se kädet vei ja jalat sekä kielen
ja hengityksen salpas kokonaan
vaan särkymättömäksi jätti mielen
ei tahtoa se saanut taipumaan

Nuokku 1

Kirjoittanut Riku Mattila

Nuokku on edistynyt ALS-potilas, jonka elämä ei ole tylsää. Uusi jakso julkaistaan aina rahankeräyskampanjan saavutettua seuraavan välietapin. Parhaillaan kampanja on tauolla odottamassa rahankeräysluvan viranomaiskäsittelyä.

Viimeksi muutettukeskiviikko, 17 January 2018 15:48

Vertaistarina Maailmani muuttui-26.3.24
30/03/2024

Maailmani muuttui: ASL-tauti pisti Tuijan perheen elämän uusiksi - MTVuutiset.fi
Read more
Helmikuun kysymys ALSista
25/02/2024

Tässä helmikuun kysymys ja Laaksovirran vastaus: On esitetty, että ALS on "nice guys disease" eli mukavien ihmisten tauti. Onko tässä väitteessä perää - siihen vastaa neurologian erikoislääkäri Hannu Lasksovirta. Tätä ”nice” -ajatusta on jonkin verran tutkittu, ja australialainen tapaus-verrokkitutkimus on luultavasti laajin ja syvällisin aiheesta tehty tutkimus. Siihen osallistui myös suomalaistaustaisia... Lue lisää
Read more
ALS ja elämä -toiminnan tulevia tilaisuuksia kevät 2024- Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
08/02/2024

Alkuvuoden tervehdys! Tässä viestissä tiedotamme ALS ja elämä -toiminnan tulevista tilaisuuksista kevään aikana-Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry . ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET: - Ke 13.3. klo 17.30–19 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 11.3. mennessä. - Ke 10.4. klo 17–18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu mukaan... Lue lisää
Read more
Selityksiä laitteista
21/12/2023

Kiitos yv-viestistä ja siinä pyynnöstä selittää sanoja 2PV, NIV,CPAP YMS. Tässä liitän selitystä: Kaksoispaineventilaattori=2PV-laite=bipap-laite; se on laite, joka sekä puhaltaa että imee potilaan hengityksen tahdissa. Sillä tehostetaan ALS, motoneuronisairaiden hengitystä, estetään hiilidioksidin kertymistä elimistöön. Se toimii joko verkkovirtaan kytkettynä ja myös akkukäyttöön sopivia laitteita on. Siihen voi valita erilaisia maskeja. NIV-laite0 noninvasiivinen hengityslaite. Se... Lue lisää
Read more
Pohjoismainen ALS adressi
04/12/2023

Minä allekirjoitin tämän adressin, kun kirjoittelin ruotsalaiselle ALS-aktivistille Mia Möllbergille yhteistyötarjouksen. Hän oli jo alkanut toimia, mutta oli varmaan kokonaan unohtanut meidät suomalaiset. Nyt hän lupasi terästäytyä ja alkoikin heti tapahtua. Skandinaviassa samat säännöt kuin Kanadassa ALS-lääkkeille Meillä, jotka elämme ALS:n kanssa, ei ole aikaa hukattavaksi, joten kysymme, miksi USA:lla ja Kanadalla on saatavilla tulehduskipulääkkeitä, joita meillä ei ole. Tämä on johtanut siihen, että ihmiset, joilla on ALS, ovat joutuneet tekemään erilaisia valmisteita toivoakseen pysäyttää taudin... www.adressit.com
Read more
Als:n monet kasvot-taidetta
21/11/2023

ALS:in monet kasvot Hei! Olen Joensuulainen jaloillani maalaava ALS-tautia sairastava 43-vuotias nainen, jonka unelma olisi saada suomen laajuinen ALS:ia käsittelevä taidenäyttely. Taidenäyttelyt käsittelesivät ALS-tautia minun omasta näkökulmasta maalauksien ja valokuvien kautta. Maalaukset ja valokuvat ovat... mesenaatti.me
Read more
Taas keskustelua ALS-potilaiden hoidosta koottuna
11/11/2023

Hei kaikki! Tässä ohjeita jotka kaikkien tulisi lukea! https://foorumi.alstuttu.org/index.php?attachments/keskeiset-asiat-als-potilaan-hoidossa-pdf.405/ Liisa Rautasen pyynnöstä tässä linkki Hengitystuki ry:n lisähappiasiaa koskevalle tärkeälle sivulle, jossa on myös tulostettava lomake täytettäväksi ja mukana kuljetettavaksi. Tämä on hyvä olla kaikilla ALS-vertaistuki Facebook-ryhmissä jotta lihassairaat myös teidän kauttanne täyttäisivät lomakkeen itseään ja terveydenhuoltoa... Lue lisää
Read more
ALSTUTTU JAKAA TUTKIMUSSTIPENDEJÄ syksy 2023
10/11/2023

alstuttu {autotoc} Millainen sairaus on ALS? ALS, eli Amyotrofinen lateraaliskleroosi (tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti) on ylempiä ja alempia liikehermoja rappeuttava motoneuronisairaus, joka aiheuttaa etenevää tahdonalaisten lihasten toiminnan heikentymistä, johtaen lopulta täydelliseen... alstuttu.org Als tutun hallitus myönsi kokouksessa 6.11.23 stipendit 2:lle suomalaiselle tutkimushankkeelle. 6000 euroa: Molecular mechanisms of neurodegeneration and synaptic dysfunction in C9orf72 hexanucleotide repeat expansion-associated pathologies 5000 euroa: projects on the ALS treatment Toivotamme tutkijoille menestystä hankkeissaan. Stipendit mahdollistivat lahjoitukset Als-tutkimukseen. Kiitos kaikille lahjoituksista ja erityisesti... Lue lisää
Read more
Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita
26/09/2023

Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita? Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon – pidentää rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa oireita | Helsingin yliopisto Helsingin yliopiston tutkimusryhmä yhteistyökumppaneineen löysi lupaavan lääkeainekandidaatin ALS:n hoitoon. Aivoperäinen dopamiinihermokasvutekijä CDNF pidentää eläinkokeissa rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa taudin oireita. www.sttinfo.fi
Read more
ALS-tutkimuksen tuki ry:n 2023 jäsenmaksut lähetetty pdf:nä sähköpostitse
29/08/2023

Hei! 22.8.23 on lähetetty vanhoille jäsenille sähköpostilla pdf-liitetiedostona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenmaksulasku vuodelta 2023. Tarkista meilisi! Eräpäivä 10.9.23 muista antaa viite maksaessasi.. Suuret kiitokset tuestasi! Jos et ole saanut laskua ota yhteyttä ALStuttu:n jäsenrekisteri email: jasenet@alstuttu.org Jäseneksi liittyä voit tästä linkistä
Read more
Vertaistukitapaaminen hybridi ALSia sairastavien aikuisille lapsille Uly 28.8.23 17.30-19.00
22/08/2023

Tervetuloa maanantaina 28.8.2023 klo 17:30-19.00 hybriditilaisuutena vertaistukitapaamisen ALSia sairastavien tai sairastaneiden aikuisille lapsille. Tilaisuudessa keskustellaan samassa tilanteessa olevien kesken. Tapaamisessa keskustelua ohjaamassa Mieli ry:stä Olli Rauhala sekä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät. Lisätietoa toimistoltamme. Voit ilmoittautua sähköpostilla osoitteeseen toimisto@uly.fi tai puhelimitse numeroon 040 833 9430.
Read more
Vuosikokous 24.5.23 kl 18 jäsenet huom!
23/05/2023

Hei! ALS-tutkimuksen tuki ry:n vuosikokous pidetään ALStutun foorumin chatissa keskiviikkona 24.5.2023 klo 18:00. Chatti on nyt toiminnassa ja se löytyy foorumin ylävalikosta, kun ensin olet kirjautunut tunnuksillasi sisään foorumille. Suora osoite chattiin: https://foorumi.alstuttu.org/index.php?shoutbox/ Chattia voi vapaasti kokeilla... Lue lisää
Read more

EU e-Privacy Directive

This website uses cookies to manage authentication, navigation, and other functions. By using our website, you agree that we can place these types of cookies on your device.

View e-Privacy Directive Documents

You have declined cookies. This decision can be reversed.

You have allowed cookies to be placed on your computer. This decision can be reversed.

An Extension Study to Assess the Long-Term Safety, Tolerability, Pharmacokinetics, and Effect on Disease Progression of BIIB067 Administered to Previously Treated Adults with Amyotrophic Lateral Sc...
25/04/2024

EudraCT Number: 2016-003225-41Sponsor Protocol Number: 233AS102Sponsor Name: Biogen Idec Research LimitedStart Date: 2017-04-10Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 20.0SOC Term: 10010331 - Congenital, familial and genetic disordersClassification Code: 10077024Term: Familial amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTVersion: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: BE (Ongoing), GB (GB - no longer in EU/EEA), DE (Ongoing), DK (Ongoing), PL (Completed), ES (Prematurely Ended), IT (Ongoing)
Read more
A PHASE 2, RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PLACEBO-CONTROLLED, PARALLEL STUDY TO ASSESS THE EFFICACY, SAFETY, TOLERABILITY, PK, AND BIOMARKER EFFECTS OF PTC857 IN ADULT SUBJECTS WITH AMYOTROPHIC LATERAL...
25/04/2024

EudraCT Number: 2021-006511-29Sponsor Protocol Number: PTC857-CNS-001-ALSSponsor Name: PTC Therapeutics, Inc.Start Date: 2022-08-26Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: FR (Trial now transitioned), DE (Ongoing), IT (Ongoing), ES (Ongoing), CZ (Trial now transitioned), PL (Ongoing), NL (Ongoing), NO (Trial now transitioned), SE (Trial now transitioned)
Read more
A Phase 2, randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter study to evaluate the efficacy and safety of pegcetacoplan in subjects with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
25/04/2024

EudraCT Number: 2019-003797-10Sponsor Protocol Number: APL2-ALS-206Sponsor Name: Apellis Pharmaceuticals, Inc.Start Date: 2021-04-06Medical condition: Amyotrophic Lateral Sclerosis Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: IE (Prematurely Ended), FR (Prematurely Ended), BE (Completed), DE (Prematurely Ended), CZ (Prematurely Ended), NL (Prematurely Ended), IT (Prematurely Ended)
Read more
A Phase 2, multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled study to evaluate the efficacy and safety of SAR443820 in adult participants with amyotrophic lateral sclerosis, followed by an...
25/04/2024

EudraCT Number: 2021-004156-42Sponsor Protocol Number: ACT16970Sponsor Name: Sanofi-aventis recherche & développementStart Date: 2022-04-12Medical condition: Amyotrophic lateral sclerosisDisease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: SE (Completed), DE (Completed), IT (Ongoing), NL (Prematurely Ended), BE (Completed), ES (Prematurely Ended), FR (Temporarily Halted), PL (Prematurely Ended)
Read more
An open-label, adaptive design study in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to characterize safety, tolerability and brain microglia response, as measured by TSPO binding, following m...
25/04/2024

EudraCT Number: 2019-000826-22Sponsor Protocol Number: CBLZ945C12201Sponsor Name: Novartis Pharma AGStart Date: 2019-09-17Medical condition: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)Disease: Version: 21.1SOC Term: 10029205 - Nervous system disordersClassification Code: 10002026Term: Amyotrophic lateral sclerosisLevel: PTPopulation Age: Adults, ElderlyGender: Male, FemaleTrial Protocol: SE (Prematurely Ended), FI (Prematurely Ended)
Read more
Integrity of blood-brain barrier depends on protein that is altered in some neurodegenerative diseases
13/03/2024

Defects in the blood vessel network of the central nervous system have been linked to early symptoms of neurodegenerative diseases such as Alzheimer's disease and amyotrophic lateral sclerosis (ALS). It is this complex vascular network that provides the necessary nutrients -- especially glucose and oxygen -- to activate all neuronal functions. A new study reveals that the TDP-43 protein is essential for forming a stable and mature blood vessel network in the central nervous system.
Read more
Recreational activities such as golfing, gardening may be associated with increased ALS risk among men
13/03/2024

Participation in recreational activities -- including golfing, gardening or yard work, woodworking and hunting -- may be associated with an increase in a person's risk for developing ALS. Researchers found that golf was associated with three times greater risk for developing ALS among men. Participation in gardening or yard work, as well as woodworking and hunting, was also linked with a heightened risk for men.
Read more
Cracking the code of neurodegeneration: New model identifies potential therapeutic target
22/02/2024

Scientists have developed an innovative neural cell culture model, shedding light on the intricate mechanisms underlying neurodegeneration. Their research pinpointed a misbehaving protein as a promising therapeutic target in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal dementia (FTD).
Read more
Pharmacological inhibitor protects nerve cells in ALS disease
08/02/2024

A new pharmacological inhibitor can intervene in a central cell death mechanism that is responsible for the death of motor neurons and hence important for the progression of the motor neuron disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Neurobiologists examined a neuroprotective molecule that belongs to a novel drug class. It is able to inhibit the interactions of certain proteins and has been successfully tested in a mouse model of ALS and in brain organoids of ALS patients.
Read more
ALS: Blocking inflammation to reduce symptoms
10/01/2024

In people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), changes in neurons appear to activate immune cells. Lowering the inflammation could reduce the symptoms of the disease, according to a new study.
Read more
A molecular anchor
04/01/2024

Scientists identify ALS-linked protein VAP as a key stabilizer of mitochondria near dendritic spines to support memory formation. This finding opens new directions for research into cognitive and motor learning impairments in ALS.
Read more
This is how protein aggregates can trigger neurodegenerative diseases
04/12/2023

Neurodegenerative diseases are characterized by the deposition of clumped proteins in the brain and progressive neuronal cell death. Although the causal link between protein aggregates and neurodegeneration is clear, it is still unclear in what way misfolded proteins trigger cell death. A team showed that misfolded prion proteins can inactivate the TDP-43 protein.
Read more

info@alstuttu.org
jasenet@alstuttu.org (jäseneksi liittyminen, muut jäsenasiat)
p. 045 6621022 (ei tekstiviestejä)

ALS-tutkimuksen tuki ry