Elämysmatka letkuruokailun saloihin

Jos nieleminen on vaikeaa, niin vaaranahan on, että pottu tai kahvitilkka lipsahtaakin väärään rööriin. Minulla ei ole mitään isompaa vielä onnekseni päässyt henkitorven puolelle, mutta pientä esimakua olen kyllä saanut. Kun ne muutamat työllä kerätyt lisäkilotkin alkoivat huveta, niin puheterapeutti ehdotti siirtymistä ainakin osittain letkuruokailuun. Vähän se veti mielen maahan, kun sairaus olikin siirtynyt tähän vaiheeseen, mutta nälässä eläminenkään ei houkutellut. Päätin hypätä mukaan PEG-seikkailuun, kun minua rohkaistiin, että toimenpide on nopea. Sitten vielä muutama päivä osastolla totutellaan PEGin käyttöön ja letkuruokaan, minkä jälkeen kotiin ja nauttimaan elämästä välillä letkusta tankaten. Vaan kuinkas kävikään?

Varsinainen seikkailu tästä tulikin, ja pian sain huomata, että ei tämä ihmisen tankkaus ole ihan sama asia kuin autoa tankkaisi. Toki auton kohdallakin voi huonolla tuurilla mennä bensat dieselin sekaan.

Ensimmäinen mutka matkassa oli, kun kutsua operaatioon ei muutaman viikon odottelun jälkeen kuulunut, joten aloin siitä kysellä. Ilmeni, että lähete olikin jotenkin mennyt pieleen. Minulle kerrottiin, että asia korjataan ja lähiaikoina kutsu tulee operaatioon. Seuraavaksi jännäsin, voidaanko PEG asentaa – ovatko keuhkoni riittävän hyvässä kunnossa ja pystynkö varmasti hengittelemään selälläni operaation ajan. Vierailu keuhkolääkärin luona helpotti tätä jännitystä: ei pitäisi olla isompia huolia vielä tässä osaa kehoani.

Vihdoin kurvasin rollaattorin kanssa sairaalan ovista sisään. Otettiin röntgenkuvat ja laboratoriokokeita. Ne näyttivät vihreää valoa, joten PEG laitettaisiin seuraavana päivänä. Ei siinä kauaa nokka tuhissut, kun pari kirurgia ja hoitajaa pieni opiskelijajoukko yleisönään sai PEGin paikoilleen. Ei ehkä mikään huippuelämys, mutta elämyshän se on tämäkin. Siinä se letku nyt törrötti mahastani, ja tieto, että ruokaa saa, jos ei pysty nielemään, lohdutti. PEGin sisäänajo tehtiin asennuksesta seuraavana päivänä. Ensin hiukan vettä ja sitten vielä letkuruokaa annosteltiin ruiskulla letkun kautta mahaani. Pian siirryttiin siihen, että letkuruokaa meni 4 kertaa päivässä (joko ruiskulla tai pumpulla) ja sitten normaalit sairaalan soseruuat päälle. En toki pystynyt normiruokia syömään kuin osan, sillä letkuruoka täytti vatsani kirjaimellisesti. Rupesin pian muistuttamaan ilmapalloa ja tuntui, että kohta repeän tai nousen ilmaan.

Olo oli todella tukala. Oliko syynä reiän teosta syntynyt ärsytys, letkuruoka, soseruoka, antibiootti vai ähky. Yllätys tuo oli minullekin, sillä yleensä mahani on hyvin vetänyt tulisetkin pöperöt. Olisikohan pitänyt olla tulista intialaista letkuruokaa? Pyysin, että vaihdettaisiin letkuruokaa toisentyyppiseksi, mutta eipä ehdotukseni saanut vastakaikua. Yritin parantaa olotilaani liikunnalla. Ajelin osastoa ristiin rastiin rollaattorin kanssa niin paljon kuin jaksoin, mutta lenkkeily ei tuottanut helpotusta. Kun paisuminen oli sitä luokkaa, että ruoka pursusi masuuni tehdystä reistä ulos, päätin että nyt saa loppua letkuruokailu vähäksi aikaa.  Sainkin sovittua, että voin lähteä kotiin ja olla muutaman päivän ilman letkuruokaa ja sitten voisin alkaa pumpulla hyvin hitaasti annostelemaan pieniä määriä jotain vatsaystävällisempää ruokaa. Vielä ennen kotiutusta kuitenkin varjoainekuvauksella varmistettiin, että mahassa oli PEG hyvin eikä mitään vaurioita ollut. Lopulta sitten oli kotiinlähtö eväiden kanssa.

Mutta ei se kotiinlähtökään ihan mutkitta mennyt. Minulle pakattiin mukaan pusseihin hoitotarvikkeita ja letkuruokaa muutamaksi päiväksi ja lisäksi lähete ja yhteystiedot, mistä saan hankittua pumppuun letkuja ravinnonsiirtoa varten. Kyytiä odotellessani tutkailin uutta letkuruokaani ja ihmettelin, että mitenköhän noista pulloista saadaan ruoka hyppäämään mukaani annetun pumpun letkuihin, kun pullon suu oli iso ja letkussa oleva liitin pieni. Kysäisin hoitajalta, että olisikohan jotain adapteria väliin tai ideaa miten toimii. No siitäkös ihmettely syntyi, eikä adapteria löytynyt. Sitten tarjottiin mukaan jo kokeiltua ruokatyyppiä. Kun en siihen tyytynyt, niin löytyihän sieltä sitten vielä yksi vaihtoehto. Hyvä, että en kotiin ehtinyt tulla - olisi ollut paljon työläämpää sieltä käsin setviä asiaa.

Kotona hellin vatsaani kotiruualla ja selvittelin pumpun letkujen tilausta. Sitä luulisi, että kun on lähete ja numero mistä tarvikkeet tilataan, niin olisi vain yksi puhelu ja homma kunnossa. No ei se nyt ihan noin taas mennyt. Lähete olisi pitänyt laittaa sairaalasta tilauksia hoitavaan yksikköön. No siinä sitten soiteltiin useita puheluita ja lopulta lähete oli oikeassa paikassa. Tosin siitä puuttui vielä tuotenumerot, millä tarkasti yksilöidään oikeat letkut. Mitäs noista pikkuseikoista, kaivelin niitä sitten mukaani annetuista paketeista, ja lopulta asiat saatiin selviksi ja letkut tilaukseen.

Uusi ruokakin alkoi nyt mennä ilman suurempia vaikeuksia, tosin hyvin hitaasti ja hyvin pieniä määriä. Kontrollikäynnillä sovittiin, että jatkan nyt kuukauden tällä ruualla ja lisään annostelunopeutta ja - määrää pikkuhiljaa. Ei siis hätäisen ihmisen puuhaa tämä letkuruokailuun totuttautuminen. Jossain välissä kotonani kävi kotihoidon joukko löysäämässä PEG-letkua, kun sitä pitää hiukan löystyttää asennuksen jälkeen. Yksi oli opiskelija käytännön oppimisjaksolla, muut opettelivat ihan muuten vain minulla, kukaan ei ollut aiemmin ko. asia tehnyt, mutta saivat toki ohjeistusta sairaalasta.

Riemuitsin, että nyt tässä sitten alkaa helpotus ja lisäilen vaan ruuan määrää ja annostelunopeutta, mutta Murphyn laki tuntui toteutuvan kohdallani täydellisesti. Kun vietin tuntikaupalla letkun päässä tankkaamassa, niin en oikein malttanut ihan hiljaa hiiskumatta ja liikkumatta olla. Lisäksi mahani tuntui edelleen hiukan turpoilevan. Tästä seurasi taas se, että pumpun letku pomppasi aina välillä irti PEG-letkusta ja siinä sitten oli soosit pitkin vaatteita. Joskus laitoin jotain omia lisäpuristimia puristamaan letkuja yhteen tai sidoin narulla kiinni.

Lopulta ryhdyimme puolisoni kanssa tutkimaan, että missä vika. Hetken googletuksen tuloksena ilmeni, että nyt oli alkanut PEG-letkujen siirtymävaihe uusiin letkuihin. Kohdallani oli tilanne, jossa mahasta törrötti vanhan mallinen PEG ja pumpussa oli uuden malliset letkut. Netin syövereistä löytyi myös tieto, että juuri se PEG-letku, mikä minulla oli, ei ollut täysin yhteensopiva uusien pumpun letkujen kanssa, mutta asian voisi korjata adapterilla. Otin sairaalaan yhteyttä olettaen, että asia hoituisi käden käänteessä, vaan ei. Siellä todettiin, että ei kuulu heille, on kotihoitoon kuuluva asia. Kotihoito yritti asiaa tomerasti selvittää ja kävi tutkimassa minun letkut ja näytin heille netistä tiedot, mutta eivät onnistuneet tuomaan oikeanlaisia adaptereita, lupailivat kyllä kotikäynneistä laskuttaa. Sitä kovasti ihmettelin ja tulin siihen tulokseen, että oma apu paras apu, niin ei tarvitse tyhjästä maksaa ja vapautin heidät tehtävästä. Adapterien jakelijan ja tilausnumeronkin saimme selville, mutta eipä niitä yksityishenkilöt voi tilata, kun  ne ovat sairaalatarvikkeita.  Apteekin kautta olisi varmaankin onnistunut. Ulkomailtakin olisi voinut tilata nettikaupoista, mutta soitto letkuruokaedustajalle tuotti tulosta ja sain häneltä adaptereita. Ihmettelen vaan, että miten kankeaa tämä asioiden hoito on ja ottaakohan mikään taho oikeasti kokonaisvastuuta potilaasta. Kaikki hoitavat vain tiukasti omaan karsinaan rajoittuvat asiat.

Pikkuhiljaa arki alkoi jotenkin sujua ja aloin sietämään hiukan paremmin letkupöperöä, mutta turhauttavaa oli istua letkuissa pitkiä aikoja. Toisaalta piti tarkkaan laskea mitä syön, jotta paino ei laskisi. Päätettiin kokeilla omasta pyynnöstäni energiapitoisempaa letkuruokaa. Siinäkin ensin reseptille lipsahti pikkulasten letkuruoka. Se selvisi, kun tutkin ruokapakkauksia kotona. Tavarat piti raahata takaisin apteekkiin ja saada uusi resepti ja taas hakea uudet litkut apteekista. Tapahan se tämäkin on kuntoilla, kun raahaa painavia ruokapusseja kodin ja apteekin väliä. Viikon kokeilussa sain vain mahani sekaisin ja olen taas ottanut pari askelta taaksepäin ja rauhoittelen vatsaani. Pitää nyt vain tyytyä tuohon ruokaan, mitä vatsani jotenkin sietää ja yrittää saada sitä hiukan nopeammin ja enemmän sisuksiinsa.

Seuraavaksi onkin sitten vuorossa PEG-letkun vaihto nappimalliin. Kävin sitä jo etukäteen tutkailemassa ja hypistelemässä. Tiedän jo, että odotettavissa on ongelmia hirvittävän pienten ja tiukkojen letkun sulkijoiden kanssa. Ehkä löydän jostain pihdit apuun tai keksin oman sulkijan. Muuten mukavaltahan se nappimalli näytti. Tässäkin hyvin tuli esille, että eipä näitä ole suunniteltu henkilöille, joiden kädet ja sormet ei toimi aivan normaalisti. Mutta olen optimisti ja uskon, että keksin jonkin ratkaisun tuohon ongelmaan.

Vastoinkäymisistä huolimatta PEG on silti ollut apu ravinnon saantiini. Ei PEGin asennusta kannata pelätä, sillä harvoilla se on näin haasteellista. Hyvä on kuitenkin tiedostaa, että näinkin voi käydä ja aina ei mene kuin strömsössä. Henkihän tässä ei ole ollut uhattuna, mutta sen tämä kyllä opetti, että avun saanti ja löytyminen voi haasteellista ja itse pitää olla aktiivinen, omatoiminen ja luottaa omiin tuntemuksiin. Perheeni on minulle ollut apuna näitä asioita selvittelemässä, koska puheeni on jo niin epäselvää, etten olisi pystynyt itse kaikkia asioita hoitamaan. Onneksi PEG asennettiin riittävän ajoissa, niin oli pelivaraa hiukan kompastella ja nälkä ei päässyt kovin pahaksi.