Editing Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

Jump to: navigation, search

Warning: You are not logged in. Your IP address will be publicly visible if you make any edits. If you log in or create an account, your edits will be attributed to your username, along with other benefits.

The edit can be undone. Please check the comparison below to verify that this is what you want to do, and then save the changes below to finish undoing the edit.
Latest revision Your text
Line 72: Line 72:
  
 
*BiPaP (Bilevel Positive airway Pressure eli kaksoispaineventilaattori) + sopiva maski:  Yleisimmät merkit Resmed ja Philips. Avustaa hengitystä ja tuulettaa keuhkoja hiilidioksidista. Sairauden aiemmissa vaiheissa käytetään usein öisin. Maskin voi korvata myös ns. MPV:llä  (Mouth Piece Ventilation), jos suun hallinta on kunnossa. Philipsin Trilogy 100 on laite, jossa MPV toimii on-demand-periaatteella eli tarvittaessa käyttäjä aktivoi sisäänhengityspuhalluksen suullaan (ns. Kisstrigger). Pyörätuoliin kiinnitettynä tämä on hyvä apu liikkeellä ollessa.
 
*BiPaP (Bilevel Positive airway Pressure eli kaksoispaineventilaattori) + sopiva maski:  Yleisimmät merkit Resmed ja Philips. Avustaa hengitystä ja tuulettaa keuhkoja hiilidioksidista. Sairauden aiemmissa vaiheissa käytetään usein öisin. Maskin voi korvata myös ns. MPV:llä  (Mouth Piece Ventilation), jos suun hallinta on kunnossa. Philipsin Trilogy 100 on laite, jossa MPV toimii on-demand-periaatteella eli tarvittaessa käyttäjä aktivoi sisäänhengityspuhalluksen suullaan (ns. Kisstrigger). Pyörätuoliin kiinnitettynä tämä on hyvä apu liikkeellä ollessa.
 +
 
**Laitteita on sekä pelkästään verkkokäyttöisiä että akkuvarmennuksella varustettuja. Akku mahdollistaa käytön myös mm. liikkeellä ollessa ja pitää laitteen toiminnassa sähkökatkon aikana. Lisävarusteisiin kuuluu myös vesisäiliö, joka kosteuttaa hengitysilmaa.
 
**Laitteita on sekä pelkästään verkkokäyttöisiä että akkuvarmennuksella varustettuja. Akku mahdollistaa käytön myös mm. liikkeellä ollessa ja pitää laitteen toiminnassa sähkökatkon aikana. Lisävarusteisiin kuuluu myös vesisäiliö, joka kosteuttaa hengitysilmaa.
 +
 
**Laitetta varten hankitaan neurologin lähete Keuhkopoliklinikalle tilanteen arvioimiseksi, ja sieltä saa myös laitteet ja maskit.
 
**Laitetta varten hankitaan neurologin lähete Keuhkopoliklinikalle tilanteen arvioimiseksi, ja sieltä saa myös laitteet ja maskit.
  
*Puhalluspullolla voi harjoittaa uloshengitystä.
+
·        Puhalluspullolla voi harjoittaa uloshengitystä.
  
*Palkeilla voi harjoittaa sisäänhengitystä.
+
·        Palkeilla voi harjoittaa sisäänhengitystä.
  
*Imulaitteen avulla voi poistaa limaa nielusta.
+
·        Imulaitteen avulla voi poistaa limaa nielusta.
  
*Acapella PEP-terapialaite vastaa puhalluspulloa mutta on näppärämpi ja kulkee hyvin mukana.
+
·        Acapella PEP-terapialaite vastaa puhalluspulloa mutta on näppärämpi ja kulkee hyvin mukana.
  
 +
5. HYGIENIA
  
== Hygienia ==
+
·        Wc-istuimen korottimia on erikokoisia, ja Respectasta saatava 15 cm korotin on ainakin isommalle ihmiselle parempi kuin 10 cm korotin.
  
*Wc-istuimen korottimia on erikokoisia, ja Respectasta saatava 15 cm korotin on ainakin isommalle ihmiselle parempi kuin 10 cm korotin.
+
·        Wc-istuimeen jälkiasennettavat käsinojat, jotka voivat olla käännettävissä ylös tarvittaessa, auttavat liikkumisessa. Internetistä löytynee myös wc-istuimen ympärille kiinnitettävä käsinojateline, jota käytettäessä asennuksia ei tarvita ja telineen poisto on ongelmatonta sitten kun sitä ei enää tarvita.
  
*Wc-istuimeen jälkiasennettavat käsinojat, jotka voivat olla käännettävissä ylös tarvittaessa, auttavat liikkumisessa. Internetistä löytynee myös wc-istuimen ympärille kiinnitettävä käsinojateline, jota käytettäessä asennuksia ei tarvita ja telineen poisto on ongelmatonta sitten kun sitä ei enää tarvita.
+
      Peseytymiseen ja hiusten kampaamiseen löytyy pitkävartisia kampoja ja pesusieniä.
  
*Peseytymiseen ja hiusten kampaamiseen löytyy pitkävartisia kampoja ja pesusieniä.
+
·        Korkeajalkaiset (käsinojalliset) suihkutuolit.
  
*Korkeajalkaiset (käsinojalliset) suihkutuolit.
+
·        Pidempi suihkuletku helpottaa henkilökohtaisen avustajan pesutoimia, jos kylpyhuoneessa on tilaa. Saatavissa esim. rautakaupasta.
  
*Pidempi suihkuletku helpottaa henkilökohtaisen avustajan pesutoimia, jos kylpyhuoneessa on tilaa. Saatavissa esim. rautakaupasta.
+
·        Tukeva suihkumatto auttaa seisomaan suihkussa liukkaalla lattialla.
  
*Tukeva suihkumatto auttaa seisomaan suihkussa liukkaalla lattialla.
+
·        Kelattava suihkupyörätuoli mahdollistaa itsenäisen peseytymisen ja ehkä wc-käynnitkin, jos kädet toimivat. Kelattavan suihkupyörätuolin saa myös alusastialla varustettuna (myös edestä ladattavana). Tässä on erittäin epämukava istua siinä vaiheessa, kun kehon hallinta heikkenee.
  
*Kelattava suihkupyörätuoli mahdollistaa itsenäisen peseytymisen ja ehkä wc-käynnitkin, jos kädet toimivat. Kelattavan suihkupyörätuolin saa myös alusastialla varustettuna (myös edestä ladattavana). Tässä on erittäin epämukava istua siinä vaiheessa, kun kehon hallinta heikkenee.
+
·        Kallistettava, korkeussäädettävä suihkupyörätuoli on säätöjen ansiosta hieman mukavampi istua kuin kelattavat. Koska tämä ei ole kelattava, käyttö vaatii avustajan. Wc-asiointi sujuu joko pytyn päällä tai alusastiaan.
  
*Kallistettava, korkeussäädettävä suihkupyörätuoli on säätöjen ansiosta hieman mukavampi istua kuin kelattavat. Koska tämä ei ole kelattava, käyttö vaatii avustajan. Wc-asiointi sujuu joko pytyn päällä tai alusastiaan.
+
·        Sorsia eli virtsa-astioita on sekä miehille että naisille sopivia malleja.
  
*Sorsia eli virtsa-astioita on sekä miehille että naisille sopivia malleja.
+
·        Cystofix-katetri eli suprapubinen katetri helpottaa erityisesti naisten itsenäistä selviytymistä, jos wc:ssä käyminen on hankalaa tai mahdotonta mutta kädet toimivat. Katetri helpottaa myös liikkumista, koska sen avulla ei ole niin riippuvainen avustajista tai inva-vessoista ja niiden tasosta. Toisaalta cystofix voi olla epämukava ja kipeäkin, ja siinä on tukkeutumisvaara. Katetri on vaihdettava uuteen 3 kuukauden välein. Jos katetri on varustettu hanalla (FlipFlow), rakon voi tyhjentää tarvittaessa eikä pussia tarvita, jos rakon toiminnassa ei ole ongelmia. (Esim. Vaasan keskussairaalan cystofix-kotihoito-ohje: https://www.vaasankeskussairaala.fi/potilaille/hoito-ja-tutkimukset/leikkaukset/kirurgia/urologia/suprapubisen-katetrin-cystofix-kanssa-kotiin)
  
*Cystofix-katetri eli suprapubinen katetri helpottaa erityisesti naisten itsenäistä selviytymistä, jos wc:ssä käyminen on hankalaa tai mahdotonta mutta kädet toimivat. Katetri helpottaa myös liikkumista, koska sen avulla ei ole niin riippuvainen avustajista tai inva-vessoista ja niiden tasosta. Toisaalta cystofix voi olla epämukava ja kipeäkin, ja siinä on tukkeutumisvaara. Katetri on vaihdettava uuteen 3 kuukauden välein. Jos katetri on varustettu hanalla (FlipFlow), rakon voi tyhjentää tarvittaessa eikä pussia tarvita, jos rakon toiminnassa ei ole ongelmia. (Esim. Vaasan keskussairaalan cystofix-kotihoito-ohje: https://www.vaasankeskussairaala.fi/potilaille/hoito-ja-tutkimukset/leikkaukset/kirurgia/urologia/suprapubisen-katetrin-cystofix-kanssa-kotiin)
+
      6. SÄNGYT JA SÄNKYYN LIITTYVÄT APUVÄLINEET
  
 +
·        Moottoroitu sänky, jossa pään ja jalkojen asento sekä sängyn korkeus ovat säädettävissä, auttaa siirtymisissä ja sopivan asennon löytämisessä. Pääpuoli on hyvä saada 90 asteen kulmaan, koska se helpottaa ylösnousemista ja toimimattomiin jalkoihin ylettymistä. Jalkopäässä myös sääret (ei siis vain polvet) on saatava ylös, koska se helpottaa turvotusta.
  
== Sängyt ja sänkyyn liittyvät apuvälineet ==
+
·        Nousutuki sängyn laidassa helpottaa siirtymisiä.
  
*Moottoroitu sänky, jossa pään ja jalkojen asento sekä sängyn korkeus ovat säädettävissä, auttaa siirtymisissä ja sopivan asennon löytämisessä. Pääpuoli on hyvä saada 90 asteen kulmaan, koska se helpottaa ylösnousemista ja toimimattomiin jalkoihin ylettymistä. Jalkopäässä myös sääret (ei siis vain polvet) on saatava ylös, koska se helpottaa turvotusta.
+
·        Sängyn päätyä on helppo korottaa Etolasta saatavalla kiilatyynyllä, joka laitetaan petauspatjan alle. Toimii myös sähkösängyn kanssa.
  
*Nousutuki sängyn laidassa helpottaa siirtymisiä.
+
·        Jos pää retkahtelee sivulle nukkuessa, V-muotoinen tyyny voi auttaa. Tällaisia on saatavissa ainakin eBaysta, ja ne maksavat noin 10 euroa.
  
*Sängyn päätyä on helppo korottaa Etolasta saatavalla kiilatyynyllä, joka laitetaan petauspatjan alle. Toimii myös sähkösängyn kanssa.
+
·        Liukulakana lantion kohdalla helpottaa kääntymistä, etenkin liukkaiden housujen kanssa.
  
*Jos pää retkahtelee sivulle nukkuessa, V-muotoinen tyyny voi auttaa. Tällaisia on saatavissa ainakin eBaysta, ja ne maksavat noin 10 euroa.
+
·        Painehaavapatja estää painehaavaumien syntymistä sitten kun kääntyminen ei enää onnistu.
  
*Liukulakana lantion kohdalla helpottaa kääntymistä, etenkin liukkaiden housujen kanssa.
+
7. SYÖMISEEN, JUOMISEEN JA NIELEMISEEN LIITTYVÄT APUVÄLINEET
  
*Painehaavapatja estää painehaavaumien syntymistä sitten kun kääntyminen ei enää onnistu.
+
·        Nesteen sakeutusainetta voi käyttää, jos nesteiden nieleminen on hankalaa. Sakeutusaineita myydään apteekissa. Tuotemerkeistä esimerkkinä on Nutilis, joka valmistajan mukaan sakeuttaa sekä kylmät että lämpimät juomat ja ruuat. Valmistaja kertoo, että tuotteessa on patentoitu amylaasiresistentti ominaisuus, joka tarkoittaa sitä, että ruoka säilyttää rakenteensa koko nielemisen ajan ja rakenne muuttuu vasta myöhemmin ruoansulatuskanavassa. Näin tuote on turvallinen käyttää ja nesteen henkeen vetämisen riski on pienempi. Toinen tuotemerkki Resource mahdollisesti sakenee nopeammin ja saattaa siten olla helpompi annostella.
  
 +
·        Ruokailuvälineen ympärille on saatavissa paksunnos, joka helpottaa otteen saamista.
  
== Syömiseen, juomiseen ja nielemiseen liittyvät apuvälineet ==
+
·        Pitkien, ohuiden ja kevyiden ruokailuvälineiden käyttö saattaa olla helpointa.
  
*Nesteen sakeutusainetta voi käyttää, jos nesteiden nieleminen on hankalaa. Sakeutusaineita myydään apteekissa. Tuotemerkeistä esimerkkinä on Nutilis, joka valmistajan mukaan sakeuttaa sekä kylmät että lämpimät juomat ja ruuat. Valmistaja kertoo, että tuotteessa on patentoitu amylaasiresistentti ominaisuus, joka tarkoittaa sitä, että ruoka säilyttää rakenteensa koko nielemisen ajan ja rakenne muuttuu vasta myöhemmin ruoansulatuskanavassa. Näin tuote on turvallinen käyttää ja nesteen henkeen vetämisen riski on pienempi. Toinen tuotemerkki Resource mahdollisesti sakenee nopeammin ja saattaa siten olla helpompi annostella.
+
Good Grip -aterimet ovat paksuvartisia ja pysyvät hyvin kädessä. https://linctus.fi/Ruokailu?_tr=10379
  
*Ruokailuvälineen ympärille on saatavissa paksunnos, joka helpottaa otteen saamista.
+
Ruokailuvälineiden paikallaan pysymistä ruokapöydällä auttaa liukuestemuovi. Netistä löytyy apuvälinenettikaupoista useita vaihtoehtoja, Ikean nyppyläinen liukuestemuovi toimii myös.
  
*Pitkien, ohuiden ja kevyiden ruokailuvälineiden käyttö saattaa olla helpointa.
+
Jos syljen valuminen on hyvin voimakasta, voi käyttää suun eteen tarkoitettua hengityssuojainta niin, että laittaa sen leuan alle. Se on tehokas estämään valumisen esim. paidalle. Suojaan voi laittaa ylimääräistä kelmua ja talouspaperia.
  
*Good Grip -aterimet ovat paksuvartisia ja pysyvät hyvin kädessä. https://linctus.fi/Ruokailu?_tr=10379
+
Respectan kaksikahvainen muovinen muki pysyy hyvin pystyssä, on konepestävä, kestää mikron ja siihen on hyvä tarttua heikoilla käsivoimilla. http://kuvasto.respecta.fi/c/35-ruokailu/
  
*Ruokailuvälineiden paikallaan pysymistä ruokapöydällä auttaa liukuestemuovi. Netistä löytyy apuvälinenettikaupoista useita vaihtoehtoja, Ikean nyppyläinen liukuestemuovi toimii myös.
+
·        Pienen, kapeavyötäröisen pullon käyttö saattaa helpottaa juomista. Löysän kierrekorkin saa auki melko huonoillakin käsillä. 2–3 dl vesipulloa kannattaa pitää aina mukana yskänkohtausten varalta.
  
*Jos syljen valuminen on hyvin voimakasta, voi käyttää suun eteen tarkoitettua hengityssuojainta niin, että laittaa sen leuan alle. Se on tehokas estämään valumisen esim. paidalle. Suojaan voi laittaa ylimääräistä kelmua ja talouspaperia.
+
·        Pitkiä, muovitettuja kertakäyttöruokalappuja voi käyttää, jos syödessä tippuu ruokaa.
  
*Respectan kaksikahvainen muovinen muki pysyy hyvin pystyssä, on konepestävä, kestää mikron ja siihen on hyvä tarttua heikoilla käsivoimilla. http://kuvasto.respecta.fi/c/35-ruokailu/
+
8. VAATETUS, KENGÄT JA NIIHIN LIITTYVÄT APUVÄLINEET JA VINKIT
  
*Pienen, kapeavyötäröisen pullon käyttö saattaa helpottaa juomista. Löysän kierrekorkin saa auki melko huonoillakin käsillä. 2–3 dl vesipulloa kannattaa pitää aina mukana yskänkohtausten varalta.
+
·        Jos käsissä tai jaloissa on turvotusta, sen poistamisessa auttavat mittatilauksena valmistettavat, vetoketjulliset Lymed-tukisukat ja -käsineet.
  
*Pitkiä, muovitettuja kertakäyttöruokalappuja voi käyttää, jos syödessä tippuu ruokaa.
+
·        Sukanpukija, ainakin nailonkankaasta ja muovista valmistettu, toimii hyvin, jos nilkka ei ole veltto.
  
 +
·        Talvella huopatossut lämmittävät jalkoja, ja niiden pukeminen onnistuu velttoihin, turvonneisiin jalkoihin.
  
== Vaatetus, kengät ja niihin liittyvät apuvälineet ja vinkit ==
+
·        Istujan päälle puettava ajopussi lämmittää, kun liikutaan talvella sähköpyörätuolilla.
  
*Jos käsissä tai jaloissa on turvotusta, sen poistamisessa auttavat mittatilauksena valmistettavat, vetoketjulliset Lymed-tukisukat ja -käsineet.
+
·        Kun housujen pukeminen hankaloituu, luovu alushousuista.
  
*Sukanpukija, ainakin nailonkankaasta ja muovista valmistettu, toimii hyvin, jos nilkka ei ole veltto.
+
·        Myös rintaliiveistä luopuminen helpottaa pukemista. Aluksi liivien pukemista voi helpottaa käyttämällä edestä aukeavia liivejä.
  
*Talvella huopatossut lämmittävät jalkoja, ja niiden pukeminen onnistuu velttoihin, turvonneisiin jalkoihin.
+
·        Napittomat ja vetoketjuttomat housut, joissa on vyötärökuminauha, helpottavat pukemista.
  
*Istujan päälle puettava ajopussi lämmittää, kun liikutaan talvella sähköpyörätuolilla.
+
·        Sairaalasukat on helpot pukea ja mukavat jalassa. Ne voi värjätä esim. pesukoneessa halutun värisiksi. Sairaalasukkia löytyy monista verkkokaupoista.
  
*Kun housujen pukeminen hankaloituu, luovu alushousuista.
+
·        Erittäin hyvä, palveleva kenkäkauppa Helsingin Töölössä on Kenkä-Rale, jossa on valikoimaa myös turvonneisiin jalkoihin, ortooseille jne.
  
*Myös rintaliiveistä luopuminen helpottaa pukemista. Aluksi liivien pukemista voi helpottaa käyttämällä edestä aukeavia liivejä.
+
9. TURVALLISUUS, AVUN HÄLYTTÄMINEN
  
*Napittomat ja vetoketjuttomat housut, joissa on vyötärökuminauha, helpottavat pukemista.
+
·        Turvapuhelin toimii ehkä parhaiten yksinasuvan turvana kaatumisen jne. varalta. Avunsaanti voi hyvinkin kestää tunnin.
  
*Sairaalasukat on helpot pukea ja mukavat jalassa. Ne voi värjätä esim. pesukoneessa halutun värisiksi. Sairaalasukkia löytyy monista verkkokaupoista.
+
·        Turvanappi, jolla saa yhdellä painalluksella hälytyksen esim. omaisen iPhone- ja Android-kännykkään. Esim. http://biisafe.com/ (varsinaisesti lapsille ja iäkkäille tehty tuote) on ostettavissa noin 40 eurolla internetistä.
  
*Erittäin hyvä, palveleva kenkäkauppa Helsingin Töölössä on Kenkä-Rale, jossa on valikoimaa myös turvonneisiin jalkoihin, ortooseille jne.
+
·        Iholle kiinnitettävään anturiin perustuva Kajon hälytin, joka mahdollistaa avun pyytämisen pienellä käden tai jalan liikkeellä. Ks. kuva ja lisätietoa http://alstuttu.org/foorumi/index.php?threads/avun-h%C3%A4lytt%C3%A4minen-kun-nappi-ei-en%C3%A4%C3%A4-riit%C3%A4.306/#post-3172
  
 +
10. AUTON VÄLINEET
  
== Turvallisuus, avun hälyttäminen ==
+
·        Handy Bar -apukahva kiinnitetään käytön ajaksi auton keskipalkissa olevaan oven lukon lenkkiin, ja siitä saa kädellä hyvän tuen noustessaan autoon tai autosta pois.
  
*Turvapuhelin toimii ehkä parhaiten yksinasuvan turvana kaatumisen jne. varalta. Avunsaanti voi hyvinkin kestää tunnin.
+
·        Tukevalla, pitkällä liukulaudalla pääsee siirtymään autonpenkin ja pyörätuolin välin, jos kädet ja kehonhallinta riittävät.  
  
*Turvanappi, jolla saa yhdellä painalluksella hälytyksen esim. omaisen iPhone- ja Android-kännykkään. Esim. http://biisafe.com/ (varsinaisesti lapsille ja iäkkäille tehty tuote) on ostettavissa noin 40 eurolla internetistä.
+
11. MUUT APUVÄLINEET
  
*Iholle kiinnitettävään anturiin perustuva Kajon hälytin, joka mahdollistaa avun pyytämisen pienellä käden tai jalan liikkeellä. Ks. kuva ja [http://alstuttu.org/foorumi/index.php?threads/avun-h%C3%A4lytt%C3%A4minen-kun-nappi-ei-en%C3%A4%C3%A4-riit%C3%A4.306/#post-3172 lisätietoa].
+
·        Allekirjoitusleimasimen omasta allekirjoituksestaan voi tilata netistä.
  
 +
·        Tarttumapihdit, joita on erimittaisia (myös ihan pieniä keittiötöihin) ja erilaisilla puristustekniikoilla.
  
== Auton välineet ==
+
·        Itseavautuvat sakset (Stirex).
  
*Handy Bar -apukahva kiinnitetään käytön ajaksi auton keskipalkissa olevaan oven lukon lenkkiin, ja siitä saa kädellä hyvän tuen noustessaan autoon tai autosta pois.
+
·        Maito- ja mehupurkin korkin avaaja (Brix turnkey).
  
*Tukevalla, pitkällä liukulaudalla pääsee siirtymään autonpenkin ja pyörätuolin välin, jos kädet ja kehonhallinta riittävät.  
+
·        Sormet saa pidettyä erillään superlonista tehdyllä varvaskammalla, jollaista käytetään esim. varpaankynsiä lakatessa.
  
 +
  
== Muut apuvälineet ==
+
TIETOJA APUVÄLINEIDEN HANKKIMISESTA ERI ALUEILLA
 
 
*Allekirjoitusleimasimen omasta allekirjoituksestaan voi tilata netistä.
 
 
 
*Tarttumapihdit, joita on erimittaisia (myös ihan pieniä keittiötöihin) ja erilaisilla puristustekniikoilla.
 
 
 
*Itseavautuvat sakset (Stirex).
 
 
 
*Maito- ja mehupurkin korkin avaaja (Brix turnkey).
 
 
 
*Sormet saa pidettyä erillään superlonista tehdyllä varvaskammalla, jollaista käytetään esim. varpaankynsiä lakatessa.
 
 
 
 
== Tietoja apuvälineiden hankkimisesta eri alueilla ==
 
  
 
(Otamme mieluusti vastaan täydennyksiä, info@alstuttu.org, kiitos!)
 
(Otamme mieluusti vastaan täydennyksiä, info@alstuttu.org, kiitos!)
  
=== HUS-kunnat ===
+
HUS-KUNNAT
  
 
HUS on 24 kunnan muodostama kuntayhtymä. Sen tehtävänä on tuottaa jäsenkunnille ja niiden asukkaille tarpeellisia erikoissairaanhoidon ja kehitysvammahuollon palveluja.
 
HUS on 24 kunnan muodostama kuntayhtymä. Sen tehtävänä on tuottaa jäsenkunnille ja niiden asukkaille tarpeellisia erikoissairaanhoidon ja kehitysvammahuollon palveluja.

Please note that all contributions to MyWiki may be edited, altered, or removed by other contributors. If you do not want your writing to be edited mercilessly, then do not submit it here.
You are also promising us that you wrote this yourself, or copied it from a public domain or similar free resource (see MyWiki:Copyrights for details). Do not submit copyrighted work without permission!

To protect the wiki against automated edit spam, we kindly ask you to solve the following CAPTCHA:

Cancel | Editing help (opens in new window)