Editing Apuvälineitä ALS-potilaalle eri tarpeisiin

·        BiPaP (Bilevel Positive airway Pressure eli kaksoispaineventilaattori) + sopiva maski:  Yleisimmät merkit Resmed ja Philips. Avustaa hengitystä ja tuulettaa keuhkoja hiilidioksidista. Sairauden aiemmissa vaiheissa käytetään usein öisin. Maskin voi korvata myös ns. MPV:llä  (Mouth Piece Ventilation), jos suun hallinta on kunnossa. Philipsin Trilogy 100 on laite, jossa MPV toimii on-demand-periaatteella eli tarvittaessa käyttäjä aktivoi sisäänhengityspuhalluksen suullaan (ns. Kisstrigger). Pyörätuoliin kiinnitettynä tämä on hyvä apu liikkeellä ollessa.

Laitteita on sekä pelkästään verkkokäyttöisiä että akkuvarmennuksella varustettuja. Akku mahdollistaa käytön myös mm. liikkeellä ollessa ja pitää laitteen toiminnassa sähkökatkon aikana. Lisävarusteisiin kuuluu myös vesisäiliö, joka kosteuttaa hengitysilmaa.

Laitetta varten hankitaan neurologin lähete Keuhkopoliklinikalle tilanteen arvioimiseksi, ja sieltä saa myös laitteet ja maskit.

·        Puhalluspullolla voi harjoittaa uloshengitystä.

·        Palkeilla voi harjoittaa sisäänhengitystä.

5. HYGIENIA

·        Wc-istuimen korottimia on erikokoisia, ja Respectasta saatava 15 cm korotin on ainakin isommalle ihmiselle parempi kuin 10 cm korotin.

·        Wc-istuimeen jälkiasennettavat käsinojat, jotka voivat olla käännettävissä ylös tarvittaessa, auttavat liikkumisessa. Internetistä löytynee myös wc-istuimen ympärille kiinnitettävä käsinojateline, jota käytettäessä asennuksia ei tarvita ja telineen poisto on ongelmatonta sitten kun sitä ei enää tarvita.

      Peseytymiseen ja hiusten kampaamiseen löytyy pitkävartisia kampoja ja pesusieniä.

·        Korkeajalkaiset (käsinojalliset) suihkutuolit.

·        Pidempi suihkuletku helpottaa henkilökohtaisen avustajan pesutoimia, jos kylpyhuoneessa on tilaa. Saatavissa esim. rautakaupasta.

·        Tukeva suihkumatto auttaa seisomaan suihkussa liukkaalla lattialla.

·        Kelattava suihkupyörätuoli mahdollistaa itsenäisen peseytymisen ja ehkä wc-käynnitkin, jos kädet toimivat. Kelattavan suihkupyörätuolin saa myös alusastialla varustettuna (myös edestä ladattavana). Tässä on erittäin epämukava istua siinä vaiheessa, kun kehon hallinta heikkenee.

·        Kallistettava, korkeussäädettävä suihkupyörätuoli on säätöjen ansiosta hieman mukavampi istua kuin kelattavat. Koska tämä ei ole kelattava, käyttö vaatii avustajan. Wc-asiointi sujuu joko pytyn päällä tai alusastiaan.

·        Sorsia eli virtsa-astioita on sekä miehille että naisille sopivia malleja.

·        Moottoroitu sänky, jossa pään ja jalkojen asento sekä sängyn korkeus ovat säädettävissä, auttaa siirtymisissä ja sopivan asennon löytämisessä. Pääpuoli on hyvä saada 90 asteen kulmaan, koska se helpottaa ylösnousemista ja toimimattomiin jalkoihin ylettymistä. Jalkopäässä myös sääret (ei siis vain polvet) on saatava ylös, koska se helpottaa turvotusta.

·        Nousutuki sängyn laidassa helpottaa siirtymisiä.

·        Sängyn päätyä on helppo korottaa Etolasta saatavalla kiilatyynyllä, joka laitetaan petauspatjan alle. Toimii myös sähkösängyn kanssa.

·        Jos pää retkahtelee sivulle nukkuessa, V-muotoinen tyyny voi auttaa. Tällaisia on saatavissa ainakin eBaysta, ja ne maksavat noin 10 euroa.

·        Liukulakana lantion kohdalla helpottaa kääntymistä, etenkin liukkaiden housujen kanssa.

·        Painehaavapatja estää painehaavaumien syntymistä sitten kun kääntyminen ei enää onnistu.

·        Nesteen sakeutusainetta voi käyttää, jos nesteiden nieleminen on hankalaa. Sakeutusaineita myydään apteekissa. Tuotemerkeistä esimerkkinä on Nutilis, joka valmistajan mukaan sakeuttaa sekä kylmät että lämpimät juomat ja ruuat. Valmistaja kertoo, että tuotteessa on patentoitu amylaasiresistentti ominaisuus, joka tarkoittaa sitä, että ruoka säilyttää rakenteensa koko nielemisen ajan ja rakenne muuttuu vasta myöhemmin ruoansulatuskanavassa. Näin tuote on turvallinen käyttää ja nesteen henkeen vetämisen riski on pienempi. Toinen tuotemerkki Resource mahdollisesti sakenee nopeammin ja saattaa siten olla helpompi annostella.

·        Ruokailuvälineen ympärille on saatavissa paksunnos, joka helpottaa otteen saamista.

·        Pitkien, ohuiden ja kevyiden ruokailuvälineiden käyttö saattaa olla helpointa.

Good Grip -aterimet ovat paksuvartisia ja pysyvät hyvin kädessä. https://linctus.fi/Ruokailu?_tr=10379

Ruokailuvälineiden paikallaan pysymistä ruokapöydällä auttaa liukuestemuovi. Netistä löytyy apuvälinenettikaupoista useita vaihtoehtoja, Ikean nyppyläinen liukuestemuovi toimii myös.

Jos syljen valuminen on hyvin voimakasta, voi käyttää suun eteen tarkoitettua hengityssuojainta niin, että laittaa sen leuan alle. Se on tehokas estämään valumisen esim. paidalle. Suojaan voi laittaa ylimääräistä kelmua ja talouspaperia.

Respectan kaksikahvainen muovinen muki pysyy hyvin pystyssä, on konepestävä, kestää mikron ja siihen on hyvä tarttua heikoilla käsivoimilla. http://kuvasto.respecta.fi/c/35-ruokailu/

·        Pienen, kapeavyötäröisen pullon käyttö saattaa helpottaa juomista. Löysän kierrekorkin saa auki melko huonoillakin käsillä. 2–3 dl vesipulloa kannattaa pitää aina mukana yskänkohtausten varalta.

·        Pitkiä, muovitettuja kertakäyttöruokalappuja voi käyttää, jos syödessä tippuu ruokaa.

8. VAATETUS, KENGÄT JA NIIHIN LIITTYVÄT APUVÄLINEET JA VINKIT

·        Sukanpukija, ainakin nailonkankaasta ja muovista valmistettu, toimii hyvin, jos nilkka ei ole veltto.

·        Talvella huopatossut lämmittävät jalkoja, ja niiden pukeminen onnistuu velttoihin, turvonneisiin jalkoihin.

·        Istujan päälle puettava ajopussi lämmittää, kun liikutaan talvella sähköpyörätuolilla.

·        Kun housujen pukeminen hankaloituu, luovu alushousuista.

·        Myös rintaliiveistä luopuminen helpottaa pukemista. Aluksi liivien pukemista voi helpottaa käyttämällä edestä aukeavia liivejä.

·        Napittomat ja vetoketjuttomat housut, joissa on vyötärökuminauha, helpottavat pukemista.

·        Sairaalasukat on helpot pukea ja mukavat jalassa. Ne voi värjätä esim. pesukoneessa halutun värisiksi. Sairaalasukkia löytyy monista verkkokaupoista.

·        Erittäin hyvä, palveleva kenkäkauppa Helsingin Töölössä on Kenkä-Rale, jossa on valikoimaa myös turvonneisiin jalkoihin, ortooseille jne.

9. TURVALLISUUS, AVUN HÄLYTTÄMINEN

·        Turvapuhelin toimii ehkä parhaiten yksinasuvan turvana kaatumisen jne. varalta. Avunsaanti voi hyvinkin kestää tunnin.

·        Iholle kiinnitettävään anturiin perustuva Kajon hälytin, joka mahdollistaa avun pyytämisen pienellä käden tai jalan liikkeellä. Ks. kuva ja lisätietoa http://alstuttu.org/foorumi/index.php?threads/avun-h%C3%A4lytt%C3%A4minen-kun-nappi-ei-en%C3%A4%C3%A4-riit%C3%A4.306/#post-3172

10. AUTON VÄLINEET

·        Handy Bar -apukahva kiinnitetään käytön ajaksi auton keskipalkissa olevaan oven lukon lenkkiin, ja siitä saa kädellä hyvän tuen noustessaan autoon tai autosta pois.

·        Tukevalla, pitkällä liukulaudalla pääsee siirtymään autonpenkin ja pyörätuolin välin, jos kädet ja kehonhallinta riittävät.  

·        Tarttumapihdit, joita on erimittaisia (myös ihan pieniä keittiötöihin) ja erilaisilla puristustekniikoilla.

·        Itseavautuvat sakset (Stirex).

HUS-KUNNAT