä proteiineja, ns. proinflammatorisia sytokiineja. "Neurodegeneratiivisen kaskadin" teoria ei ota kantaa siihen, miksi hyökkäys alkujaan käynnistyi.

Vaikuttaa siltä, että ainakin jos kyseessä on SOD1 FALS, hyökkäys etenee astrosyyteissä olevan perusvirheen vuoksi, ilman riippuvuutta vaurioituneiden hermosolujen vapauttamista proinflammatorisista sytokiineista. Siksi Proletariat Protocolin kaltainen menetelmä ei voi pysäyttää sairautta, saati sitten mahdollistaa elpymistä, SOD1 sALS -potilaassa, vaikka voikin jonkin verran pidentää elinaikaa. Tämä ei ole yksinomaan Proletariat Protocolin ongelma: se kuvastaa yleisesti G93A-hiirimallin soveltumattomuutta sporadisen ihmis-ALSin hoitomuotojen testaamiseen.

Ongelma ei rajoitu SOD1 fALSiin: se koskee mitä tahansa ALS-muotoa, jonka käynnistää ja jota ylläpitää astrosyyteissä oleva perustavanlaatuinen geneettinen virhe.

Vien tämän päättelyn hieman pidemmälle.ALS ei ole "sairaus", se on kokoelma monia eri sairauksia; asia, joka on helpompi mieltää korvaamalla harhaanjohtava lyhenne "ALS" kuvaavammalla "liikehermosairaudella". On uskottavia kertomuksia eriasteisista hoidollisista menestyksistä, enimmäkseen cocktail-lähestymistavoilla, joilla on paljon yhteistä Proletariat Protocolin kanssa. Ja myös raportteja, joissa todetaan, ettei ole saatu havaittavaa menestystä. Osa tästä tulosten vaihtelusta johtuu tietenkin siitä, että jokainen itsehoitaja tekee cocktailinsa eri tavoin, mutta osan täytyy johtua siitä vaihtelusta, mikä sairaus eri potilaissa vaikuttaa. Ja potilas harvoin tietää, mistä sairaudesta tarkkaan ottaen on kyse, paitsi että kyseessä on jokin hämärä "ALS-juttu".

On ollut muutamia raportteja selvästä menestyksestä monoterapioilla: nimimerkki joelC (IV-glutationi) ja (muistaakseni) eläinmalli, jossa käytettiin kuparikelaattoria ja toinen, jossa käytettiin pienimolekyylistä antioksidanttia. Eläinmallit eivät kuvaa sporadista ALSia (se ei ole edes mahdollista eläinmalleilla), ne ovat yleensä mutantti-SOD1-malleja.

Jossain vaiheessa olen lukenut väitetystä tehokkaasta "vaihtoehtoisesta" aivokasvainten hoitomenetelmästä, mutta en juuri kiinnittänyt siihen huomiota, koska en uskonut sen olevan suoraan sovellettavissa ALSiin. Nimimerkki Nemesiksen kirjoitus on muuttanut näkökulmaani.

Koska tämä päättelyketju on niin tärkeä hoitomenetelmien kannalta, postaan jonkun version siitä muutamaan muuhunkin viestiketjuun.


Dave Johnsonin sairaskertomus

Minulta kysytään toisinaan henkilökohtaista sairauskertomustani. Sen sijaan että kertoisin sitä yhä uudelleen, liitän yhteenvedon tähän, mistä se on helposti löydettävissä

Ensimmäiset oireet vuoden 2005 alussa, sekä ylempien että alempien hermojen oireita, nopea eteneminen, ei bulbaarioireita. Tarvitsin yleensä kainalosauvoja liikkumiseen. Oma diagnoosi loppukeväällä, neurologin vahvistus kesällä ja toisen neurologin varmistus lokakuussa. Lievää hengityksen vajaatoimintaa elokuusta lokakuuhun.

Olin tutkinut hoitomenetelmiä, ja aloitin pääpiirteiltään Proletariat Protocolia vastaavan menetelmän käytön elokuussa. Siinä vaiheessa en tiennyt ketään muuta vastaavan menetelmän käyttäjää, ja suoraan sanottuna odotukseni olivat alhaalla. Syksyn aikana oireet vaihtelivat suuresti, mutta pahimmat päivät eivät olleet sen huonompia, mitä ne olivat olleet aiemmin, ja hyvinä päivinä päätin olla käyttämättä kainalosauvoja, jollei ollut pakko. Marraskuuhun mennessä hengityksen vajaatoiminta (pallean toimintahäiriöt) oli hävinnyt. Joulukuussa pärjäsin enimmäkseen ilman kainalosauvoja.

Aloitin tammikuun 2006 kainalosauvat kaapissa. Talven ja kevään mittaan opin uudelleen juoksemaan ja potkimaan (piti oikeasti opetella uudestaan, ei vain kasvattaa voimaa; samalla tavoin kuin halvauspotilaat kuvailevat joutuneensa tekemään) ja alkukesään mennessä olin melkein kokonaan ennallani. Seuraavina vuosina retkeilin tilaisuuden tullen vuorilla, mutta viimeisten neljän vuoden aikana oireet ovat palanneet sen verran että rajoittavat toimintakykyä, etenkin ylempiin liikehermoihin. Viimeinen hyvä vaellus oli heinäkuussa 2012. Lokakuussa 2013 menoni oli vaelluksella niin kamalaa katsottavaa, että ihmiset kyselivät, haluanko että minut haetaan pois. Tiesin rajani ja pääsin pois. "Puoskaritieteen" käytöstä huolimatta olen kokenut neurologisen alamäen ja palannut käyttämään ajoittain kainalosauvoja. Koska vastaavia takaiskuja ei ollut sattunut aiemmin, päättelin, että nyt oli siirrytty "loppupeliin". Elvyin kuitenkin vähitellen muutaman kuukauden aikana. Nykyään (keväällä 2014) käytän kävelykeppiä, mutta en tarvitse kainalosauvoja.

Toivon, että tänä vuonna löytyisi uusia hoitomenetelmiä, jotta pysyisin toimintakuntoisena. Sinkkiglukonaatti ja 5-HTP kuuluvat nyt säännöllisenä osana ruokavaliooni, ja vaihdoin LEF:in pioninjuuriuutteeseen, josta saa paljon suuremman annoksen kuin tähän asti käyttämästäni Roexin tuotteesta. Magnoliasta on myös ollut apua, se vaimentaa vagus hyperrefleksiaa (ruokatorven kouristukset jne.) niin, että pystyn luotettavasti saamaan päivittäisen pilleripinoni alas. Vagus hyperrefleksiaa minulla on ollut noin 15 vuotta, eikä se näytä liittyvän ALSiin.

Hoitomenetelmäni yksityiskohtaista kehittymistä koskevat tiedot ovat hajallaan. Useimpiin osiin löytyy linkkejä pionikeskustelusta: http://www.als.net/forum/yaf_postst48193_Peony-root-and-paeoniflorin-long-essay.aspx


18. toukokuuta 2014 Seuraavassa on esimakua tulevasta "pilleripinosta" ja ohjeita, mitä tehdä sen kanssa. Tiedoista on todennäköisesti apua kenelle tahansa, joka on aloittamassa jotakin Proletariat Protocolin versiota. Tulen lopulta siirtämään tämän informaation "pilleripino"-viestiketjuun, kun taas ryhdyn pakkaamaan pilleripinoja laatikoihin.


SEURAAVA PILLERIPINO

PINON SISÄLTÖ

  • Wal-Tussin DM liquigels, 15 mg
  • Trimethylglycine caps, 750 mg
  • 5-HTP caps, 100 mg
  • Gamma E toco's softgels,470 mg
  • Licorice root extract caps, 450 mg
  • Vit D+K+iodine caps, approx 4 mg
  • Zinc (as gluconate) caps, 25 mg
  • Milk thistle extract softgels, 460 mg
  • Ibuprofen caplets, 200 mg
  • CDP-choline caps, 250 mg
  • Celery seed extract caps, 75 mg
  • B-12 methylcobalamin tablets, 5 mg
  • Vit B-50 complex caps, 850 mg
  • Curcumin complex caps, 400 mg
  • Carnitine complex caps,700 mg
  • R-lipoic acid caps, 300 mg
  • Magnolia bark extract caps, 30 mg
  • Resveratrol tablets, 17 mg
  • Niacinamide caps, 250 mg
  • Benfotiamine caps, 150 mg
  • Selenium (methionine) tabs, 0.1 mg
  • N-acetylcysteine caps, 600 mg
  • Peony root extract caps, 600 mg
  • Ubiquinol liquicaps, 100 mg
  • Magnesium (taurate) caps, 125 mg


KESKUSTELUA PILLERIPINOSTA

Ensiksi virallinen lausunto

Tiedät, että en ole lääkäri. Tiedät, että tämä pino pillereitä tulee ilman muuta takuuta kuin että siinä ei ole tahallista materiaalista vääristelyä omasta puolestani, ja hyväksyt, että kukaan ei tiedä, mikä on pilleripinon ottamisen lopputulos. Se on laatikollinen kamaa, jonka haluat siksi, että kun olet selvittänyt itsellesi sen sisällön, arvelet siitä saattavan olla hyötyä sinulle. Ymmärrät, että minun "neuvoni" ja "suositukseni" koskien tätä kamaa ovat ei-ammattimaisia (vaikka toivottavasti valistuneita) lausuntoja, eikä sen enempää. Jos käytät materiaaleja tai tietoja, jotka olen tehnyt, hyväksyt, että olet tekemässä niin, koska olet tutkinut asiaa itse. Tekemällä niin toimit siis oman henkilökohtaisen tietämyksesi ja mielipiteittesi perusteella.


Johdanto

Tämä pino pillereitä vastaa löyhästi Proletariat Protocol:in TOP-listaa. Tämä protokolla on enemmän kuin pino pillereitä: siihen liittyy myös ruokavalio- ja elämäntapakäytäntöjä. Ne ovat asioita, joita en voi lähettää sinulle laatikossa. Sinun täytyy ottaa vastuu niistä itse.

Pinossa on paljon pillereitä. Jos aloitat ensimmäisenä päivänä täydellä rintamalla, ja sinulle tulee ei-toivottuja sivuvaikutuksia (tai saavutat välittömästi hyödyllisiä vaikutuksia) et tiedä mistä ne johtuivat.

Pilleripino sisältää useita kohteita joiden ensisijaisena tarkoituksena on saada oireisiin parannusta. Kuitenkin Proletariat Protocol on suunniteltu hermoja rappeuttavan tapahtumaketjun teorian ympärille ja joka päivä kun hermoja rappeuttava toimintasarja jatkuu, lisää pysyviä vaurioita tapahtuu. Siksi ehdotan aloittamista kamalla, jolla ei todennäköisesti ole välittömiä vaikutusta oireisiin, mutta joka voi alkaa kohdentumaan hermoja rappeuttaviin toimintoihin. Muutamilla voi ilmetä ei-toivottuja reaktioita "pillereistä", jotka muuten harvoin aiheuttavat ongelmia, ja jos olet yksi näistä harvoista ihmisistä sinun täytyy selvittää asia välittömästi. Tästä lisää seuraavassa jaksossa.

Ennen kuin otat minkään "pillerin" (jopa reseptilääkkeen), mene ensin internettiin ja lue ainakin seuraavat tiedot:

  1. Tiedot tuotteen valmistajan verkkosivuilta. On tärkeää tietää, mitä "pilleri" oikeastaan on.
  2. Wikipedian artikkeli kyseisestä aineesta.
  3. Mitä tietoja löytyy Proletariat Protocol ohjeesta aineesta....... Nämä ovat pillereitä joita saatat ottaa päivittäin vuosien ajan, joten ei ole kohtuutonta viettää puoli tuntia tutkien jokainen ennen kuin alkaa ottaa sitä. Tämän tutkimuksen jälkeen saatat jopa päättää että et loppujen lopuksi halua ottaa "pilleriä". ALS-hoidot ovat tee-se-itse-projekti, joka potilaan tapaus on erilainen, ja jokaisen elämän olosuhteet ovat erilaiset. Siksi sinun täytyy olla se joka päättää, mitä ottaa tai olla ottamatta. Nämä ovat päätöksiä, joita kukaan muu ei voi tehdä puolestasi.

ALS-hoitojen tieteellinen puoli on vielä lapsenkengissään. Lähes mitään ei tiedetä varmuudella, ja on jatkuvasti uutta kehitystä mielipiteissä, jotka koskevat ALS:in hoitomuotoja. Siksi kannattaa seurata, mitä tapahtuu ALSTDI Treatments Forum:illa. Ymmärrän, että useimmille ihmisille ei ole käytännössä mahdollista lukea kaikkea lähetettyä, sitä on aivan liian paljon, ja useimmilla ihmisillä ei ole riittävää koulutusta molekyylibiologiassa ymmärtääkseen lukemaansa. On kaksi tapaa pitää täydennyskoulutus hallittavissa.

  1. Kun tulee uusi kehitys, joka mielestäni oikeuttaa tarkistaa tiedot Proletariat Protocol asiakirjassa (ensimmäinen posti viestiketjussa), päivitän asiakirjan. Joten jos tarkistat dokumentin kaksi kertaa kuukaudessa, pysyt kohtuullisen ajan tasalla.
  2. Kun näet viestiketjun joka koskee jotain mitä otat tai teet ilmestyvän foorumin pääsivulleaihe, tarkista uudet postit nähdäksesi koskeeko se sinua.
  3. Jos sinulla on kysyttävää, lähetä se asianmukaiselle foorumille. Se on hyvä tapa saada nopea vastaus ihmisiltä, jotka saattavat todella tietää jotain. Lisäksi, usein opimme kysymyksistä, joten kysymykset ovat tervetulleita.


Aloitusaineet

I recommend to begin immediately with the following items that are extremely unlikely to have any immediate effect, either positive or negative. If there is a negative effect, stop taking all of it and reintroduce the items one item at a time, a new item every two days. If a particular item seems to have unwanted side effects, omit it. …..What you perceived as an unwanted side effect was probably just a coincidence. Later on when your “pill regime” has stabilized, you can reintroduce it again to see what happens.


LEF N-Acetyl-L-Cysteine (NAC), 600 mg x 60 caps. LEF #01534, cost $10. Dosage: twice a day. Supports synthesis of glutathione, a key antioxidant esp. for neurons, and also an immune modulator. NOTE: there are anecdotal reports of symptomatic improvement after a few days of NAC supplementation. For this reason I regard NAC as the very first best thing to start out with. WARNING: if you have ever experienced cysteine urinary tract stones, skip the NAC until you’ve first consulted with a medical doctor, then decide which risk you’d rather take.

Vitamin Shoppe Selenium (methionine) tabs, 0.1 mg x 300, cost $14. Dosage: one a day. Selenium is an essential mineral for synthesis of glutathione.

LEF European Milk thistle extract softgels, 460 mg x 60, #01822C, cost $17. Dosage: one a day. This is an advanced formulation. Milk thistle extract supports glutathione production by the liver. Glutathione is an antioxidant of critical importance to neurons. It also modulates immune function. NOTE: the bottle recommends dosage 2 times a day. In my opinion they’re just trying to sell more pills. With this advanced formulation, once a day should be sufficient.

Allergy Research Group TMG (Trimethylglycine) caps, 750 mg x 100 , cost $18. Dosage: twice a day. Methylating agent (helps suppress homocysteine, a cause of inflammation), and is synergistic with zinc and alcohol at the neuromuscular junction in protecting against excitotoxicity. NOTE: Yep, I said alcohol. As I explain in the Proletariat Protocol document, “some people should drink, and some shouldn’t”. There are several reasons to reason to think that alcohol is beneficial in ALS among people who should drink. If you’re among those who know from prior experience that you shouldn’t drink, I don’t recommend starting just because you developed ALS.

LEF Gamma E Tocopherol/Tocotrienols, 470 mg x 60 softgels. LEF #00559, cost $25. Dosage: one a day. Antioxidant support of particular importance to neurons. Best absorbed if taken with a meal that includes fats/oils.

LEF Vitamins D and K with Sea-Iodine, 60 capsules. D=5,000IU, K=1.1mg, iodine=1mg. LEF #01741, cost $15. Dosage: one a day. Vitamin D is anti-inflammatory, and Vitamin D and K together manage the body’s storage and use of calcium. Iodine supports thyroid function.

Vitamin Shoppe B-Complex 50, 850 mg x 100 caps, cost $10. Dosage: one a day. General neurological and health support. The various specific B-vitamins play different roles in the body. This particular product seems well balanced for use in ALS, and the niacin is in the form of niacinamide in order to avoid “niacin flush”.

Twinlab Mega B-12 Dots (sublingual tablets), 5 mg x 60, cost $ 11. Dosage: 1 a day. I thought this was methylcobalamin but reading the fine print I see it’s cyanocobalamin which is widely regarded as an inferior form, sorry! I’ll be more careful next time. Unlike some vitamins, B12 is safe to megadose (this is 800 times the RDA). Many people regard oral B-12 megadosing to be beneficial in neurodegenerative disease. I regard that evidence as flimsy. Nonetheless the stuff is harmless, it doesn’t even need to be swallowed, and it might help. NOTE: since the B-Complex also contains B-12, it’s best to take the B-12 “dots” during the meal that you don’t take the B-Complex, therefore maintaining a more stable blood level of B12.

Dr. Mercola Ubiquinol (CoQ-10) liquicaps, 100 mg x 30, cost $22. Dosage: one a day. Ubiquinol is the preferred form of CoQ-10, a mitochondrial antioxidant. Best absorbed if taken with a meal that includes fats/oils.

Natural Factors Celery Seed Standardized Extract (3nB) caps, 75 mg x 60, cost $14. Dosage: one a day in the evening. Anti-inflammatory of special interest in neuroinflammation. NOTE: “in the evening”, because it alternates with the somewhat similar acting curcumin which is taken in the morning. The reason for 3nB in the evening (and not the morning) is because 3nB is probably the more effective of the two in suppressing inflammation associated with gout, that most often develops during the night.


If all that goes fine for several days, then:

LEF Super R-Lipoic Acid, 300 mg x 60 caps, #01208, cost $31. Dosage: twice a day. Mitochondrial antioxidant. The R- form of alpha lipoic acid is the preferred form. A few people experience mild stomach upset with alpha lipoic acid. If this happens, my recommendation is to keep taking it anyhow, your stomach will probably quickly accommodate to it.

LEF Optimized Carnitine (Carnitine complex) caps, 700 mg x 60, #00916, cost $22. 400 mg ALC, 150 mg ALC arginate, and 150 mg Glycine propionyl-L-carnitine. Dosage: two a day. Mitochondrial energy chain support. Traditionally paired with alpha lipoic acid.

LEF Super Bio-Curcumin, 400 mg x 60 caps. LEF #00407, cost $24. Dosage: once a day in the morning (see previous comments on 3nB). Anti-inflammatory, crosses BBB. This formula is an advanced formulation. WARNING: If you have a history of gall bladder problems, do not take this without first consulting with a medical doctor.


If that goes well for two days, then introduce the following, one at a time every two days:

Extreme Gluzin Zinc 25 mg (as gluconate) x 120, Extreme #V-1431, cost $22. Dosage: twice a day immediately before meals. The purpose of zinc is to inhibit copper toxicity, and the gluconate form taken immediately before meals is preferred because it inhibits absorption of copper from the digestive tract and itself has high absorption. If your copper bloodwork test results suggest high copper, 3 times a day is probably more appropriate dosing. NOTE: A few people might experience mild digestive upset or odd taste sensations: my recommendation is to continue even if this occurs, your system will probably get used to it.

Cardiovascular Research Ltd. Magnesium Taurate, 125 mg magnesium capsules x 60, Vitamin Shoppe item CV-1094, cost $11. Dosage: two capsules twice a day. Magnesium and the amino acid taurine are inhibitors of glutamate excitotoxicity, usually taken separately but this particular formula combines them. NOTE: a few people may experience a mild laxative effect from the magnesium. If this occurs, my recommendation is to cut back to one capsule twice a day, and then boost it to 2 caps twice a day a week or so later.

Well at Walgreens Ibuprofen 200 mg caplets x 100, item #500733, cost $7. Dosage: one caplet twice a day. Anti-inflammatory. Note: a few people may experience stomach upset. If this occurs, discontinue. Your system won’t get used to it.

Twinlab Resveratrol Max Dots (sublingual tablets), 17 mg x 60, cost $15. Dosage: one caplet twice a day. Widely believed to be “healthy stuff”, although the underlying science is complex. In my opinion, this relatively low dosing level is to be preferred over the megadose “pills” commonly being marketed these days. Resveratrol is a co-factor with niacinamide.

Jarrow Niacinamide (nicotinamide) capsules, 250 mg x 100, cost $9. Dosage: one capsule twice a day, take with resveratrol. Note: although niacinamide isn’t supposed to produce the “niacin flush”, a few people may experience some flushing anyhow, a nuisance which goes away typically in about 15 minutes. Also: some patients within several days of niacinamide supplementation may experience symptomatic improvement in lower motor neuron symptoms. Note: if you are supplementing with nicotinamide riboside, that stuff replaces niacinamide so don’t do the niacinamide. The 50 mg of niacinamide in the B-50 is okay, don’t worry about that.

Doctor’s Best, Best Benfotiamine capsules, 150 mg x 120, cost $23. Dosage: one cap per day. Benfotiamine is a semisynthetic special form of the B-vitamin thiamine which may be of special importance in treating neurodegenerative disease and which also inhibits the formation of toxic protein-sugar complexes (glycation).


Items that may provide quick symptomatic improvement, and possibly long term benefit:

Go several days between each item before introducing a new one into your protocol. This way you can tell what produced symptomatic improvement and what doesn’t. ……...Items which produce no symptomatic improvement may nonetheless be beneficial in slowing neurodegeneration, so just because an item doesn’t produce symptomatic benefit doesn’t necessarily mean you shouldn’t be taking it.

Walgreens Wal-Tussin (R) liquid-filled capsules, 20 to a bottle, item #669854. Each cap 15 mg dextromethorphan hydrobromide. Cost $6. Appears to be the same thing as Robitussin Long-Acting Cough-Gels (R). Dosing: 3 times a day. If you have pseudobulbar or bulbar symptoms, this is one of the first things you should try, maybe even the first thing. Many bulbar/pseudobulbar ALS patients experience significant symptomatic benefit from dextromethorphan. You’ll know within 2 days if it helps. If it doesn’t help, discontinue it unless you believe it may slow disease progression (there’s reason to think it may). WARNINGS: Some people metabolize dextromethorphan slowly, causing buildup over several days. If (especially after several days) you notice unusual mental symptoms (which could be just about anything), stop taking it. If after several days of no dextromethorphan the unusual mental symptoms have disappeared and bulbar/pseudobulbar symptoms are returning, then resume dosing at one capsule per day in the morning. Then increase dosage every several days up to a maximum of 3/day or until you get either symptomatic improvement or the unusual mental symptoms return. If the unusual mental symptoms return before you get symptomatic improvement, dextromethorphan is not for you, sorry! ALSO: If you are taking prescription drugs for depression, St. John’s Wort, or tryptophan or 5-HTP or other potent serotonin precursor, do not take dextromethorphan until you have informed yourself about potentially dangerous “serotonin syndrome” and have either discussed with your neurologist or have decided to proceed very cautiously knowing how to manage the risk. AND: dextromethorphan may be synergistic with dopamine-enhancing Parkinson’s drugs: therefore if taking Parkinson’s drugs do not take dextromethorphan unless you’ve had a discussion with your neurologist about recognizing symptoms of excess dopamine.

Jarrow 5-HTP caps, 100 mg x 60, cost $19. Dosage: one cap twice a day. This is a serotonin precursor. Although we usually think of serotonin in the context of treating depression, actually serotonin plays an important role in neurological health including that of motor neurons. Although the primary purpose of taking 5-HTP as a therapeutic in ALS is to retard neurodegeneration, some patients may also experience symptomatic benefit due to its antidepressant effect. Such symptomatic benefit, if it occurs, will usually be noticeable within a couple days, 5-HTP is quick-acting unlike many antidepressants which take a couple weeks to kick in. WARNING: Don’t mix with other serotoninergic agents without first becoming informed regarding the dangers, please see the remarks about this in the discussion of dextromethorphan.

Roex Magnolia Extract 30 mg 90 capsules, item #85090, cost $15. Dosage: 2 to 4 caps a day, whatever seems to work best for you. Magnolia bark extract is usually regarded as an anti-anxiety therapeutic, but some patients experience improvement in bulbar and/or pseudobulbar symptoms as well. You’ll know quickly if you get symptomatic improvement. If you have problems with esophageal spasm or acid reflux, magnolia may also help with that as well. There’s reason to think that magnolia may also retard neurodegeneration, but the evidence for that is not sufficiently persuasive to recommend taking magnolia for that purpose alone.

LEF Peony Immune White Peony Root Extract 600 mg x 60 caps, standardized to 252 mg paeoniflorin. LEF #01811, cost $22. Dosing: one capsule per day. The primary purpose of the Peony is long-term (based primarily on heat shock protein activation), but some people may experience immediate symptomatic improvement in either or both upper and lower motor neuron symptoms due to its ion channel modulation characteristics. Peony is normally dosed together with licorice extract, which boosts its efficacy: see next item.

Nature's Answer Licorice root single herb supplement. (non-dgl), 450 mg x 90 capsules. LEF #28567, cost $6. Dosage: one cap per day. Licorice has a number of therapeutic actions: the one that matters to us is that it’s a co-factor with Peony root extract, even though licorice itself is not a heat shock protein inducer. The biochemical glycyrrhizin is responsible for this effect, the commonly available deglycyrrhized licorice extract won’t work. WARNING: Glycyrrhizin may raise blood pressure. If you have blood pressure issues, monitor blood pressure on a regular basis (several times a day at first) to make sure that licorice root isn’t causing problems. ALSO: licorice may be incompatible with ginseng (blood pressure issues again), which some people take but I have a low opinion of the stuff myself.

LEF CDP-Choline Caps, 250 mg x 60 caps. [CDP-choline is the same thing as citicoline.) LEF #01659, cost $25. Some patients report symptomatic benefit (improved energy, reduced brain fog). Appropriate dosing based on patient reports is probably two caps at a time. Unknown if it has any impact on neurodegenerative processes, although I suspect it does help a little.



What’s most important?

In the discussion above, I’ve grouped things in a certain way which emphasizes sequence in which to introduce things, assuming that within a couple weeks you’ll be doing most or all of it. There’s another approach, and that’s to begin with the stuff that’s probably most important. For your convenience, here’s a list of that kind. Unfortunately it’s mostly guesswork, but there is a little bit of science behind it.

  1. Only if you have bulbar/pseudobulbar symptoms, start with dextromethorphan. If you don’t see symptomatic improvement, it stops being important.
  2. Zinc gluconate.
  3. Curcumin.
  4. Magnesium taurate.
  5. NAC + selenium.
  6. Acetyl-L-carnitine (in this case ALC complex), + alpha lipoic acid (in this case R-lipoic).
  7. Vitamin B complex.
  8. Vitamin D + K.
  9. Only if you have bulbar, pseudobulbar, or upper motor neuron symptoms: magnolia bark extract. If you see no symptomatic benefit, it becomes unimportant.
  10. Vitamin E tocopherols and tocotrienols.
  11. Trimethylglycine.
  12. Peony root extract + licorice root extract.
  13. 5-HTP.
  14. Niacinamide + resveratrol.
  15. CoQ-10 (in this case ubiquinol).
  16. Milk thistle extract.
  17. Benfotiamine.
  18. Celery seed extract (3nB).
  19. CDP-choline. If you see symptomatic improvement (if so, it’ll probably be an increase in energy or a reduction in brain fog), continue. Unknown if it has any benefit other than symptomatic.
  20. Ibuprofen.
  21. Vitamin B-12.


Summary, grouped by therapeutic action

Anti-inflammatory Curcumin, 3nB, ibuprofen, Vitamin D, trimethylglycine

Glutathione support NAC, selenium, milk thistle extract, trimethylglycine

Mitochondrial support ALC, ALA, CoQ-10, some B-vitamins

Antioxidant ALA, CoQ-10, Vitamin E’s, some B-vitamins, plus anything in the category of “glutathione support”

Calcium channel modulator Magnesium, taurine, dextromethorphan, Peony root extract, trimethylglycine

Sodium and/or potassium ion transport modulator Peony root extract, possibly licorice

Serotonin agonist 5-HTP, dextromethorphan

Heat shock protein support Curcumin, Peony, Licorice

Heavy metal toxicity inhibitors Zinc, selenium, ALA.

Choline support CDP-choline

Immune modulator Vitamin D, zinc, iodine, anything having to do with glutathione support. Almost anything has some impact on the immune system.


END OF PROLETARIAT PROTOCOL DOCUMENT